ИНТЕРВЈУ Потпретседател на Алцхајмеровото друштво Германија Медфајл
Хелга Рохра/Фото: Лична архива
Јас сум пациент-модел, вели Хелга Рохра со енергија во својот глас, самата дијагностицирана со Алцхајмерова болест. Тој знаеше дека закажав интервју, но ми призна дека не може да се сети на лицето на девојчето со кое ќе разговара. Не е за ништо што имам Алцхајмерова болест, додаде тој насмеан. Во Романија, дијагнозата на болеста често се поставува во доцните фази, периодот на преживување е приближно 3 и пол години (во споредба со вообичаено времетраење на еволуцијата на болеста од 8-12 години). За разлика од Романија, во Германија ве прашуваат дали сакате да ја слушнете јасната дијагноза, со сите потребни информации или сакате да добиете само дел од нив. Денес, пет години откако откри дека страда од Алцхајмерова болест, Хелга Рохра е среќна што ги побарала сите информации од самиот почеток, успевајќи да создаде посебен пристоен систем за преживување. Прочитајте во ова интервју приказната за потпретседателот на Алцхајмеровото друштво Германија, некогаш реномиран преведувач на медицински конференции.
Новинар: Вие сте потпретседател на Алцхајмеровото друштво во Германија, но најчесто се претставувате како претставник на пациентот. Како ви се дијагностицира Алцхајмерова болест?
Хелга Рохра: Работев како преведувач во областа на медицината. Областа ми беше невролошки заболувања. По природа на професијата, учествувам на многу конференции. На последниот голем настан на кој бев поканет, организаторите, воодушевени од мојата работа, ми понудија да ги претставувам на конференција во Шпанија, а јас тогаш прифатив. Денес се насмевнувам кога ја раскажувам оваа приказна, но во еден момент сфатив дека тогаш не се ни сеќавам дали преведував на таа конференција. Првично мислев дека сум премногу уморен, дека имам многу рокови за исполнување и се обидов да проверам сè на мојот лаптоп. Но, тогаш доживеав втор шок, бидејќи не знаев како да го отворам лаптопот. За време на неколку дена, се појавија други симптоми како халуцинации или делириум.
Реп: Добивте јасна дијагноза од самиот почеток?
Хелга Рохра: Веднаш отидов на лекар, бидејќи знаев дека не станува збор само за висок крвен притисок. Лекарите првично мислеа дека станува збор за преоптоварување, синдром на прегорување, затоа што работев многу години, барајќи многу психа. Ми понудија да одам на прошетка, да спортувам. Одлучив да ги запишам сите недостатоци што ги имав, за да знам што направив тој ден, бидејќи заборавав. После една година бев убеден дека немам исцрпеност и потоа ги направив сите тестови. По неколку недели дијагнозата беше многу јасна.
Реп: Како сте известени за дијагнозата?
Хелга Рохра: Во Германија ве прашуваат дали сакате јасно да ја слушнете дијагнозата, со сите потребни информации или сакате да добиете само дел од неа. Реков дека сакам да знам сè многу јасно. Каква болест имам и колку години треба да живеам, да си го средам животот и да го направам најдоброто од тоа. Секако дека бев шокиран, но првото прашање што го поставив не беше Зошто ја имам оваа болест? Пациентите обично мислат дека живееле здрави цел живот, дека немале сериозни здравствени проблеми, а сега тие се заразиле со оваа болест. Моето прашање беше: Што можам да направам за оваа болест да стагнира? Денес, по пет години, мило ми е што прашав затоа што успеав да формирам посебен систем на пристоен опстанок.
Реп: Претпоставувам дека ја откривте оваа болест во рана фаза.
Хелга Рохра: Вистина. Добро е што фазата беше почетна. Постои оваа позадина на пациентот да биде многу чувствителна. Добро е што не се срами што ја има оваа болест. Од кога открив дека имам Алцхајмерова болест, не прифатив ниту една понуда за работа, затоа што сфатив дека правам грешки, а лицето мора да биде во право. Тој има одговорност. Се разбира, овој симптом на депресија подоцна се појави, но денес сум задоволен од мојата состојба и сакам да им дадам храброст на оние кои го имаат овој проблем. Lifeивотот не завршува со дијагноза.
Реп: Што се смени во вашиот живот откако откривте дека имате Алцхајмерова болест?
Хелга Рохра: Lifeивотот радикално се менува. Како прво, не можете да работите повеќе, затоа што немате моќ да се концентрирате, заборавате на информациите. Преку подготовките што ги правите, биолошки сте лишени од оваа моќ. Вие сте уморни, вртоглавица. Може да имате симптоми како што се висок крвен притисок, гастроинтестинални проблеми и несакани ефекти на лекови, но треба да продолжите да ги земате. Тоа навистина го менува ритамот на животот, го менува односот со пријателите. Не можете да бидете активни како порано. Повеќе не можете да планирате патување за три месеци, бидејќи не знаете како ќе се чувствувате тогаш. Треба да бидете поспонтани. Апелирам многу на разбирањето на оние околу мене, но јас сум задоволен.
Реп: Некои активности што пациентот ги правеше пред да ја има оваа болест може да се заменат со нови.?
Хелга Рохра: Во никој случај не можете да работите, но можете да направите програма за да можете да активирате некои работи што сè уште можете да ги направите. Ако веќе не можам да се ориентирам, ако се изгубам од соба до улица, нема да плачам, но ќе кажам дека сакам да научам да се ориентирам. Оваа способност исчезна поради болеста што ја имам, но знам да правам и други работи. Можам да се изразам, можам да пишувам рачно и тогаш морам да ги користам овие способности.
Реп: Духовно, чувствувавте дека има промена откако ја добивте оваа дијагноза?
Хелга Рохра: Секој ден мора да гледате радост. Среќна сум кога знам дека се будам и правам капучино. Имам многу убава куќа во која би сакал да престојувам се додека не го знам моето име. Седам на тераса на сонце, пишувам и среќна сум. Јас често си велам себеси дека работите се многу полоши од она низ што минувам сега.
Реп: Оваа радост доаѓа одвнатре или вие самите си ја предлагате?
Хелга Рохра: Не, така се чувствувам. Му благодарам на Бога секое утро. Имам ритуал. Откако ќе се разбудам, ги правам молитвите, потоа правам гимнастика, по што одам да се мијам. Имам ова верување дека не сум сам, и тоа многу ми помага. Многу од пациентите што ги познавам не веруваат во Господ. Им велам дека секој има мисија. Можеби имаат поинаква вера. Секој мора да знае индивидуално во што верува, нема рецепт. Ова е моја идеја, и живеам многу добро со неа.
Реп: Се чини тешко е да се поверува дека страдате од оваа болест, имате толку спектакуларен професионален профил.
Хелга Рохра: Да, јас бев и наставник. На студентите им предавав психологија и медицински англиски јазик. Направив многу работи и мислам дека сите овие активности ми помагаат денес за да можам повторно да се мотивирам, да ги користам овие ресурси. Лекарите рекоа дека ресурсите што ги имавме уште од млади ќе останат за цел живот, но тие мора да бидат повторно активирани, без оглед дали страдаме од ментална болест.
Реп: Како се чувствувате како потпретседател на Алцхајмеровото друштво во Германија? Како да се справите истовремено со професионалните активности, но и со симптомите на болеста од која страдате?
Хелга Рохра: Како потпретседател, се чувствувам многу важно, и тоа е добро за мене. Потребно ни е општеството да нè прифати и почитува. Јас сум дел од комитет од 11 луѓе. На шест недели се среќаваме, правиме програма, организираме работилници. Некои од нас се грижат за активностите со пациентите, други бараат средства за нашите проекти, други се грижат за организацијата, за волонтерите, за присутните, за курсевите. Јас се грижам и за координација и персонал. И јас имам позиција таму, затоа работам. Се грижам за неколку пациенти во тешка фаза на болеста за кои правам неделна програма која се состои од гимнастика на музика со топка. Исто така, се обидуваме да ги активираме нашите биографии, бидејќи ја знаеме биографијата на секој пациент и знаеме како да го мотивираме. Ние правиме нешто креативно. Сега го славиме карневалот. Не секој од нас може да танцува повеќе, но некои сè уште можат да се движат и да се сетат како беше во нивната младост. Избираме песни кои беа актуелни пред многу години. Исто така правиме патувања и многу се смееме. Смеењето многу ни помага.
Реп: Во Романија, пациентите со Алцхајмерова болест и нивните семејства избегнуваат откривање на дијагнозата во општеството. Како се гледа овој проблем во Германија?
Реп: За време на оваа конференција имавте можност да слушнете многу мислења од романски лекари, поврзани со системот за ментално здравје. Начинот на кој се лекуваат пациентите со Алцхајмерова болест во Германија многу се разликува од ситуацијата во Романија?
Хелга Рохра: Не може да се спореди со Романија. Бев многу импресиониран и тажен кога слушнав дека Романците дури сега размислуваат да направат повеќе домови за пациентите. Тие постојат во нашето соседство. Постојат луѓе кои одат на некои курсеви и кои се акредитирани како придружници на лица со деменција. Постојат многу млади жени кои можат да работат неколку часа како медицинска сестра. Работите одат добро на политичката линија и во оваа смисла. Сега во Германија има многу невработени лица. Веќе немаме војска и среќни сме што луѓето од цела Европа доаѓаат и ги пополнуваат овие позиции затоа што тука имаме минус, имаме премногу малку такви вработени. Постојат многу луѓе кои работат, но во однос на бројот на пациенти има премалку. Минхен има милион и половина жители, од кои над 170 000 имаат Алцхајмерова болест.
И во Германија има некои мизерни домови, каде што луѓето гледаат само на пари, но веќе три години имаме еден вид проценка. Ненајавени комисии доаѓаат од министерството, кои ја оценуваат целата програма. Комисијата вклучува луѓе кои проверуваат кревети, храна, медицински услуги итн. Но, за да биде хоспитализиран во овие домови таксата е 400-500 евра месечно.
Реп: Во рамките на Алцхајмеровото друштво Германија, вие исто така се занимавате со активности поврзани со спречување на оваа болест?
Хелга Рохра: Ако присуствувам на големи конгреси или зборувам на телевизија, велам дека, според мое мислење, секоја личност над 50 години има деменција, но сè уште не е започната. Liveивејте здраво, проверете го крвниот притисок, живејте во ред, одете на психолог. Човекот, преку депресија или траума, може да биде дементен со години. Обидете се да имате живот во кој ќе размислувате за себе. Вежбајте секојдневно, но спортувајте, не качувајте само скали. Обучете го вашиот ум секој ден. Јас сум проверен неделно во врска со ова. Ме прашуваат кои се важните вести во последно време и добивам оценка, како на училиште. Последните месеци исто така почнав да заборавам, бидејќи веќе сум во петтата година од болеста.
Реп: Имате некој дома да ви помогне?
Хелга Рохра: Liveивеам со мојот син, немам друг придружник. Ја добивам само неговата поддршка, таа на лекарот, кој е Романец, и на психологот. Но, секое семејство е индивидуално. Ако имате сопруг или сестра, можете подобро да бидете интегрирани во придружбата. Исто така, имам две мачки за разговор, како што би разговарал со луѓето.
Новинар: Вие зборувате романски многу добро. Која е твојата врска со оваа земја?
Хелга Рохра: Роден сум во Романија, полагав диплома во Клуж, но во 72 година отидов во Австралија. Од Австралија подоцна пристигнав во Германија, во Минхен. Сега сум поканет на Националната конференција за Алцхајмерова болест како говорник, но исто така се вратив во земјата за да помогнам да се создадат врски за да се организира нешто од областа на Алцхајмеровата болест. Сега се вратив во Романија за прв пат по 20 години.
Реп: Каков беше првиот впечаток кога се вративте во Романија?
Хелга Рохра: Бев толку зачудена кога ги видов овие големи постери со компании што ги познавам од Германија. Кога ми понудија колачиња Милка, и прашав колку чинат, сфатив дека сè тука чини помалку отколку во Минхен. Бев изненаден и од телевизиската програма, особено од Антена 3 и уште една многу актуелна програма. Мислев дека е добро да се имаат такви приватни програми што им даваат на луѓето можност да видат апсолутно сè. На гледачот е да избере што му треба, но има можност да види. Исто така, ме импресионираа многу згради кои сега се деградирани. Бев импресиониран и од овие мали приватни продавници. Но, самиот човек, оваа посебна душа, мислам дека остана како што го познавав.
ВИДЕО Lifeивот со Алцхајмерова болест (vimeo.com)
Интервју спроведено од Кристина Бобе по повод Националната конференција за Алцхајмерова болест