Како едно семејство се справува со болеста на нивниот син
Малиот Александар боледува од ретка болест. Неговите родители ја земаат терапијата во свои раце.
Додека Александар имаше шест месеци, си реков дека неговите здравствени проблеми растат заедно. Често легнував на подот до него и правев лица за да го насмеам. Понекогаш дури и работеше. Но, поголемиот дел од времето син ми лежеше неподвижен и гледаше во вселената.
Есента 2009 година се преселив во Калгари, Канада со сопругата, нашата светла четиригодишна ќерка Слоун и нашиот млад син. Од самото раѓање, Александар страдал од хипотензија (мускулна опуштеност), прекин на абдоминалниот wallид, срцеви шумови, чудни брчки во ауриките и роден белег во облик на V на челото.
Генетичарот Микеил Инс, кој ни беше доделен на одделот за интензивна нега, знаеше дека овие симптоми укажуваат на наследна болест, но не и на која. Дури и кога конечно ни беше дозволено да го носиме Александар дома со нас, тој заостануваше во развојот на неговата тежина и висина. Не можеше ниту правилно да ја крене главата.
Во метежот и вревата во секојдневниот живот, со хранење, менување пелени и подготвување на Слоун за предучилишна установа, си реков дека Александар е малку премногу смирен и премногу слаб за неговата возраст. Но, за волја на вистината се прашувавме дали тој воопшто забележа нешто околу него.
Во декември, д-р. Innes во Детската болница во Алберта дека генетскиот материјал на нашиот син е нецелосен. Тој ни го покажа лабораторискиот отпечаток: редови на украсени шарени шари што личеа на долго заборавено пишување. Црвена точка ја означи точката каде што недостасува дел од генетска информација, близу до крајот на раката „q“ на деветтиот пар хромозоми. Техничкиот термин за оваа позиција е 9q34.3.
Потоа д-р. Innes печатење на веб-страница. Таму беше наведено дека „синдромот на бришење на субтеломер 9q34.3“ обично не се наследува од родителите, туку е спонтана мутација што веројатно се јавува за време на оплодувањето. Клиничката слика подоцна го доби името Клефстра синдром, а д-р. Според Инс, во светот има помалку од 100 проверени дијагнози ширум светот. Доцнењето во развојот на Александар се должеше на малото неправилно место што се повторуваше во секоја клетка во неговото тело.
Бидејќи биле познати толку малку случаи, информативниот лист главно содржел описи на индивидуални курсеви за болести наместо прогноза. Се состоеше од список на проблеми во јазикот, моторот и когнитивниот развој што нашиот син потенцијално може да ги надмине со доживотна напорна работа.
По состанокот во болница, јас и Ешли возевме дома разочарани. Кога подоцна го погледнав Александар во неговиот кревет, не можев ни да плачам, бев толку вкочанет. Почнав да се препуштам на посакуваното размислување. Можеби тој сепак ќе ги стигне своите врсници. Некој сигурно ќе најде начин да врати се на вистинскиот пат.
Вечеравме неколку дена откако се сретнавме со генетичарот, кога Слоун одеднаш скокна од столот и се префрли на својот брат. Не и зборувавме за дијагнозата на Александар, но таа секогаш беше многу чувствителна на расположението на нејзините родители.
Слоун застана зад Александар, го зграпчи неговиот висок стол со двете раце и го потресе по телото напред и назад, така што нејзината глава се појави сега надесно, сега лево од неговата. Со секоја промена на страните, таа радосно врескаше: „Здраво, господине Паузабек!“
Александар започна да ја врти главата напред и назад во истиот ритам како нејзиниот. Широко се насмевна. И тогаш, за прв пат во животот, Александар се смееше. Ненадејна, грло, пресреќна смеа - на која сите се придруживме.
Некаде надвор од дијагнозата имаше момче кое можеше да почувствува радост. Наша работа беше да го најдеме.
Започнавме со месечни посети на преоптоварена специјализирана клиника за рана интервенција. Таму ни беше препорачана основна терапевтска физиотерапија, како што се вртење од назад во стомак и седење од лежење. Но, овие вежби изгледаа произволни и несоодветни за посебните потреби на Александар, како малтер на скршената нога.
Мојата сопруга ги повика терапевтите во специјализираната клиника да измислат поперсонализиран план за третман на Александар. Медицинскиот персонал беше секогаш пријателски расположен и компетентен, но синдромот на Клефстра беше исто така нова територија за нив.За нас тоа значеше: почекајте додека симптомите на Александар не се развијат појасно. Ако ја следевме оваа препорака, „интензивната фаза“ на терапијата немаше да започне се додека Александар немаше најрано три години.
Но, Ешли никогаш не се помирила со стандардно решение за кој било проблем, и со оглед на лошите идни перспективи на нејзиниот син, таа стана лавица.
Преку еден пријател, таа наиде на книгата Што да се прави за вашето дете повредено од мозок од Глен Доман. Со методите пропагирани во нив, децата повредени од мозок не само што треба да учат да одат, зборуваат и бројат, туку и да ги совладаат овие развојни чекори во некои случаи далеку пред децата на иста возраст.
Во 40-тите години на 20 век, физиотерапевтот Глен Доман бил фрустриран од високата стапка на неуспех во лекувањето на пациенти со мозочен удар, а подоцна и деца со посебни потреби. Во клиниката што ја основал, тој развил нов терапевтски пристап, кој ја зел како почетна точка хипотезата дека мозокот може да се промени и да се обнови кога ќе се користи. Теорија која сега е позната како „невропластичност“.
Во клиниката во Доман, собрани се бројни студии на случаи кои покажуваат дека интензивната работа им овозможува на децата како Александар да се развиваат далеку од првичната прогноза.
Следејќи ги информациите во книгата на синот на Доман, јас и татко ми изградивме „курс за ползење“ во нашата дневна соба. Тоа беше едноставна рампа изработена од цврста иверица, слична на слајдот за рамки за качување, која беше обезбедена со баласт и обвивка од винил. Според упатствата, прикачивме едниот крај на рампата, така што се создаде нежно закосена, наклонета рамнина. Најмало движење би го натерало Александар да се лизне.
Потоа, спротивно на нашите родителски инстинкти, го поставивме синот на врвот. Во тоа време тој имаше седум месеци и никогаш порано не се пресели сам. Тој гласно го искажа своето неодобрување и се вртеше напред и назад - што заврши лизгајќи се по наклонот.
По една недела првични извици на протест, тој наскоро сфати како да се спушти на слајдот. Дури изгледаше дека ужива. Малку по малку го направивме аголот на наклонетата рамнина помал. По неколку месеци, тој само се извлече од неа и продолжи низ собата.
Се пријавивме на воведен курс на клиниката Доман, кој го водеше тогаш снаата на Глен Доман, Розалинд. Александар беше првото дете со Клефстра синдром кое се лекуваше на оваа клиника.
Кога се сретнавме на курсот следниот април, Александар имаше само единаесет месеци. Покрај нас, учествуваа триесетина родители, исто така од далечни земји како Белорусија, Сингапур и Индија.
Целодневни семинари се одржуваа една недела. Програмата на клиниката е многу амбициозна - скоро е невозможно да се спроведе сто проценти. Потребна е постојана, контролирана стимулација на сетилата, физичка активност и когнитивни активности. Овие вклучуваат дневни цели за растојание за ползење, вежби за читање и аритметика и моторни вежби за подобрување на дишењето и координацијата.
Сето ова треба да го сторат самите родители. Розалинд тогаш рече: „Постојат мноштво други, совршено разумни терапевтски пристапи. Единствениот проблем е што тие за жал не даваат задоволителни резултати “.
Во недела после курсот, го поставивме првиот кат на нашата куќа според барањата за терапија со Александар. Ние ја покривме нашата дневна соба со душеци и дистрибуиравме големи флеш карти со слики и точки низ целата просторија.
Ние ги поддржавме вежбите за физиотерапија на Александар со составување на комплицирана рамка направена од скали прикачени над глава. Со истовремено мешање на рацете по скалите додека учеше да оди, не само што беа мрежни двете половини на мозокот, туку и неговото држење исто така се подобри.
Ние ги забранивме сите алергени и супстанции кои промовираат воспаление од исхраната на нашиот син со цел во голема мера да ги исклучиме можните развојни пречки и во оваа област.
Стандардниот третман за деца со доцнење во развојот не е ни приближно толку интензивен. Но, не сакавме да почекаме додека нашиот син порасна и ја напушти фазата во која неговиот мозок сè уште беше податлив, неискористен. Ешли се фрли во задача со полно работно време да ја направи програмата за терапија со Александар. И јас, кој работам од дома како хонорарец, бев вработен како асистент во нешто помалку.