Екстремно сложена историја на медицината, за жал, многу проблеми во форумот за интерна и општа медицина
Придонес од хибо »23.02.11, 18:49 часот
на сите што сè уште ме познаваат овде (или кои можеби сакаат да ме запознаат),
Долго време размислував дали сакам повторно да напишам тука или не. по една година пауза.
но се надевам дека може малку да ми помогне во текот на целото заболување. некако подносливо кога имам место каде што можам да „кукам“ малку и можеби да добијам еден или друг совет. затоа што секогаш ми е многу тешко да разговарам со други луѓе за сите физички и, за жал, психолошки проблеми во меѓувреме. отсекогаш се случувало да сакам да направам сè со себе и да не сакам да бидам „товар“ на никого. но во моментот многу силно забележувам дека тоа не е добро за мене и дека сè повеќе се лизгам во вистинска депресија. затоа оваа нишка е мојот прв (за жал сè уште многу мал) чекор да сменам нешто.
мојата стара нишка од 11 страници (болка во влошување.) За жал, стана жртва на несреќата во декември
Ги зачував страниците како html-датотеки дома, но секако не можам да ги вратам на форумот во читлива форма преку функцијата за нормално објавување.
затоа сега решив да започнам нова нишка. веројатно постепено во текот на следните неколку дена/недели и секако не многу детално.
ако сè уште ме познавате, можеби сè уште знаете многу и да поминете низ „џунглата на болести“, во спротивно, ве молам прашајте!
хронолошки најпрво и што е можно историја на мојата болест (можеби е најразбирлива?):
(извинете за многуте технички поими, веќе се навикнав.)
детството
Невродерматитис, чести инфекции, со борелиоза на возраст од околу 10 години, но се третира веднаш (денес не се забележува АК)
вообичаени детски болести: сипаници, заушки, овчи сипаници, 3 пати црвена треска
1996 година
Хашимото тироидитис
2000 и 2001 година
Лапароскопија поради Цисти на јајниците, па цисти повторно и повторно
2002 година
Тироидектомија (отстранување на тироидната жлезда)
Во јули започна анемијата, првично лесна - умерена анемија, недостаток на железо, недостаток на витамин Б12, ерозивен гастритис, хеликобактер пилори
2004 година
Јан: тешка анемија, потреба за трансфузија
Април: Дополнителни напади на треска (до 41,5 ° C), зголемување на слезината и црниот дроб, лимфоцитоза во коскената срцевина
Јуни: Лапаротомија со спленектомија и атипична парцијална ресекција на црн дроб
Јул: Ре-лапаротомија за абдоминален wallид и интраабдоминален апсцес
вкупно 5 месеци во болница плус 3 недели рехабилитација, но без причинска дијагноза!
потоа професионална реинтеграција, сè уште потреба за трансфузија
2005 година
Март: тогаш конечно дијагностицирање: тешка хемолитична анемија, негативен Coombs, стр. Автоимуна хемолитичка анемија
Мај: дијабетес мелитус предизвикан од стероиди, бара инсулин
Јул: Лапаротомија поради перфориран дуоденален улкус со локален перитонитис
Август: Трансплантација на матични клетки на периферната крв, алогена-неповрзана со HLA-компатибилна
Ноември: Главно GvHD на централниот нервен систем (церебрална GvHD) во лимфоцитоза на CSF и нарушена свест
вкупно 9 месеци во болница и рехабилитација
2006 година
Јул: хронична болест на графтот наспроти домаќинот (GvHD) на оралната мукоза,
Недостаток на имуноглобулин (IgG, IgA), лимфопенија
Ноември: Недиференциран спондилартритис со сакроилиитис (од јануари)
во средината на годината повторно започнав да работам во мојата стара канцеларија, првично како мини-работа
оваа година само 2 кратки престои во болница
2007 година
Јан: Лапаротомија: 2/3 гастрична ресекција со реконструкција на Roux-Y поради рек. Дуоденален улкус продира во црниот дроб
Февруари: Сикса симптоми, тешко хронично нарушување на мокрењето на очите
Март: остеопенија, катаракта (предизвикана од стероиди)
Мај/јуни: операција на катаракта (предизвикана од стероиди) од двете страни (катаракта од кортизон)
Јул: Нетолеранција на лактоза
Сè на сè, добри 2 месеци повторно во болница, но работев и со скратено работно време покрај пензијата за инвалидност
2008 година
Јануари: Хипертензија, гранична функција на бубрезите (се претпоставува северозападен правец наспроти циклоспорин), ерозивен анастомозитис (воспаление на местото каде што се споиле преостанатиот стомак и тенкото црево)
Февруари: Затворање на местата на солзи со термичка склеротерапија
од февруари нормоцитна и хромна анемија
Мар: Ре-лапаротомија со адхеолиза и ново создавање на Y-Roux анастомоза поради абдоминална болка предизвикана од адхезии
Април: остеопороза, веројатно индуцирана од кортизон
Мај: нарушување на метаболизмот на липидите (се претпоставува северозападен дел од циклоспорин), недостаток на естроген, аменореа (нема повеќе менструално крварење)
Јуни: специјална рехабилитација за луѓе по алогена трансплантација на матични клетки (што беше одамна) таму имав многу тежок еплептичен напад со 1 недела кома и добра 1-месечна амнезија
со тоа органски мозочен психосиндром,
Јул: пихијатрија за неколку недели
Август/септември: невролошка рехабилитација
Одмори со моето семејство
Ноември: за жал, почеток на болка во стомакот повторно, сè уште не толку силен (веројатно адхезиите)
во таа година повторно 4 месеци болница и рехабилитација. не можев да работам ниту шест месеци и морав да ја прекинам тезата (студиите сè уште не се завршени).
2010 г.
Јан: wg на дијареја, гастроскопија и колоноскопија без наоди
Февруари: Хоспитализација во психијатрија поради Проблеми со справување со болести, дијагноза: нарушување на прилагодувањето
Октомври: Уште еден тежок епилептичен напад, повторно лекови (беше прекинат во декември 2009 година)
Ноември: Напади на вртоглавица и електролитен дисбаланс, преминете од антиепилептични лекови во левецитрацепам, неколку епилептични напади повторно за време на фазата на префрлување,
Декември: Поместување во универзитетската болница 3 недели по неврологија, а потоа 3 недели во гастроентерологија поради дијареја и зголемена неухранетост, прелиминарна дијагноза на функционален синдром на кратко црево.
Помеѓу празниците беше поставено пристаниште за интравенско хранење, за жал белите дробови ми беа повредени и развив пневмоторакс (кој беше препознаен само по 3 дена), имав страшна болка некое време и ми даваа континуирано морфиум.
Вкупно 3 месеци во болница и оваа година, исто така во текот на Божиќ и новогодишната ноќ.
2011 година
Јан: Откако можеше да се повлече одлив на градите, ме пуштија дома 3 недели затоа што едноставно не можев психолошки. Дома, парентералната исхрана продолжи преку медицинска сестра и успеав да добијам тежина од 38 до 42 кг. За жал, бев толку слаб што едвај можев да сторам нешто. Само еднаш отидов со такси да го видам мојот матичен лекар откако ја напуштив болницата. Но, таа не успеа да оди на неделни инфузии на железо и доби интерменструално крварење уште 3 недели.
Февруари: KH повторно за гастроскопија за да се исклучи болеста на тенкото црево графт наспроти домаќин како причина за дијареја и синдром на кратко црево, сè погоре. само тестот за дишење на глукоза повторно беше позитивен, затоа, уште 12 дена антибиотик за лекување на кој било преголем раст на бактериите во тенкото црево. Покрај тоа, поради долгото интерменструално крварење и недостаток на железо, повторно имав малку анемија и морав повторно да добијам 2 залихи на крв, но потоа ме пуштија дома.
Па, еве ме и навистина не знам што да правам понатаму и прилично сум на крајот од нервите.
Од оваа недела работев уште лошо отколку што треба, но инаку ништо навистина не работи. Сè уште сум на интравенско хранење. Медицинскиот персонал ме научи како да ја приклучувам и исклучувам струјата (вклучително и инјектирање витамини и минерали) во пумпата со диетата, за да можам барем да бидам флексибилен во однос на времето. Но, 16 часа на ден (претежно преку ноќ) зависат од парентерална исхрана, иако јадам и „нормално“. Не знам колку долго ќе трае ова?
Исто така, не знам како треба да се одвива воопшто и нема апсолутно никаква сила да се грижам за што било.
Денес се влечев кај својот матичен лекар (20 минути пешачење) и се надевав на поддршка, но немаше резултат, тој немаше време и специјалистите сепак треба да се погрижат за тоа. ништо не може да стори.
Но, јас дури и не знам како да продолжам со моето црево што не функционира, гастроентеролозите веќе не чекаат на преглед (само уште една контрола на тестот за здив). Но, што е со вештачката исхрана, немам идеја затоа што не добив изјава од универзитетската клиника кога бев отпуштена.
За жал, закажав состанок со мојот невролог само за еден месец и само тогаш можам повторно да побарам психолошка поддршка.
За среќа, закажав состанок со мојот ревматолог барем следната недела, бидејќи болката во грбот што ја имав скоро 1,5 година сè уште се влошува и секогаш земав повеќе лекови против болки (Тилидин) отколку што треба. Сега, по совет на ревматологот на универзитетската клиника, треба да се направи уште една магнетна резонанца на торакалниот и лумбалниот 'рбет. Можеби тогаш ревматоидните лекови ќе бидат променети.
Сепак, сè може да се направи само во консултација со мојот присутен лекар од центарот КМТ, затоа закажав друг состанок (минатата година се префрлив во центар на КМТ што не е толку далеку, но трае 2 часа Веќе се возам со автобус и со воз и ретко се справувам со тоа). Се надевам дека ќе може малку да ми се помогне затоа што нема да можам да ја издржам сегашната состојба на долг рок.
Скоро само да спијам (често 12-14 часа, но исто така морам да се менувам неколку пати затоа што испотувам сè), само успевам да одам на кратки растојанија и едвај можам да го одржувам домаќинството до половина средено.
ох драга, сега престанувам полека да плачам за тебе тука. извини, но понекогаш такво нешто треба да се изгасне.
некако ќе продолжи. мора да.
утре повторно ќе одам на работа и се надевам дека некако ќе го пребродам денот.
Секој работи подобро од мене овде и ако има некој совет како да ја направам мојата ситуација поподнослива, ве молам да ме известите!
и ако некој има искуство со синдром на кратко црево и парентерална исхрана, тогаш ве молиме направете го тоа.
Поздрав од тажната и полека очајна жена,
хибо