Кажете ДА за компензацијата на Креон
Од јануари 2015 година, пациентите со цистична фиброза имаат големи тешкотии: Аптеките веќе не можат да го ослободуваат именуваниот лек бесплатно Креон (панкреатинум) од 10 000 и 25 000 IU, бидејќи овој лек не е вклучен во списокот на лекови C3, (со 100% процент на компензација - наменет е за деца, ученици и студенти до 26 години и бремени жени/жени), каде поминал до овој датум.
Направив бројни мемоари до Министерството за здравство и ЦНАС, укажувајќи на грешката што е направена, да не го вклучам овој лек, неопходен за пациенти со цистична фиброза, на списокот на бесплатни лекови, но без да добијам одговор или промена.
Апелираме до вас за нашата поддршка во овој случај.
Третманот на пациент со цистична фиброза варира во зависност од возраста и болеста. Според проценките Министерство за здравство и ЦНАС, просечни трошоци за третман на А. дете пациент од 3166,66 леи/месец (38 000 леи/година) и соодветно 3638 леи/месец за возрасен (43660/година).
Во реалноста, трошоците се многу поголеми. Пациентите, исто така, мора да плаќаат за: витамини растворливи во масти, антибиотици, бронходилататори, хепатопротектори, антиинфламатори, потрошни материјали (стерилни шприцеви, компреси, итн.), Солени раствори (солен раствор или NaCl 3 или 6%), хиперкалорични додатоци во исхраната, итн. Децата исто така добија бесплатно некои од лековите наведени погоре преку С3 списокот за деца, ученици и студенти до 26 годишна возраст и бремени жени/мајки, а значителен трошок беше за Креон, што за жал повеќе го нема на оваа листа.
Во Романија, годинава досега биле дијагностицирани околу 350 пациенти, од кои приближно 300 деца и само 50 возрасни.
"Цистична фиброза е најчестата автозомна рецесивна генетска болест предизвикана од мутација на генот CFTR (регулатор на спроводливост на трансмембраната на цистична фиброза). Овој ген кодира протеин кој се наоѓа во епителните клетки на различни органи и системи на телото: белите дробови, панкреасот, дебелото црево, репродуктивниот тракт. Со мутација на овој ген, протеинот повеќе не може да ја исполни својата функција за транспорт на Cl- јони низ клеточната мембрана, така што слузта произведена од овие клетки е многу слатка. Пациентите со цистична фиброза произведуваат пот со многу висока содржина на сол (абнормалност што лежи во основата на дијагностичкиот тест - тестот за пот - што покажува високо ниво на Cl- и Na +). Инциденцата на оваа болест кај кавкаската популација е 1: 2000 - 1: 2500 живородени деца.
Кои се најчестите симптоми?
Кај повеќето пациенти, симптомите се појавуваат во првата година од животот. Најчестите симптоми се респираторни и гастроинтестинални.
Автор: Грузиана Ниту - претседател на АФЦР (Здружение за цистична фиброза на Романија)
Написот го разгледа: Проф. Унив. Д-р Флореа Јордаческу - доктор на итна клиничка болница за деца „Мари Кири“, член на експертска комисија ЦНАС за третман на пациенти со цистична фиброза.