Ivingивеење со дистонија кога главата неконтролирано се тресе
Силни жени - силни приказни!
Lивеење со дистонија: кога главата не престанува да се тресе
Дијагнозата: „Терминално болен“
Кога ми дијагностицираа дистонија пред 15 години, бев на средина на обука да станам танчерка по сцена и наставник по танц.
Никогаш нема да ги заборавам овие реченици: „Многу ми е жал, но оваа болест не може да се излечи. Јас можам да препорачам операција на мозок само ако нема друга опција, но за вас како танчерка тоа би бил особено голем ризик. Liveивејте сега, искористете ја својата енергија сега и бидете мило што едвај се забележува кај вас. Можеби ќе остане така, можеби нема да се влоши “.
Полошо би значело: ако ботоксот не работи и треперењата се влошуваат. Има погодени кои толку многу ја тресат главата што мора да пијат таблети за да ги смират, но потоа веќе не се во состојба да работат. Постојат и пациенти кои повеќе не можат да ја држат главата исправена. Покрај тоа, има силна болка и секако психолошки стрес. Вие нема да умрете од тоа, но секогаш сте болни, крајно болни.
Повторно и повторно на прашањето: "Зошто мене!"
Како во транс, отидов дома и плачев и плачев. Зошто јас? Откако постигнав толку многу и конечно застанав на нозе, сега ова!
Неколку дена само седев во кревет или стоев пред огледалото и се погледнав себеси. Повторно и повторно главата малку се грчеше, малку трепереше, како кај постарите луѓе. Се обидов да го задржам мирен, принудувајќи се да гледам право напред, но не можев. Повторно и повторно: треперење и грчење.
Проблемот го тргнав настрана што е можно подолго
Долго време забележав дека нешто не е во ред. Но, се обидов да го потиснам.
Луѓето ме прашуваа повторно и повторно зошто сум толку немирен, зошто штотуку ја затресов главата, но дури и го немав тоа. Конечно тоа беше забележано на испитот за танц. Добив пониска оценка заради немирно држење на телото. Бидејќи не го разбрав, го погледнав видеото и го видов: мојата глава беше немирна. Не се забележува, но сепак се гледа. Болката и напнатоста на вратот сега исто така може да се објаснат.
Само тогаш отидов кај неврологот, кој ме испрати да го видам професорот во клиниката. Потоа ми рече дека станува збор за дистонија. Главата се нарекува тортиколис. Какво гомно име!
После првиот третман со инјекции, кој беше многу болен, главата ми беше помирна, вратот опуштен и имав чувство дека веќе не можеш да го видиш.
Полека морав да се помирам со болеста и да научам нешто ново додека танцувам. Некои движења одеа, некои не, некои морав да ги направам поинаку, тоа беше тежок пат.
Се сретнав со други погодени луѓе и тоа понекогаш многу ме плашеше: Тие зборуваа за погледите на улица, во кафулето, за шепотењата на другите. Тоа ме исплаши бидејќи видов дека работите можат да станат толку лоши и за мене.
Секако, ми се случуваат и непријатни работи. Честопати, исто така, забележувам дека се движам напред и назад, така што мојот трепет не се забележува. Тогаш на другите луѓе им изгледам многу немирно, што воопшто не сум.
Пред некој ден на каса на супермаркет, благајната ми повика: „Не треба да се тресете со главата, едноставно не оди побрзо, имам само две раце!“ Сите зјапаа во мене и се чувствував засрамен затоа што имав воопшто не направив ништо, тоа беше мојата болест. Нападот на дамата многу ме повреди, но не можеш да и се лутиш. Како треба таа да знае?
Стравот дека може да се влоши никогаш не исчезнува
Имам добри и лоши денови, од кои некои можев само да плачам. На прашањето „Зошто мене?“, Еден добар пријател ми рече: „Ти даваат само онолку колку што можеш да носиш“. Фју, јас веќе носев многу, но добро, тогаш ќе ја добијам и оваа болест носат.
На лоши денови, кога мојата глава е многу немирна и чувствувам болка, мислам на тоа што би сторил ако се влоши. Можеби ако можев да престанам да танцувам, да ја работам својата работа или да возам автомобил. Што тогаш?
Денес, ако бидам искрен, би рекол: Тогаш не сакам повеќе да живеам. Бидејќи сè што ми значи мојот живот, повеќе не можев да сторам. Без мојата слобода, мојата независност, мојата работа, танцувањето, без сето тоа веќе нема да биде живот. Тешко е да се каже тоа директно затоа што другите луѓе не сакаат да го слушнат тоа.
Не губам надеж
Но, гледам и напред. Гледам позитивно, добро и дека ќе управувам со тоа затоа што сум силна и затоа што сега многу го сакам својот живот. Лекарот вели дека не се влошило повеќе од дванаесет години. Се надевам дека толку ќе остане така!
За среќа, мојот тремор - тоа е она што тие го нарекуваат тресење - не е сериозно. Кога сум добро и добро се одморам, јас сум толку опуштен што скоро го нема.
Во меѓувреме, исто така, најдов начин да се справам отворено со оваа болест. Јас не секогаш кажувам нешто. Но, пред важните испити или кога е поинаку потребно, накратко објаснив дека главата ми е малку немирна поради мускулното нарушување. Тогаш секој знае каде се наоѓаат.
Би сакал да ги охрабрам сите засегнати тука: Не се предавајте и не губете ја својата внатрешна сила! Многу луѓе не се запознаени со оваа болест и судат според она што го гледаат. Научете, дури и ако е тешко, да застанете над него. Однесувајте се добро, грижете се за себе и создадете тивки моменти во вашиот живот! Ниту, пак, треба да се откажуваме од надежта дека на крајот ќе се најде лек.