Ivingивеење со лупус
Дијагнозата на "системски лупус еритематозус" првично е шок за многу луѓе и е поврзана со цела низа емоции и стравови. Зошто јас? Дали повторно ќе се оправам? Може ли да продолжам да работам, да се грижам за семејството, да се занимавам со моето секојдневие? Haveе морам да земам тешки лекови до крајот на мојот живот?
Сите овие мисли и чувства се нормални - и најверојатно ќе се појавуваат повторно и повторно како што напредува болеста. И, тие не се неосновани, бидејќи СЛЕ е всушност сериозна хронична состојба што барем досега не била лекувана каузално. Благодарение на новите лекови, болеста сега може да се третира и контролира релативно добро. Исто така е важно да се знае дека СЛЕ обично напредува во периоди и подолгите интервали без симптоми со месеци или години во никој случај не се невообичаени. Покрај тоа, курсот често станува поблаг со возраста.
Како и да е, системскиот еритематозус има сериозно влијание врз секојдневниот живот на засегнатите и, во зависност од сериозноста, бара повеќе или помалку радикална промена во животот. Бидејќи болеста бара континуиран третман - со лекови кои имаат несакани ефекти - и затоа што терапијата треба постојано да се прилагодува на моменталната здравствена состојба, блиската, доверлива врска помеѓу доктор и пациент помага да се одржи квалитетот на животот висок.
Исто толку важни како и терапијата со лекови за самата болест, се различни мерки кои го поддржуваат третманот на СЛЕ и неговите последици и спречуваат ново разгорување. Многу е важно погодените да ја разберат болеста и - колку што е можно - да ја прифатат.
Избегнувајте стрес и преоптоварување
Апсолутно е разбирливо дека пациентите со СЛЕ сакаат да водат најнормален можен живот, со сите должности и активности. Од друга страна, сепак, нивната здравствена состојба понекогаш е „намалена“, како што ја нарекуваат лекарите. Бидејќи дури и ако лабораториските вредности не се абнормални, болеста останува сублиминална. Физичките перформанси понекогаш можат да бидат ограничени.
Многу е важно погодените да го прифатат ова и да го земат предвид во нивниот животен стил. Бидејќи вашето тело реагира многу брзо на физичко преоптоварување со симптоми како што се зголемена подложност на инфекција или обновување на разгорување на болести. Ова се однесува барем во иста мера за психолошкиот стрес. Нездравиот стрес е опасен за пациентите со СЛЕ и треба да се избегнува што е можно повеќе, што бара промена на начинот на живот - следејќи ја максимата: Здравјето е на прво место. Учењето техники за релаксација, како што се автогениот тренинг или прогресивната мускулна релаксација, се вредни мерки.
исхрана
Пациентите со СЛЕ треба, повеќе од кој било, да бидат на балансирана диета со малку маснотии со доволно витамини и минерали. Поради зголемениот ризик од остеопороза како резултат на понекогаш неопходната подолготрајна терапија со кортизон, некои експерти препорачуваат диета особено богата со калциум и витамин Д. Алкохолот треба да се консумира само во умерени количини, и дефинитивно треба да се избегнува никотин, бидејќи тоа знаело за штетни ефекти надминувајќи ги белите дробови и крвните садови, се влоши и одговорот на терапијата!
УВ-заштита
УВ-зрачењето може да предизвика разгорување на СЛЕ. Затоа е многу важно пациентите да се заштитат од секаков вид интензивно сончево зрачење. Во лето се препорачува носење капа за сонце и долга (памучна) облека, а оваа е направена од најдобра можна ткаенина. Итно се потребни креми за сончање со висок заштитен фактор (SPF 50!). Стаклото не дозволува УВБ зрачење да помине низ, но дозволува УВА, што е исто така штетно. Сепак, ова може да се филтрира со специјални затемнети фолии што можат да се прицврстат на прозорските стакла на станот и автомобилот. Пациентите со лупус еритематозус треба да избегнуваат посета на солариум.
Инфекции и вакцинации
Пациентите со СЛЕ се априори поподложни на инфекции со бактерии, вируси и габи и помалку способни да се бранат од ваквите патогени микроорганизми. Третман со кортикостероиди, што е честопати неопходен, дополнително го инхибира имунолошкиот систем. Покрај тоа, инфекциите можат да предизвикаат разгорување на болеста. Затоа, на погодените им се препорачува да избегнуваат извори на инфекција - без да се изолираат социјално.
Во принцип, вакцинациите нудат ефикасна заштита од разни заразни болести. Постои и мислење од оние кои се противат на вакцинацијата дека вакцинациите против хепатитис Б и грип (грип) може да предизвикаат разгорување на СЛЕ. Ова мислење не е поддржано од научни податоци, но придобивките и ризиците од секоја вакцинација треба внимателно да се измерат заедно со специјалистот за лупус.
Бременост и контрацепција
Бременоста кај пациенти со СЛЕ е полн со зголемени ризици - и за мајката, чија здравствена состојба може значително да се влоши, и за детето. Покрај тоа, стапката на абортуси и предвремено породување е над просекот на населението. Дали и кога може да се препорача бремена жена со системски лупус, во голема мера зависи од активноста на болеста и зафатеноста на органите и треба да се разговара и да се одлучува индивидуално со лекарот специјалист. Општа препорака е да почекате со бременост додека болеста не биде во подолга стабилна фаза со мала активност.
Womenените со системски лупус еритематозус честопати погрешно се советуваат против контрацепција со класични апчиња за контрацепција што содржат естроген. Не е забележана зголемена активност на СЛЕ во 2 независни студии кај пациенти во тивка фаза на болеста. Ова не се однесува на пациенти со активен СЛЕ; терапијата што содржи естроген сè уште треба да се обесхрабрува. Исто така, достапни апчиња само со прогестин не го претставуваат овој ризик, но се помалку безбедни кога станува збор за спречување на бременоста. Алтернативи на ова се спирала или спирала и контрацепција со кондоми или песари.
Лекови
Секогаш треба да се внимава кога на пациентите со СЛЕ им е препишан лек надвор од терапија со СЛЕ или го купуваат сами од аптека. Бидејќи многу лекови може да предизвикаат или влошат разгорување на болеста. Затоа, земањето лекови секогаш треба да се разговара со лекарот специјалист.
Бидете информирани со билтенот од netdoktor.at
Ажурирано на: 14.08.2019 | 14:21
Американски колеџ за ревматологија, управување со пракса; Системски лупус еритематозус
www.rheumatology.org/practice/clinical/patients/diseases_and_conditions/lupus.asp Статус ноември 2019 година (последен пристап: 14.08.2019)
Квалитетен прирачник на Германското друштво за ревматологија „Системски лупус еритематозус“, јануари 2008 година
Национален институт за артритис и мускулно-скелетни заболувања и кожни болести: Материјал за здравјето: Системски лупус еритематозус, публикација, ажурирање јуни 2016 година
www.niams.nih.gov/Health_Info/Lupus/default.asp (последен пристап: 14.08.2019)
Клиринхаус на национални упатства: Системски еритематозус лупус (СЛЕ). ажурирано од ЕКРИ Институтот на 11.09.2009 година
www.guideline.gov/content.aspx?id=11047 (последен пристап: 14.08.2019)
Повеќе статии на темата
Форми на СЛЕ
Покрај „класичниот“ системски еритематозус, има и некои - релативно ретки - специјални форми.
Симптоми на СЛЕ
Овде можете да дознаете каде и колку се сериозни симптомите кај индивидуалниот пациент.