Извештај за животот со туморска болест на устата, вилицата, пределот на лицето
„Останатите не знаат како да се справат со нас“
Тие ја исплакнуваат устата со маслиново масло, нарачуваат пиво и чаша млеко со вечера во ресторанот и јадат компири само со јогурт. Не затоа што имаат егзотични навики во исхраната, туку затоа што се болни. Манфред, Волфганг и Урсула имаат рак. На Урсула и недостасува половина од јазикот, Волфганг имаше тумор на мукозната мембрана на бадемот, Манфред карцином на основата на јазикот.
Тројцата се членови на групата за самопомош за луѓе со тумори на вратот, устата, вилицата и пределот на лицето Енепе-Рур/Хаген. Една од ретките групи за самопомош во Северна Рајна-Вестфалија. Основан од КИСС, контакт и информативен центар за самопомош ЕН-Сид и центарот за совети за рак на Дијаконишес Верк Енепе-Рур/Хаген. Ниту еден од тројцата не е пушач или алкохоличар во синџир. Бидејќи овој недостаток се држи до нив: луѓето со рак на увото, носот, грлото, вилицата и пределот на лицето пушат или пијат.
Без пушачи, без алкохоличари
Луѓето со овој карцином не излегуваат во јавноста. Тие се повлекуваат затоа што веќе не можат да зборуваат јасно, можат да јадат само со тешкотии - не можат да го сокријат својот рак во ресторанот, кај месарот или со пријателите.
„Getе се ослободиме од плукањето. Или сме без зборови “. Волфганг стигнува до поентата. Тој може да зборува, да зборува повторно. „Благодарение на интензивната обука со мојот логопед, звучам скоро исто како и пред операцијата.“ Скоро сите тука тренираат со логопед. „Дали знаете како е кога треба да научите повторно да голтате. Треба да научите нешто што беше рефлекс, се сметаше здраво за готово? “
„Тешко е да се научи повторно да се проголта“
75-годишникот исто така мора да се помири со факт што ги погодува сите овде: тој веќе нема плунка. Несакан ефект на терапија со зрачење. Не само кој, туку оној кој најмногу им пречи на сите тука. Несакан ефект што може да направи агонија на јадење затоа што устата е премногу сува. „Оризот се лепи во усната шуплина, месото воопшто не работи, а компирот само со јогурт“, вели Манфред. Волфганг си помага со чаша млеко. „Голтка по голтка со храна како замена за плунка. Тогаш сè ќе се лизне подобро. “Искуство - не дадено од лекари, туку направено од вас самите.
Волтрауд живее само со храна со течна астронаутка со денови. Таа беше на одмор три дена на Балтичко Море. Конечно надвор. Theената која имала тумор на увото не можела да се справи со кујната во хотелот. „Ако не постоеше храна од астронаутот, честопати ќе гладував“. И тогаш Волтрауд извади пастили од нејзината чанта. Таа и беше препорачана на рехабилитација. Средство кое го стимулира протокот на плунка. Вашиот матичен лекар не го знаеше лекот. „Тој не може ни да замисли што значи да се живее без плунка“.
Секој овде сака да знае како се викаат таблетите. Само Урсула, жената на која и недостасува половина јазик, е претпазлива. Усната шуплина на Урсула е секогаш воспалена: "Кисело, слатко, солено не е можно". Што има? „Малку“.
Мора да се концентрирате ако сакате да ја разберете Урсула. И тука логопед постигна многу. Пред сè, тоа ја ослободи од воопшто да зборува - со половина јазик. Нејзината ќерка, која ја изгуби храброста да се соочи со животот по операцијата, и рече: „Пукај се или обеси се“. „Тогаш почнав да се борам“, вели 68-годишникот, чија најголема желба е „да може да јаде правилно еднаш“.
И тогаш можете уште подобро да разберете што вели Волфганг на самиот крај. Како и сите други овде, и тој мораше да научи да џвака, да голта и да јаде што е можно по операцијата. И тогаш дојде денот кога можеше да нарача кремска торта. „Цело парче слатка, мека кремска торта. Беше како три родендени одеднаш “.
Автор: Катја Бринкхоф, новинар
Додатоци од групата за самопомош на прашањето за медицинска последователна нега:
Благодарение на напредокот и можностите на медицината, високо специјализираните лекари сега се во можност на пр. преку трансплантации - вистински чуда од хируршка техника, без кои не можеше да им се понуди помош на многу погодени пред 10-20 години.
Разбирливо, не треба да се очекува широк последователен третман од такви специјалисти. Б. Како пациентот се справува со оштетувањето од зрачење, внесувањето храна, јазикот, губењето на силата и слично по операцијата. Од друга страна, општите лекари честопати се пренатрупани со овој специјалитет. Тука групите за самопомош нудат важен додаток - луѓето таму зборуваат едни со други за проблемите што ги знаат од сопственото искуство и ги разменуваат своите обиди и искуства да ги олеснат или поправат.