ИНТЕРВЈУ СО ОДНОСИ НА ЛУЕ СО АСД и СПЕЦИЈАЛИСТИ ВО ИНСТИТУЦИИ И НВО; ФОРУМ ПАЦА
ИНТЕРВЈУ СО ЧЛЕНЦИ СО АСД и СПЕЦИЈАЛИСТИ ВО ИНСТИТУЦИИ И НВО # 55
КВАЛИТАТИВЕН ИЗВЕШТАЈ ЗА ПОТРЕБНИТЕ НА ЛУPЕ СО АСД - 2019 година
ИНТЕРВЈУ СО ОДНОСИ НА ЛИЦА СО АСД И СПЕЦИЈАЛИСТИ ВО ИНСТИТУЦИИ И НВО
Што велат роднините на лицата со АСН?
За повеќето луѓе со АСН, главната пречка е финансиската. Роднините/родителите на лицата со АСН велат дека сакаат државата да ги поддржува нивните терапии, да ги решава терапиите и поголем број часови (бидејќи тоа е потребно), да имаат пристап до информации, државата да ја поддржи нивната интеграција во општеството, да се отворат повеќе центри за обновување и во руралните и во урбаните области, да се ангажираат специјалисти. Повеќето родители се соочуваат со дискриминација на игралишта, игралишта, уписи во градинки, градинки и училишта или на лекар.
1. „Моето дете има 5 години и 7 месеци. На 2 години и 4 месеци му беше дијагностициран АСН. Претходно, имав многу малку информации за тоа што значи ТСА. Тој е дете со посебни потреби малку поразлично од другите, со поинакво однесување од типичните. Државата ми нуди бесплатни терапии во центрите, ослободување од данок, бесплатен паркинг и додаток на храна. Она што е тешко е фактот дека мора да ги носиме истите документи на многу места. Одржувајте работилници за информации за аутизмот затоа што дискриминацијата започнува од наставници/наставници. Имаме среќа што можеме да ги поддржуваме нашите терапии, но има многу кои не можат да го направат ова поради плати. Активностите во кои овие луѓе би можеле да се вклучат со текот на годините зависат од нивните способности, но мислам дека секаде оние што се функционални можат да бидат корисни за општеството. Посакувам со години да изгледам како нормално дете, во најголем дел. Светот околу нив ќе биде разбирлив за децата кои се различни “. (Н.Н., 41, мајка, домаќинка, урбана, западен регион.).
2. „Моето дете има 4 години и на 3 години му беше дијагностициран. Аутизмот е развојно нарушување, пред дијагнозата не знаев ништо. Финансискиот дел е најтежок за нас. Би сакал властите да ги поддржат невладините организации. Членовите на семејството кои се грижат за лице со АСН треба да бидат многу повеќе поддржани. Со текот на годините, би сакал да го видам детето вклучено во технички активности, компјутерски науки, уметност. Би сакал да биде функционално. “(И.З., 30 години, мајка вдовица, домаќинка, урбана, РЕГ.
3. „Моето дете има 7 години и на 3,5 години му беше дијагностицирана АСН. За мене, аутизмот значи несоодветно однесување во одредени околности. Несоодветност на социјалните барања, на животната средина во која живее. Државата воопшто не ме поддржува. Пречки, тешкотии за мене се недостатокот на информации. Би сакал надлежните органи да им дадат можност на децата дијагностицирани со АСН да се интегрираат. Со текот на годините, сакам мојот син да се прилагоди на средината во која живее “. (Д.Г., 40, татко, инженер, урбан, западен регион)
4. „Моето дете има 3 години и на 2 години и 6 месеци му беше дијагностицирана АСН. Да, претходно знаев што значи аутизам, но не 100%. Како прво, за мене, аутизмот значи недостаток на комуникација на една личност со светот околу него. Пречки се недостатокот на доволно часови терапии, немаме доволно пристап. Би сакал властите да ги обезбедат потребните часови на лекување и подобри информации. Не знам како треба да бидат поддржани членовите на семејството, повеќе третман за да му користи на детето. Сè уште не знам какво ќе биде бебето во годините што доаѓаат, ќе видиме кога ќе порасне. Колку што знам, има млади луѓе кои го поминаа BAC и се опоравија. Би сакал моето дете да закрепне што е можно повеќе, да се опорави “. (Н.С., 42 години, татко, економист, урбан, западен регион.)
5. „Моето дете има 4 години и 10 месеци, на 18 месеци му беше дијагностициран АСН. Аутизмот е состојба која не е нужно болест. Претходно не знаев што е аутизам. За мене, во случај на аутизам, закрепнувањето мора да се прави секој ден. Државата ми нуди бесплатен додаток за дете со посебни потреби и пари доделени преку сертификат за училишно водство. Како пречка/тешкотија за мене е фактот дека нема доволно центри за обновување во градот. Бев разочаран од комисијата на ДГАСПЦ кога се обидоа да го стават мојот син на нозе, со оглед на тоа што тој не седеше на дното на возраст од 10 месеци, бидејќи имаше застој во моторот. Бев соочена со ситуација на дискриминација во градинка, но на крајот по неколку дискусии беше прифатена. Мислам дека треба да побараме помош од матичен лекар и психолог. Мајките на семејства кои се грижат за дете со АСН треба да бидат надоместени за терапии и да им се обезбедат центри за опоравување. Луѓето со АСН би можеле да бидат корисни за општеството со вклучување во практични, уметнички активности. Би сакал мојот син да биде независен “. Р.В.Р., 35 години, економист, урбан, Рег. СЕВЕРОЗАПАД
6. „Имам дете од 5 години и 11 месеци, со дијагностициран АСН на 2 години. Претходно не знаев што значи аутизам. Аутизмот е тешко закрепнување со многу проблеми во однесувањето. Тешко ми е што мојот сопруг го нема и јас се грижам сам за своето дете. Властите треба прво да платат за нашите терапии. Моето дете сака музика. Сакам 100% закрепнување. Сакам да го гледам како секое нормално дете, да правам одредени работи како и сите други “. Јулија, мајка, Рег. СЕВЕРОЗАПАД
7. „Моето дете има 5 години и 11 месеци, со дијагностициран АСН на 1 година и 9 месеци. Знам што значи аутизам. Тоа е нарушување во развојот. Најчесто во случај на аутизам има проблеми во јазикот, когнитивно однесување, социјално. Функционалноста на детето во аутизам е засегната. Државата треба да ни понуди бесплатно за терапиите што се нудат во дневните центри и да ни даде додаток за попреченост. Мислам дека специјализираните услуги за обновување се лесно достапни. Многу е важно ние, одговорните за детето, да се вклучиме, да се информираме. Се соочив со ситуација на дискриминација во паркот кај игралиштето. Дискриминацијата дојде, за жал, од возрасните. Моето дете сега смета дека може да се вклучи во каква било активност корисна за општеството, но досега поради социјално однесување тоа не е можно. Со поддршка, овие луѓе можат да бидат вклучени во секаков вид активност. Со текот на годините, би сакал да биде функционален во сите области на развој, особено од когнитивната страна, каде што наидуваме на потешкотии поради спротивставено однесување. Г.Р., 40, асистент за мајки, урбанизам, Рег. СЕВЕРОЗАПАД.
9. „Моето дете е старо 4 години и 2 месеци, дијагностициран е 2 години и 10 месеци. Не прочитав ништо за аутизмот пред да ми дијагностицираат. Државата ми понуди сесии за терапија за детето, но поради персоналот таму, поради неуредниот распоред, се откажав. Не можев да го однесам детето во градинка. Единствениот проблем би бил далечината. Ивееме на 16 км од центарот за обновување. Би сакал надлежните да ги средат сесиите за терапија, да понудат услови во градинките и училиштата, да бидат примени без потреба од придружници. На членовите на семејството треба да им се понудат места за нивните деца во центрите за опоравување (кои за жал се премалку за деца со аутизам и не само), бесплатни терапии за деца. Би сакал моето дете да зборува барем неколку зборови и да прави повеќе работи самостојно, лесно да се интегрира во училиштето и во општеството “. N. I., 32 години, мајка, управител на магацин, урбан, Рег. СЕВЕРОЗАПАД
10. „Моето дете има 9 години и беше дијагностициран на 2 години. Не знаев за оваа состојба се додека не беше дијагностицирана. Аутизмот е развојно нарушување од невро-биолошка природа во кое комуникацијата, јазикот, сознанието и однесувањето се сериозно погодени. Самохрана мајка сум и земам лична асистентска плата. Кабинетот на градоначалникот ме поддржува затоа што ме ангажираше како личен асистент. Тегови се оние кои се поврзани со бројот на часови што ги добиваат во споредба со бројот на часови што им се потребни. Посакувам да може да добие повеќе часови бидејќи е сериозно погодена и има потреба од поголема терапија, но не можам да си го дозволам тоа. Ме дискриминираа кога се запишував во градинка, кога се запишував на училиште. Отидов да ја запишам на Школата на CSEI бр. 2, а дамата таму, иако е специјално училиште, ми рече дека и требаат само аутистични лица и не сака да ги прими. Честопати се соочував со ситуации на дискриминација, во кои се чувствував лошо. Би сакал надлежните да им понудат повеќе часови бесплатна терапија и особено повеќе часови логопедија. Во следните години, би сакал тој да разговара, да може да ми каже што сака, да ми каже кои се неговите потреби и што го боли “. Х. Л., 41 година, разведен, мајка, библиотекар, личен асистент, урбан, Рег. СЕВЕРОЗАПАД
Што велат специјалистите во јавните институции?
3. „Главните потреби на лицата со АСН се да имаат поддршка од училиштето, ако сè уште зборуваме за еднакви можности. Адаптација каде што е соодветно (наставна програма, физичко опкружување, распоред, презентација, итн.) И советување за родители. Родителите бараат од нас да им дадеме сенка, наставник за поддршка, не можеме затоа што законот не ја предвидува оваа исплата. Наставникот за поддршка смета дека би било изводливо да се спроведе насекаде, во сите вообичаени училишта во Романија. Мислам дека сегашниот систем е совршен, а решавањето на проблемите/тешките ситуации на лицата со АСН се делумно решени. Тешкотиите со кои се соочуваме се неподготвеноста на наставниците, неприфаќањето на дијагнозата од страна на родителот и емпатијата на другите родители. Мислам дека државата треба да го надополни бројот на наставници за поддршка и да ја обезбеди правната рамка на социјалниот олеснувач, за да биде подобро дефинирана. Интеграцијата на луѓето со АСН во училиштата треба да биде охрабрена од слоганот: Еднакви можности за сите. Гледам на партнерство/соработка помеѓу невладини организации и институции како корисно, позитивно и ја охрабрувам секоја соработка “. C. A., училишен инспектор за дефектологија, Рег. ЗАПАД
Што велат невладините специјалисти?
Специјалисти од невладини организации зборуваат за истите потреби на лицата со АСН - потребата од повеќе часови терапија и нивно решавање од страна на државата. За жал, дури и невладиниот сектор не може да го поддржи системот за обезбедување услуги за обновување на лица со АСН, специјалистите се малку, не се признаени од државата, а часовите за терапија што ги обезбедуваат е недоволно за големата побарувачка што постои. Тие сакаат регулативата во романскиот кодекс на занимања за професијата што ја практикуваат во корист на лицата со аутизам и велат дека таквото признавање на нив е исто така корисно од мотивациска гледна точка. Велам дека државата може да обезбеди простори за извршување на своите активности. Тешкотиите со кои се соочуваат како невладини организации се ограничени финансиски ресурси, тежок пристап до спонзорства, закони што брзо се менуваат, наметнување закони што влијаат на нивната активност и законски регулирани чекори тешко да се следат во акредитацијата на социјалните услуги.
5. „Главните бариери за децата со АСН се да немаат пристап до сите услуги што ќе им бидат потребни или услугите да бидат премногу скапи. Државните служби се премалку. Родителите се тие што плаќаат за терапијата, тие плаќаат за градинка. Родителите не знаат јасно што да прават по откривањето на дијагнозата, работите не се доволно јасни. Главните лица одговорни за обезбедување услуги на лица со АСН се психолози, психијатри, матични лекари, наставници. Тешкотиите со кои се соочуваме како невладина организација одземаат многу време и финансиски тешки за родителите. Во некои случаи, на детето ќе му треба повеќе терапија, но ниту вие како специјалист не можете да си го дозволите тоа, ниту родителот од финансиска гледна точка “. Г.А. психолог, НВО, Рег. СЕВЕРОЗАПАД
6. „Нашите роднини бараат од нас терапии. Wouldе бидат потребни центри кои нудат бесплатни терапии, бидејќи во моментот тоа доведува до дискриминација бидејќи ги има малку. Нашите потешкотии како невладина организација се во тоа што немаме доволно кадар и немаме финансиски средства. Државата треба да обезбеди услуги за превенција, ран скрининг, рано откривање, обучен персонал за вршење проценки во канцелариите на матичните лекари и финансиска поддршка на сите кои обезбедуваат специјализирани, лиценцирани, акредитирани услуги. Интеграцијата на луѓето со АСН во училиште не може да се генерализира, не можете да се интегрирате насилно. Постојат случаи и случаи, бидејќи на некои им правите голема лоша услуга, некои се слабо функционални и ги изложувате непотребно на предизвиците на животната средина за кои не се подготвени. Не се согласувам со генерализацијата, немаме психолози, советници, специјализиран персонал, државата треба да создаде позиции за специјализиран персонал (психолози да ги преземат одговорностите за интеграција). Регистрирани сме во мрежата RENINCOR ”. М. Ц., директор на дневен центар, Рег. СЕВЕРОЗАПАД
9. „Луѓето со АСН треба да бидат информирани за услугите што се во заедницата и за учеството во активностите на дневниот центар за возрасни, децата би оделе на училиште, но возрасните доколку немаат активности остануваат изолирани. Главните бариери за припадност на лицата со АСН се постојното законодавство што не е доволно и не обезбедува финансиска поддршка; недостаток на пари, финансиски средства за да ги однесат своите деца на терапии. Државните институции треба да бидат одговорни за обезбедување услуги на лица со АСН. Тешкотиите со кои се соочуваме како невладина организација се недостаток на пари и недостаток на персонал. Државата треба да обезбеди финансиска поддршка за невладините организации или ако не им обезбеди услуги, ние во основа го презедовме од кабинетот на градоначалникот она што тие треба да го обезбедат. Интеграцијата на луѓето со АСН во училиште би можела да се олесни ако тие имаат наставник за поддршка, има законодавство, но за да се имплементира, има премалку училишта во кои има и наставник за поддршка. Нашата невладина организација има добра соработка со државните институции “. Г. А., раководител на центар, НВО, Рег. СЕВЕРОЗАПАД