Група за самопомош на амилоидоза - Ве молиме за разбирање дека телефонските повици се можни само
Бидејќи сите работиме на доброволна основа, за жал не можеме да повикаме на други земји или на мобилните мрежи.
Ве молиме обидете се да повикувате почесто ако е потребно!
Добредојдовте во групата за самопомош на амилоидозата.
Амилоидозите се болести на таложење на протеини. Амилоидот се разликува од нормалните телесни протеини во неговата абнормална структура. Амилоидот се депонира како нишка (фибриларна) структура во и околу клетките на телото. Ова може да резултира во локални наслаги (локална амилоидоза) или да влијае на неколку органи (системска амилоидоза).
Амилоидозите се диференцираат според матичната молекула што формира амилоид. Ова е од големо значење за понатамошно лекување. Во моментов се познати над 20 такви протеини. Болеста обично напредува континуирано без третман. Депонираниот амилоид ја нарушува функцијата и исхраната на клетките и органите. Како резултат, се развиваат одредени симптоми кои се карактеристични за формите на амилоидоза и, доколку не се лекуваат, може да бидат и опасни по живот.
Амилоидозите се ретка болест. Бидејќи симптомите не се секогаш јасни, ова често го отежнува препознавањето на оваа болест. Како резултат, некои пациенти имале вистинска одисеја низ различните медицински практики пред да се постави дијагнозата.
Кога ја добив дијагнозата од мојот кардиолог на крајот на 2010 година (имам системска АЛ амилоидоза со срцево зафаќање), прво морав да барам лекари кои се занимаваа со оваа болест. Она што го барав го најдов тука во УКЕ, и така во март 2011 година започна терапијата што беше исцрпувачка за мене, што ме поттикна на своите граници и физички и психички. За тоа време се обидов да стекнам повеќе знаење за оваа болест, но не успеав затоа што немаше/нема литература за пациентите, ниту пак добив разумни информации преку Интернет.
Така се појави идејата за основање група за самопомош. Поминаа неколку месеци бидејќи морав прво да дозволам целата работа да расте. Пролетта 2012 година се регистрирав во KISS (контакт и информативен центар за групи за самопомош во Хамбург), во надеж дека другите очајни пациенти со оваа болест може да прашаат за постојните групи таму. Случајност би имало дека Оливер Дидрих се занимаваше и со идејата за основање на таква група и праша КИСС. Оливер ја запозна Тања преку Интернет. Ова ни овозможи да воспоставиме контакт и решивме заедно да се справиме со овој проект.
Се среќаваме од јуни 2012 година, мала група мажи и жени кои страдаат од различни видови на амилоидоза. Сега сме група од 7 пациенти кои редовно се среќаваат секоја втора среда во месецот во просториите на UCCH за размена на идеи. Во Хајделберг состаноците се одржуваат приближно на секои 8 недели.
Општата состојба за нас болните е подобрена во последните неколку месеци, бидејќи амилоидозата станува сè поголема загриженост кај лекарите. Веќе неколку години се зголемува интересот на јавноста во Германија и Европа за обезбедување подобра грижа за пациентите со ретки болести и за научно истражување на причината и текот на оваа болест.
Центарот за амилоидоза е основан на Универзитетот во Хајделберг во октомври 2008 година. Оттука, меѓу другото, се воспоставува контакт со други германски клиники. исто така се одржа во УКЕ во Хамбург, така што со текот на годините се појави блиска мрежа за третман на амилоидоза.
Ние во групата за самопомош при UCCH во Хамбург и UKH во Хајделберг сакаме да им служиме на болни луѓе од цела Германија како контакт точка за првите итни прашања, без оглед на медицинска нега.
Покрај тоа, како дел од нашите месечни состаноци, ние исто така нудиме можност за разговор (индивидуални разговори, исто така, по телефон или е-пошта), размена на искуства, размена на информации, помош од погодените за погодените се многу важни за нас. Специјалистички предавања/настани со информации од лекари од УКЕ/УКХ и многу повеќе се дел од понудата на групата.
Лично, разговорите со погодените ми помагаат да се справам со оваа болест. Охрабрувањето и зајакнувањето на едни со други е многу корисно за справување со оваа болест. Бидејќи особено по дијагнозата, стравот и очајот се поразителни. Ова го забележуваме повторно и повторно кога добиваме телефонски повици или е-пошта од цела Германија. Потребата за дискусии и желбата за помош е голема.
Мартина Новакк (ко-основач на групата за самопомош на амилоидоза)
Сите заинтересирани страни се поканети срдечно да учествуваат на нашата средба.