Голем; тоа срце f; r мали e
На најмалите итно им е потребна медицинска помош. Вашата донација може да спаси животи!
Би било убаво ако можете да им кажете на другите луѓе за оваа можност да го поддржат „Големите срца за малите“.
Лиза Бојаринкова
Три години, Јалуторовск, Тјуменска област, Русија
Главна дијагноза: синдром на кратко црево
Трошоци за храна:
7.500 € годишно
Собирањето средства веќе заврши. Голема благодарност до сите кои и помогнаа на малата Лиза!
Нашата сметка за помош
Големо срце за најмалите е.В.
ИБАН: DE33666500850008911770
БИЦ: PZHSDE66XXX
Клучен збор: Помош за Лиза Бојаринкова
До историјата на медицината на Лиза
Дијагнозата: синдром на кратко црево
Собирањето средства веќе заврши. Голема благодарност до сите кои и помогнаа на малата Лиза!
Повик на здружението
Здружението прими ново дете, Лиза Бојаринкова.
Lifeивотот на детето во голема мера зависи од неговата исхрана, која е нужно вештачка.
Елисавета е родена како четврто дете во недопрено, стабилно семејство. За време на кризата, нивните родители останаа без работа, а семејството со болната ќерка и уште три деца беше однесено на работ на сиромаштијата. Владата на Руската Федерација одби да помогне на семејство со болно дете. Подготовките што треба да ги земе Лиза чинат многу пари, но Лиза не може да живее без нив. Нашето здружение реши да се бори за животот и правата на девојчето!
Дијагнозата на Лиза не е невообичаена. Постојат многу проекти низ целиот свет кои ја истражуваат оваа болест. Оваа тема е многу, многу актуелна во медицината и фокусот не е само на децата, туку и на возрасните со рак и слично. На овој проблем му се посветува многу внимание, па истражувањето на терен напредува рапидно. Во секој момент може да се најде решение за проблемот на Лиза. Наша работа е да создадеме услови што ќе ви овозможат да го доживеете овој убав ден. Многу, многу благодарам на сите кои се подготвени да и помогнат на малата Лиза!
Детето има потреба од 15 единици инфузиони комплети и два вида Интрапур филтри за инфузија месечно. Исто како и финансиската поддршка, ние исто така прифаќаме материјална помош во форма на такви додатоци за инфузија (види слики). Ние собираме средства за набавка на лекови и медицински додатоци, нивниот придружен потрошен материјал, инфузоматот (од германската компанија Б. Браун) за исхрана.
Повикајте помош
Јас, Наталија Анатоjeевна Бојаринкова, мајката на малата Лиза, ви се обраќам за помош.
Myерка ми Елисавета е родена на 9 октомври 2012 година. Лиза е нашето четврто долгоочекувано дете и единствена девојка.
Примарна дијагноза: постоперативен синдром на кратко црево (тенкото црево долг 90 см по СТЕП операција, недостасува дебело црево).
Компликациите се: малапсорпција по операција, неухранетост и малнугестија. Исто така постои и хипотрофија од втор степен. Етиолошки мешан ентероколитис. Анемија од втор степен од недостаток на железо.
Несакани ефекти: одложен психомоторен развој.
Малата Лиза е шармантна, сјајна девојка која со сите сили се бори против својата болест. Лекарите не и дале шанси да преживее, бидејќи според статистичките податоци, децата не живеат долго со нејзината дијагноза. Како што ни беше кажано, ваквите деца не живеат една година. Но, нашата мала живее и се смее и се обидува со сите сили да преживее. Сега итно и треба помош од возрасни - наша и ваша помош!
Кога се вративме дома, наидовме на бројни проблеми кои сè уште не се решени.
За време на првата операција, големи делови од цревата на детето беа отстранети, па оттука и синдром на кратко црево. Ова значи дека цревната храна на Лиза не ја вари храната правилно, поради што може да јаде само со помош на специјални мешавини, а нејзината главна исхрана се одвива парентерално преку капе. Во првата година од животот, нашата девојка мораше да издржи две тешки интервенции: првата веднаш по раѓањето и втората, операција за издолжување на цревата (во Московската детска болница), т.н. ентеропластика. Лиса моментално е дома со своето семејство и таму се храни парентерално. На неа и беше ставен посебен катетер Бровиак.На нашето дете и беа препишани инфузии со скапи препарати за лекување. Колку треба да трае овој третман, сè уште не е познато. Ние, родителите на Лиза и другите членови на семејството, собираме пари за тоа, но она што го собираме не е доволно! Но, нашето малечко не може да живее без овие потребни подготовки! За да преживее, Лиза мора да се храни парентерално секој ден и да зема разни лекови за црниот дроб и варењето на храната. Исто така, потребна е диета со Пептамен јуниор, Клинутрен јуниор и ПедијаСур.
Ние, родителите на Лиза, ве молиме да и помогнете на нашата единствена ќерка да преживее! Ние сме сами што се однесува до потрагата и купувањето лекови и додатоци. Дел од препаратите за парентерална исхрана се издаваат во детска клиника. Останатите препарати и потрошен материјал, сепак, линиите за инфузија од Инфусумат и Волумат, линиите за поврзување, славините, приклучоците, филтрите и многу други работи, мора да ги набавиме сами. Даваме се од себе затоа што животот на нашата ќерка зависи од тоа!
Од раѓање, нашата мала ќерка мора да јаде парентерално дома и употребата на катетри е многу важна за нас, но сега има проблеми со тоа. Ние сме во регион каде никој не може да се справи со катетерите со бровија. Затоа, за да ја подобриме нивната функција, сега ни требаат подготовки за запечатување на катетерот, Taurolock со урокиназа, но тоа не се продава во нашите региони. Тие можат да се најдат во московските аптеки за многу пари. Нашето семејство нема ниту средства ниту можност да ги набави овие препарати.
Ние сме пошироко семејство, дури и ако немаме други докази за овој статус освен нашите деца. Таквите сертификати не се издаваат во нашиот регион и не добиваме никакви попусти. Ивееме во Јалуторовск во Тјуменска област. Работам како наставник во основно училиште и моментално одмарам да ја чувам ќерка ми. Работата на мојот сопруг стана жртва на намалувања и сега тој аплицираше за додаток за грижа за згрижување деца со попреченост. Имаме четири деца: три постари сина (Никита - 18 години, Дања - 12 години и Костја - 7 години) и нашата ќерка Лиза, која сега има две години.
Нашите семејни приходи се состојат од грант за грижа на мало дете, грант за инвалидитет на Лиза, додаток за грижа што нејзиниот татко го добива и додаток за обука што го добива нашиот најстар син, кој во моментов посетува земјоделски колеџ.
Прашањето за семејната медицинска нега сè уште не е решено.
Нашата присутна докторка Julулија Валентинова ни помогна да добиеме инфузиона пумпа. Игор Константинович Зубашев, шефот на организацијата „Ветер Надешд“ (на германски: „Ветер на надежта“) ни даде друга пумпа за употреба. Оваа организација е посветена на проблемите на децата со синдром на кратко црево и други нарушувања на гастроинтестиналниот тракт. Ние сме неверојатно благодарни на Игор за сè што направи за нас. Нејзината поддршка не може да се прецени!
Во текот на првите седум месеци, капнувањето со кое се поврзаше Лиза работи без пумпата што ја регулира брзината на капе. Самите го поставивме темпото. Поставувањето на IV беше многу тешко. Понекогаш трчаше премногу брзо, понекогаш премногу бавно, понекогаш целосно застануваше. Ние ја „чувавме“ инфузијата ноќе. Во февруари, здружението „Ветер Надешд“ привремено ни обезбеди инфузомат, што веќе го вративме. Наскоро потоа, водечкиот педијатар на Тјуменска област О.В. Павлова во името на здружението „Кjуч к Шисни“ (на германски: „Клуч на животот“) нашата Лиса ан Инфусумат Вомулат Агилија и 90 инфузиони линии за ова за лична употреба.
Потрошувачките материјали не се даваат бесплатно во рамките на локалната програма (ова е одговорот на одговорната канцеларија на Тјуменска област), ние мора сами да ги купиме овие работи. Ги чуваме сите потврди за доставување до канцелариите за социјално осигурување. Во 2013 година ни беа исплатени само 40 000 рубли (тогаш околу 950), во 2014 година беа 50 000 рубли (тогаш околу 1,050). Оваа година целосно ни беше одбиена помошта, повикувајќи се на нова регулатива според која таквата помош се плаќа на секои две години и не смее да надмине 40 000 рубли.
Но, нашите трошоци за лекови и материјали на Лиза се многу поголеми!
Дали сме се обратиле до некој со овој проблем? Секако! Побаравме помош многу десетици пати. Освен фактот дека контактиравме со весници, ние исто така се обративме на многу места:
- на заменикот на регионалната Дума, В.А. Ковин. После тоа, добивме одговор од одговорната канцеларија на Тјуменската област дека препаратите треба да ги издава детската клиника, а потрошниот материјал да го плаќа канцеларијата за социјални работи. Тоа е несреќа-јамка!
- Отидовме во обвинителството. Таму ни беше речено дека не можете да се мешате сè додека нема писмено одбивање. На крајот на краиштата, ние би добиле поволности. Само на делови, со многу убедување и полека, но барем нешто би ни платиле.
- Му пишавме на претседателот двапати: на телефонската линија и на рецепцијата на претседателската канцеларија. Од приемот добивме одговор што многу нè изненади: практично ништо не недостасуваше и ни беа дадени се што ни требаше. Тогаш за нас е нејасно зошто сè треба да платиме сами.
- Материјал за Лиза може да се најде на веб-страницата на здружението „Помоги спости“ (на германски: „Помош за заштеда“). Здружението плати за набавка на потрошен материјал двапати: поврзувачки линии, мини шила, тропочни славини, шприцеви од 50 ml (модели 6000 и 7000).
Ве молиме да не гледате на друг начин кога детето страда! Ве молиме, помогнете ни во набавката на потребната подготовка за запечатување на катетерот, Taurolock со урокиназа.
Ние сме упатени кон вашето здружение и до сите корисни луѓе и бараме поддршка!
Ве молиме, помогнете и на Лиза да преживее!
Со голема почит,
семејството Бојаринков
Ако сакате да и помогнете на малата Лиза, можете да не контактирате преку е-пошта: info [at] grosses-herz-fuer-kleine.de
Донирајте 5 € со СМС *
Лесно е да се донира преку СМС:
- ЗАШТИТА НА АНГЕЛОТ Внесете го кодот за дејството
- СМС порака до 81190 испрати
- 5€-Износот се дебитира како донација преку мобилен телефон
- Ви благодариме на пораката добиена како потврда