Кетогена диета на Филдернклиник дома Декември 2012 Јануари 2013 година - Леандер Кеони
Сега започнавме со кетогена диета.
Отпрвин имавме почит кон тоа и исто така малку загрижени за напорот и за тоа како Леандер може да се справи со тоа.
Но, помина доста добро, по неколку дена бев во кетоза и јадев сè добро.
Вредностите беа секогаш добри и немаше понатамошни тешкотии.
Но, сега прво требаше да јадеме кетогена диета 3-4 недели за да видиме дали се појави нетолеранција или нешто друго.
Пред Божиќ, се вратив дома и мама и тато мораа напорно да работат за да пресметуваат и да подготвуваат јадења секој ден.
Мојот сакан сок од јаболко за жал беше минато, од сега па натаму само пијалок без шеќер. Но, и јас брзо се навикнав на тоа - тоа е само како што е, нема друг начин.
Лековите ги оставивме како што е. Успешно го искористивме Фризиум повторно и го зедовме Кепра за тоа.
Можеме да процениме резултат на тоа дали кетогената диета ќе ми донесе нешто најрано после два до три месеци.
Во Клиниката за филдер октомври/ноември 2012 година - се чувствувам лошо - безброј напади и нема крај на повидок!
Додека бев во Молброн во октомври 2012 година, мојата состојба продолжи да се влошува.
Нападите станаа навистина чудни и на крајот од трите недели во Молброн честопати се грчев повеќе од 20 пати на ден.
Неколку недели порано имав напади почесто од вообичаено, но она што следуваше беше потешко отколку што беше со години.
Тоа беше многу непријатно и лекарите тешко знаеја како да го стават под контрола. Не можевме да работиме со итни лекови (дијазепам, мидазолам, буколам, итн.) Цел ден.
Прво, сегашните лекови биле дозирани нагоре и надолу, а потоа кога ништо од ова не помогнало да има нов лек: Фелбамат
За жал, Фелбамат е многу „критичен“ лек и поради посебните ризици и несакани ефекти се користи само во одбрани случаи со тешка епилепсија, преземајќи многу посебни мерки на претпазливост.
Всушност, ние воопшто не го сакавме тоа, но бидејќи моравме некако да ги намалиме нападите и да ги прекинеме, на почетокот немавме друг избор. Администрацијата треба да трае најмногу 14 дена и треба да се провлекува само во мали количини.
Фала богу што го покажа својот ефект по два дена и бројот на напади се намали, но моравме да се ослободиме од Фризиум во следните неколку недели.
Поради ситуацијата, решивме веднаш потоа да одиме на Клиниката за филдер, бидејќи таму е и нашиот лекар за епилепсија.
Одлуката да се оди на кетогена диета беше брзо донесена.
Нешто што го имавме на ум пред неколку години, но никогаш порано не го направивме.
На крајот на краиштата, имаше мала серија напади, и покрај Фризиумот.
Бидејќи тоа се покажа како неефикасно, многу брзо се вративме на старите медиуми и Фризиум беше надвор.
Молброн 3 недели на крајот на октомври 2012 година
Назад на клиниката. Овој пат до Молброн до детскиот центар. Бевме таму пред 4 години.
Овојпат мајка ми е само тука со мене. Илијас е дома со тато, мора да оди и во Кинди.
Ги добивам сите терапии што ми требаат тука, Физио, Лого, Ерго, Пливање, Педаго и Галилео.
Педаго е многу забавно, ме ставаат таму како со скијачки чизми и прерамки на колкот, а потоа ти ја вклучуваш неблагодарна работа и јас трчам. тука има одлични работи.
Галилео е исто така навистина одличен, тој вибрира и малку скокотка. Јас, исто така, ставам раце на него од време на време, но претпочитам да седам на неа. Можете исто така да легнете на тоа, само затоа што тренирате други мускулни групи. Има толку многу различни вежби. Навистина одличен изум.
Тука ги проверуваат и помагалата и тогаш се надевам дека работите ќе одат малку напред со сите исчезнати работи или помагала што веќе станаа премали за мене.
Единственото нешто што е навистина лошо во моментов е дека грчев неколку пати на ден и мора често да земам итни лекови. Но, ние мора да го поминеме тоа сега, излегува оној medi и ќе пробаме само еден, Орфирил. Да видиме дали тоа работи само по себе.
Клиника за интензивна терапија во Минхен Шон, октомври 2012 година за една недела
Тука сме за прв пат на интензивна терапија. Потоа, тука е физио, електро и методот на биофидбек секој ден.
Повратните информации за Brucker Bio се многу интересни. Постои програма каде ставате електроди на различните мускулни региони и потоа ги поврзувате со компјутерот. Програмата потоа покажува крива ако сте се преселиле на барање. Но, ако не можете да видите добро, ќе слушнете звук. На овој начин, децата можат да ги тренираат индивидуалните мускули на насочен начин и потоа можете да видите колку сте биле добри или колку сè уште треба да се вложите.
Обично трае една недела.
Повторно во Клиниката за филдер во август 2012 година
Останавме на „Филдерклинк“ уште една недела. Бидејќи бев тесна до 10 пати на ден и тоа до 1 час, мајка ми се јави во клиниката и мораше да одиме таму.
Го намаливме Keppra, полека го искористивме и моравме да го зголемиме Timox. Сега се грчам помалку, но плунката ми тече многу повеќе. Навистина е глупаво затоа што мајка ми секогаш мора да има нешто со себе за да ја смени облеката и многу крпа.
Сите тропаме на дрво и се надеваме дека сега е добро бидејќи дозата е наменета само.
Време е за годишен одмор и за жал немам толку многу програма. Но, кога училиштето започнува повторно, тоа е подобро.
назад дома во февруари 2012 година
Леандер сега е повторно истиот. Закрепна, фала му на Бога. Се вративме дома, бевме во болница 1 недела. Леандер ја зголеми дозата и тој грчеви помалку, но сепак ја прави. Се надевам дека ќе најдеме начин наскоро за да можеме да ги намалиме медите и тој има помалку напади. Тогаш тој веројатно би можел да научи повеќе.
Клиника за филдер јануари 2012 година
Повторно во болница - без јасна дијагноза!
Сега имаме уште еден голем проблем.
Леандер е од 3.1. во болницата во клиниката за филдер.
Доби нејасна состојба на свест.
Тој не мрда, само лежи во кревет, не реагира, не се смее, дури и не ја мрда главата освен очите, не спие.
Дури и седатив за смирување, кој е наменет за итни случаи, не му помага. Не знам што да правам.
Кој може да ни помогне тука, кој знае специјалисти? Се сомневаме дека бил во шок.
Вредностите на крвта се во ред! Не можеме да најдеме поим!