Информации за наставници, наставници и сл.; PKU
Кратки информации Фенилкетонурија (PKU)
за наставници, воспитувачи и други лица кои се грижат за деца со PKU
Нашата ќерка/син.
Роден е со фенилкетонурија (PKU), метаболичко нарушување.
Веројатно никогаш порано не сте чуле за оваа ретка болест. Затоа, тука ќе најдете клучни информации за третманот и грижата за децата со Pku.
Оваа информација треба да ви ја даде потребната безбедност во односот со нашето дете.
PKU е сериозна генетска болест предизвикана од нарушување во метаболизмот на фениланалин, аминокиселина присутна во храната.
Фенилкетонурија е единствената генетска болест што може да се третира не со лекови, туку со специјална диета.
Нашето бебе добива специјална диета од раѓање. Благодарение на оваа диета, нашето дете се разви физички и психички како нормално дете. Без диета, тој би имал сериозен ментален хендикеп.
Конзистентна диета сепак ќе биде неопходна за нашето дете да расте нормално.
Болеста не е заразна.
Дете со Пку во училиште или градинка?
Како и другите деца, на нашето дете му треба охрабрување и унапредување. Тој е еластичен како и другите деца на негова возраст. Со еден исклучок, диета, не е потребно посебно внимание или заштита. Неговата болест не треба да се истакнува, тоа е нормален дел од животот на нашето дете. Претераното сочувство може да направи повеќе штета отколку корист.
Патувања и кампови се контраиндицирани?
Не. Важно е да се знае однапред, за да може да се подготви пакет со храна.
Што треба да се земе предвид кај деца со PKU?
Само постојана диета, која се чини невообичаена за другите луѓе, им овозможува на децата со PKU да бидат здрави и ефикасни.
Нашето дете може да јаде многу малку вообичаена храна: чиста маст, шеќер, овошје, зеленчук (освен мешунките) и некои пијалоци: вода, сок од шеќер, чај, овошен сок.
Храна богата со протеини како месо, риба, јајца и млечни производи значително би влијаела на неговото здравје. Овие производи не смеат да се консумираат! Без леб, колачи или тестенини.
Нашето дете е информирано што му е дозволено да јаде, а што не, според неговата возраст. Закуската ја подготвуваме заедно.
Вашиот надзор и поддршка за независна диета е многу важен.
Во никој случај не смее да се убедува или принудува да јаде или пие нешто што може да му наштети. Ве молиме, поддржете не!
Може да се појави акутна итна состојба?
Не! Дури и ако нашето дете јаде нешто што не е дозволено, нема сериозна опасност. Грешките во исхраната стануваат видливи по подолго време. Затоа, не е потребно постојано да се грижиме за нашето дете. Ако забележите дека нашето дете не успева да ја задржи својата диета, би било корисно ако можеме да зборуваме за оваа ситуација.
Повеќе информации за PKU
Секојдневниот третман на фенилкетонурија ни обезбедува низа дополнителни барања, но кои не влијаат на училишниот живот.
Доколку сакате да дознаете повеќе за болеста на нашето дете, ви стоиме на располагање.
Благодарни сме за вашата поддршка и интерес.