Евтаназија: зошто би сакал да имам натриум пентобарбитал - ДЕР Шпигел
Пентобарбитал: лек за самоубиство
Фото: Патрик Сигер/ДПА
Авторот на овој текст би сакал да остане анонимен. Таа му ги стави на располагање на Шпигел документите од нејзината клиника и од BfArM. Вашите детали одговараат на изјавите во документите.
„Вашата апликација од 13 април 2018 година е одбиена“. Федералниот институт за лекови и медицински помагала (BfArM) ми напиша во септември 2018 година. Тоа е пријателско и фактичко писмо на три страници во кое жалам за мојата болест. Не сакав ништо повеќе од 16 грама натриум пентобарбитал како последно средство за најлошото време. Тие допрва ќе дојдат, но сигурно ќе дојдат. Имам амиотрофична латерална склероза или скратено АЛС, фатална болест.
Знаејќи дека C11H18N2O3 е на мене, би било олеснување.
На 16 и 17 април, Вториот сенат на Федералниот уставен суд ќе расправа за шест уставни жалби против член 217 од Кривичниот законик, што го промовира самоубиството како кривично дело од крајот на 2015 година. Тоа конечно може да донесе јасност за повеќе од сто лица кои се пријавија на Федералниот институт за лекови и медицински помагала (BfArM) за доделување натриум пентобарбитал за самоубиство.
Секако, би можел да одам во Швајцарија. Meе ме чинеше доста, неколку илјади, и не само некаков напор, затоа што ќе требаше да бидам подготвен да се ставам во рацете на една организација, да се вклучам во професионална евтаназија и - најлошата идеја - да закажам состанок.
Закажувањето ќе биде на мојот календар. Moveе се приближеше, можев да ги бројам деновите и во одреден момент ќе беше јасно: следната недела, за три дена, утре.
И, ако утре не беше добар ден за умирање?
Не сакам последно патување
Во филмот „Hin und weg“ на Кристијан Циберт, Ханес (го игра Флоријан Дејвид Фиц) оди на годишна турнеја со велосипеди со своите пријатели. Ја одбра дестинацијата: Белгија. Не без причина. Ханес има АЛС, семејна варијанта, и во никој случај не сака да умре толку бедно како неговиот татко. Тој не сака да чека, дури и ако сè уште изгледа далеку од крајот. Тој сè уште може да дише, сè уште зборува, сè уште јаде и барем да оди на велосипедска турнеја од неколку стотици километри. Но, неговите пријатели ќе се вратат без него. Ханес има закажано лекар.
За разлика од Швајцарија, во Белгија на оние кои сакаат да умрат не им се дава отровна чаша, туку ги еутанализира лекар како домашни миленици со шприц. Видов како трите големи кучиња умираат на овој начин и ги држеа шепите. Само беше подносливо да се биде таму. Збогум беше неподнослив.
Отровен пијалок, смртоносна инјекција, состанок, последно патување. Го сакам тоа?
Не не сакам.
Сакам 16 грама натриум пентобарбитал што ми следуваат според пресудата на Федералниот управен суд од март 2017 година.
Соодветно на тоа, луѓето кои се крајно болни можат да добијат средства од BfArM за самоубиство. Мора да обезбедите докази за ова: специјалистички медицински и палијативен медицински извештај, извештај на нотар или психијатар со потврда дека сте „целосно свесни за обемот на вашата одлука“ и сте во можност слободно да ја остварувате вашата волја. Покрај тоа, тие треба да презентираат декларација во која „што е можно попрецизно го опишуваат страдањето предизвикано од сериозното физичко страдање и болка, екстремните тешкотии и субјективно перцепираната безнадежност на ситуацијата“.
Сепак, BfArM веќе ми укажа во своето прво писмо дека се чини сомнително дали пресудата на Сојузниот управен суд е уставна - „од суштински причини и затоа што надлежностите на судот се надминати“. Уставниот адвокат Удо Ди Фабио дошол до овој заклучок во својот извештај.
Над сто лица ја доставија апликацијата со своите документи.
Јас сум еден од нив.
Како и кај мене, апликацијата на сите други беше одбиена.
Сепак, моите документи не беа целосно достапни. Кога стана јасно дека пресудата на Федералниот управен суд, како и да е, треба да се игнорира - указ од Сојузното Министерство за здравство - престанав да се обидувам да соберам сè. Добивањето на потребните стручни мислења и усогласувањето со барањата не е лесен потфат. Покрај тоа: Мојата состојба се менува од месец во месец, како што се очекува со прогресивна болест.
Прво стап, па шетач, сега инвалидска количка
Прогресијата е бавна за мене. Познати се многу различни процеси. АЛС е таканаречена болест на моторните неврони во која сите мускули постепено се намалуваат бидејќи повеќе не добиваат импулси од нервите. Во мојата група за самопомош, за шест години колку што сум со мене, видов дека неколку доаѓаат само три или четири пати.
Болеста стана позната во Германија пред се преку Ice Bucket Challenge, во кој познати личности, актери, спортисти и политичари истурија кофи со мраз вода над главите и донираа пари. Беа собрани над 40 милиони долари кои влегоа во истражување.
И кај мене болеста напредува, а со тоа и мускулното трошење, незапирливо. Отпрвин одев со еден стап за одење, потоа требаше да има двајца, наскоро само шетачот ми даде поддршка, а веќе една година сум трајно во инвалидска количка. Сè уште можам да бидам разбран, зборувајќи слог за слог, сепак дишам со преостанатите 55 проценти капацитет на белите дробови независно и без ноќна маска. Јас сè уште јадам, ограничен по избор и конзистентност, и сè уште успевам да се префрлам од инвалидска количка во кревет или во кино.
Но тогаш? Едвај чекам додека не ме парализира целосно. Јас сè уште треба сама да го донесам ситниот прав, растворен во вода, до устата. Сакам самоубиство, а не асистирано самоубиство.
Да спие мирно или да мачи?
Томас Мејер, раководител на амбулантската клиника АЛС во Берлинскиот Charité, ми напиша како одговор на моите прашања во врска со смртта во АЛС: „Постојат две причини за смрт: недостаток на исхрана како резултат на парализа на мускулите на голтање или респираторна слабост како резултат на парализа на респираторните мускули“. Ова ретко се случува, сепак, затоа што "мнозинството, 80 проценти, умираат во состојба на замор и завршен сон. Во овој случај, умирањето не се доживува како болно. Останатите 20 проценти би умреле од болна смрт. Со палијативна медицина, можеме да помогнеме ублажување на процесот на умирање кај поголемиот дел од пациентите “.
И ако припаѓам на малцинството?
И што е до тогаш? Со гастрична цевка, со таканаречена домашна вентилација, во понатамошниот тек со трахеостом, т.е. засек на душник и со сите придружни процедури, може да се живее. Дури и добро, како што напиша неврологот Нилс Бирбаумер во статија за живи волја во 2015 година во „Арцтеблат“: „По инвазивна вештачка вентилација, пациентите со АЛС имаат висок квалитет на живот, споредлив со здравите луѓе. Степенот на позитивен квалитет на живот не зависи од сериозноста и прогресијата. Квалитетот на животот е оценет како висок дури и кога е заклучен - под услов да се користи вештачка вентилација “.
Одлични изгледи. Како ќе биде ова во реалноста, зависи од социјалното опкружување и групата на негуватели. Како е со внимание кај нас, може да се прочита во врска со АЛС под „Господин Енгел одлучува да умре“. Г-дин Енгел треба да се чува 24 часа на ден и повеќе не може да најде сигурна медицинска сестра, неспособните медицински сестри го загрозуваат неговиот веќе намален и загрозен живот.
Оние кои се сериозно болни стануваат товар за себе
Квалитетот на животот и страдањето, дури и без болка, може да се видат само субјективно. Она што се перципира како „крајна вонредна состојба“, никој не може да го оцени, освен оние кои се наоѓаат во него. Ниту, пак, други можат да бидат наведени како добри примери дека тоа е сè уште можно.
Кога ставот 217 од казнениот законик беше препишан во ноември 2015 година, се запрашав што всушност стои зад тоа. Зошто било каква форма на помош при умирање е забранета и е направено кривично дело доколку се спроведува „професионално“? При што „комерцијалното“ не беше поврзано само со организирана евтаназија, туку и со медицинска поддршка, дури и медицински совет.
Стравот од надворешно влијание, ова „Би можел да дојде секој што некому е товар“, мислам - едноставно кажано - глупост. Како прво, оние кои се сериозно болни стануваат товар за себе. Трајниот живот со неизлечива болест - не може да станува збор за „мастеринг“ - е потешко за погодените отколку за роднините и другите помагатели.
Наредбата од Министерството за здравство да ги одбие апликациите има за цел да спречи првото ослободување на лекот да предизвика лавина на понатамошни апликации. Можеби сè уште се нешто повеќе од сто луѓе, па илјадници би можеле да го следат, па расправијата продолжува. Каков страв!
Проголта храбро во одреден момент
Не сакам да го земам лекот веднаш. Сакам да зависи од мене, дома во кутија што се заклучува, според прописите треба да биде затворена. Сигурен сум дека со овие работи во рака, можам да издржам и издржам уште некое време.
Можеби ќе излезе поинаку. Можеби никогаш нема да го земам. Но, поверојатно е дека еден ден ќе знам: доста е! Тогаш не сакам да одам во Белгија, а уште помалку во Швајцарија. Тогаш би сакал лекот да го растворам во вода без закажан термин и без патувања и храбро да го проголтам. И, ако тоа е последното нешто што го правам.