K.i.s.E. е.В.

Деца во тешка состојба на исхрана

ВНИМАНИЕ - ВНИМАНИЕ - ВНИМАНИЕ

За жал, сега мораме да ја откажеме семејната средба во септември оваа година. Минатата недела беа регистрирани само две семејства, сега има три, но организацијата не вреди да се труди до овој степен. Особено што оваа година правилата за хигиена и далечина ќе го направат напорот уште поголем. Многу ни е жал. Одборот на директори ќе ве информира штом знаеме и можеме да испланираме. Дали, како и кога одржуваме генерален состанок, кои состаноци се одржуваат кога.

Тоа не смее да биде! Заменливите сонди со балони треба да се избришат од списокот на помагала, за да не можат повеќе да се препишуваат и менуваат дома. Еве ја официјалната изјава од ГПГЕ.

На наша сметка за гастро-цевка и копче-сонда

Заменливи сонди со балони, гастро-цевката и сондата за копчиња треба да се избришат од списокот на медицински помагала според GKV Spitzenverband. Само помошта што се наведени со број во списокот на помагала ќе ги надоместат компаниите за здравствено осигурување за домашна нега.

Тоа би значело: сондите сè уште постојат, но мора да се сменат во болница или во амбулантска нега и родителите повеќе не можат да го прават тоа дома, како порано.

K.i.s.E. е.В., здружение за самопомош за деца во тешки нутриционистички ситуации, се залага за деца и нивните семејства кои не можат да се хранат преку орална исхрана, т.е. храна што се внесува и џвака преку устата. Децата во нашето здружение не страдаат од нарушување во исхраната и затоа им е потребна поддршка, тие страдаат од хронична цревна слабост. Хронична слабост на дебелото црево значи дека дебелото црево е премногу кратко (синдром на кратко црево) за да вари сè што е потребно од храна за да преживее, или дека дебелото црево е парализирано од нарушување на мускулите или нервите или има други потешкотии и соодветно на тоа, детето не може да стори сé да расте и да цвета. Во повеќето случаи ова е ретка болест и во повеќето случаи децата зависат од вештачко хранење преку гастрична цевка или централен венски катетер.

Една алатка што ја користат над половина од нашите членови е цевка за хранење. Едниот или другиот може да го знаат ова од слики или филмови кога мали деца ставаат мала цевка низ носот. Особено децата предвреме родени честопати имаат ваква цевка во носот во првите неколку недели од нивното појавување на земјата. Разбирливо е дека оваа цевка го попречува дишењето преку нос и голтањето, бидејќи минува низ носот преку хранопроводот во стомакот. Соодветно на тоа, на децата кои се зависни од овој тип на гастрична цевка обично им се дава нешто поголема цевка низ абдоминалниот wallид во стомакот. Децата се хранат преку оваа цевка, им се дава лек што инаку не би можеле да го апсорбираат, а гастричниот сок и воздухот може да се издишат преку оваа цевка за да се спречат децата да повраќаат или да се чувствуваат болни кога имаат нешто со семејството јаделе нормално на трпезариската маса. Цевката за хранење е многу ефикасна за да им помогне на многу погодени деца да водат нормален живот.

Постојат неколку форми на оваа цевка за хранење. PEG треба да се примени хируршки и е фиксиран со еден вид плоча под кожата/во стомакот. Хируршка процедура, со престој во болница и, за првична инсталација, исто така, релативно кратка болничка следење. Овој PEG може да се замени за сонди што можат да се менуваат со балони, сонда за копчиња и гастро-цевка. Тука мал балон во стомакот ја држи цевката на место. Овој механизам за балони е широко распространет и исто така се користи, на пример, со назални сонди, но исто така и со уринарен катетер. Ова има предност што родителите или медицинскиот персонал можат да ги разменуваат овие сонди ако е потребно. Ова е потребно во широк спектар на временски интервали и од различни причини. Ако материјалот старее, треба да се замени 3-4 пати годишно. И во интерес на родителите и во интерес на здравствените осигурувања, оваа промена на цевката треба да се изврши што е можно поретко, а не редовно и планирано, па затоа е можно премногу рано или предоцна. Понекогаш сондата треба да се смени спонтано затоа што била извлечена.

За нашите хронично болни деца со нивните ретки болести, посетите на лекар се дел од животот. Ова значи дека во навистина добри фази треба да одите на лекар само на секои 2-3 месеци. Ова се навистина, навистина добри времиња. Овие посети на лекар честопати може да се случат на повеќе од 100 км оддалеченост од вашиот роден град, бидејќи некако треба да се потпрете на специјалисти со ретка болест.

Извлекувањето крв и ултразвучните прегледи се стандардни, рентгенските зраци и операцијата за среќа се малку поретки. Дури и да е така, рутинското собирање крв за некои деца значи стрес, кој започнува ден порано кога ќе се зголеми вознемиреноста.

Сондата за гастро-цевки и копчиња сега треба да се избрише од списокот на ресурси. Тоа значи: семејствата кои поминуваат многу време да го чуваат своето дете секој ден и затоа имаат помалку време за нормални семејни активности, ќе изгубат цели денови ако треба да одат во болница 3-4 пати годишно, наместо сами по паткутана сонда блокирана со балони прекинувач. Како што мајката го опишува процесот: „Извлечете вода од балонот со старата сонда, извлечете ја сондата, исчистете ја влезната точка, ставете ја новата сонда и вметнете ја, блокирајте го балонот со вода“, прашање на 15-30 минути.

Ретките болести се, како што сугерира името, само оние болести кои влијаат на неколку луѓе. Токму затоа, во наши очи, нема причина да им одземеме нешто на малкумина. Вие не добивате многу од тоа. Да не ти дадам нешто не значи дека одеднаш имаш повеќе. Напротив, она што е одземено може да значи многу за индивидуата, претежно хронично болно дете: време што не мора да го поминувате во болница, туку со вашите соиграчи; Стравувајте дека не мора да имате пред следната посета на лекар, туку пред тоа дали вашите родители ќе забележат дека сте направиле трага на троседот со вашите пријатели и порелаксирани родители кои не треба да возат 100 км до најблиската болница, туку во времето во кое другите пијат и сервираат кафе, спроведоа релативно едноставна постапка за одржување.

ВНИМАНИЕ! Колку е добро тоа?!?

Со оваа информација можете да заштедите време и нерви. Ве молиме, информирајте го вашиот лекар за ова, бидејќи овој закон ќе стапи на сила на 1 март, никој немал искуство со него. Помогнете да се изгради ова искуство.

Повторете рецепт за хронично болни

Од 1 март 2020 година, лекарите можат да издадат таканаречен повторен рецепт за хронично болни пациенти. Ова е рецепт што може да се откупи неколку пати. Препишан лек може да се земе од аптека уште три пати по првото издавање - секогаш во иста големина на пакувањето. Рецептот важи три месеци, но лекарот може да го продолжи со соодветна белешка.
Во образложението за законот се вели: „Можни се регулативи за повторено издавање, особено за хронично болни пациенти во стабилна здравствена состојба и со истиот лек со активни состојки погодни за повторен рецепт“.

Помогнете ни и направете ги вашите планирани купувања во Амазон на smile.amazon. Со секое купување на K.i.s.E. е.В., Амазон ни донира неколку центи. Ние велиме благодарам затоа што секој денар е важен.

Поезија:

Добредојдовте во Холандија од Емили Перл Кингсли

Кога ќе имате бебе, како да планирате одмор во Италија. Сите сте возбудени. Добивате цела книга водичи, учите неколку фрази за да можете да се движите, а време е да ги спакувате куферите и да тргнете кон аеродромот. Само кога ќе слетате, стјуардесата вели: „Добредојдовте во Холандија“. Со неверување и шок се гледате, велејќи: „Холандија? За што зборуваш? Се пријавив за Италија “. Но, тие објаснуваат дека имало промена на планот, дека сте слетале во Холандија и дека мора да останете. „Но, јас не знам ништо за Холандија! велите вие. „Не сакам да останам!

Но, остани не. Излегувате и купувате нови водичи, учите неколку нови фрази и запознавате луѓе за кои никогаш не сте знаеле дека постојат. Важно е да не сте на лошо место исполнето со очај. Едноставно, сте на друго место отколку што сте планирале. Полека е од Италија, помалку светкава од Италија, но откако сте биле таму некое време и имате шанса да земете здив, почнувате да откривате дека Холандија има ветерници. Холандија има лалиња. Холанд има Рембрантс.

Но, сите други што ги познавате се зафатени со доаѓање и заминување од Италија. Сите се фалат колку убаво поминале таму, а до крајот на животот ќе велите: „Да, тоа е она што го планирав“.

Болката од тоа никогаш нема да исчезне. Треба да ја прифатите таа болка, затоа што загубата на тој сон, загубата на тој план е многу, многу значајна загуба. Но, ако го поминете вашиот живот тагувајќи за фактот дека не сте оделе во Италија, никогаш нема да можете слободно да уживате во многу посебните, многу убави работи за Холандија.

Добро е да се знае!

Рамковниот договор за управување со отпуштања во болничка медицинска рехабилитација е во сила од февруари. Ова е причината зошто сега е многу полесно да се организира непречена медицинска и медицинска нега по престојот на рехабилитација. Главното правило:

Лекарите во рехабилитационите установи сега имаат право да препишуваат лекови, лекови и помагала.

Бидејќи рамковниот договор беше воспоставен само оваа година: едноставно потсетете ги лекарите повторно ако има потешкотии.

Забавувајте се, опуштете се и обновувајте се на следната рехабилитација!

Многу сме среќни и благодарни што ќе се вратиме и оваа година Поддршка на заедницата ГКВ за самопомош на федерално ниво во износ од 7.000 € волја. Повеќе за нашите поддржувачи може да најдете во донации/спонзори.

Стани член!

Доколку сте заинтересирани, придружете ни се и активирајте се. Со нетрпение очекуваме да се запознаеме лично со вас на следниот семеен семинар, регионален состанок или друг настан. Нашата апликација за членство можете да ја преземете тука: Апликација за членство

Нови објави

Особено актуелен е краткиот филм на Антје Фелдтман-Корн за моменталната состојба на здружението во времето на пандемијата на короната. За жал, филмот може да се најде само на нашата Фејсбук страница: https://www.facebook.com/kiseverein

Исто така, ќе најдете мала статија за Заменливи сонди со балон, што треба да се земе од списокот на ресурси. Изјавата за GPGE под Дома

Под наслов Секојдневие со K.i.s.E.-Деца/правна помош, корисни информации за заштита на нивото на грижа, месечна поддршка на помагала за нега од 40 € и еврото за инвалидни тоалети беа додадени.

Нашите цели се:

Собирање родители и погодени заедно.

Споделете информации за ЦДВ (хронична слабост на цревата).

Да информира за тековните истражувања и политика и да ги поддржува и двете полиња.

Бидете врска помеѓу семејствата, организациите и специјалистичките центри.

Можете да не поддржите со донација.

Донација сметка Фолксбанк Стормарн
ИБАН: DE71201901090000169001
БИЦ: GENODEF1HH4

Деца во тешка нутриционистичка состојба е.В.

Ние сме германско здружение за самопомош за деца со хронична цревна слабост како што се КДС (синдром на кратко црево), ултра КДС, ЦИПО (хронична интестинална псевдо-опструкција), болест на Хиршпрунг и Цилцер Вилсон синдром и други болести кои се поврзани со неможност на цревата да произведува протеини, Одржувајте рамнотежа на енергија, течност и микроелементи без вештачка помош однадвор.