Кој се грижи за оние кои се грижат за нашиот CriticAtac
Womenените во Романија се соочуваат со низа проблеми специфични за нив кога или тие или некој од нивните најблиски е заразен со туберкулоза (ТБ). Гледав безброј пациенти како плачат во приемникот за мобилен телефон поради домашни проблеми, пациенти кои често бегаат од болницата ноќе, за после некое време да се вратат на нејзината врата, повеќе мртви отколку живи. Феноменот постојано се повторува и многу жени предвреме го наоѓаат својот крај.
ТБ е античка воздушна бактериска инфекција. Од доцните 1990-ти, Романија е во фокусот на една од најсилните епидемии во Европа. Во 2003 година, Романија ја имаше втората највисока стапка на заболување од туберкулоза во цела Европа и Централна Азија. Процентот е малку намален, но со 90,5 случаи на 100 000 жители, тоа значи дека секоја година околу 20 000 Романци заболуваат од туберкулоза. [I] Процентот е 25 пати поголем отколку во Соединетите држави, повеќе од 5 пати повисок од европскиот просек, 3 пати поголем отколку во Бугарија и 7 пати поголем отколку во Унгарија. Всушност, единствената соседна земја со повисока стапка на заболување од Романија е Република Молдавија. [II]
Јас сум антрополог и, помеѓу 2006 и 2011 година, поминав повеќе од две години во Романија, истражувајќи ја туберкулозата. За сето ова време, истражував стотици случаи, интервјуирав над 100 пациенти, десетици лекари и претставници на невладини организации, посетив бројни болници и санаториуми, па дури и живеев неколку месеци во голем санаториум. Tellе раскажам приказни за две млади жени и нивното искуство со туберкулоза, обидувајќи се да предложам некои специфични решенија за проблемите дискутирани овде.
По дефиниција, туберкулозата е „социјална болест“, односно тесно поврзана со квалитетот на животот, вклучувајќи ги условите за живот и работа, исхраната, општата состојба на имунитетниот систем и степенот на стрес. Влијае на сите социјални слоеви во земјата, од најбогатите до најсиромашните. Се шири преку кашлање и говор и може да се пренесе во јавниот превоз, да чекаат во редици во супермаркет, во канцеларија или на училиште. Единствениот начин да се разболите е да го вдишите бацилот од веќе заразено лице. ТБ не е предизвикана од „електрична енергија“, климатизација или ладни пијалоци. Малку познат факт е дека скоро третина од светската популација веќе носи бацил од туберкулоза. Сепак, нивниот имунолошки систем е во состојба да ја изолира бактеријата, одржувајќи ја во мирување, понекогаш со децении одеднаш, сè додека нивните тела не поминат низ состојба на ослабен имунитет предизвикана од друга болест., стрес, неухранетост, злоупотреба на алкохол, па дури и бременост, што често го ослабува имунитетот на мајката.
Друг фактор што ја разликува ТБ од други болести е тоа што третманот за тоа не се мери со денови или недели, туку со месеци и години. Стандардниот третман за чувствителна на третман на туберкулоза трае шест месеци и се користи комбинација од четири специфични лекови. За туберкулоза отпорна на повеќе лекови, [iii] третманот трае две години и често вклучува болни секојдневни инјекции и лекови со страшни несакани ефекти, како што се гадење, откажување на црниот дроб, депресија или вознемиреност. За време на третманот и за двата вида на инфекции, на пациентите не им е дозволено да работат и треба да се одморат, да јадат само здрава храна и да избегнуваат каков било стрес. И во отсуство на пари, или семејство со ресурси, ова е полесно да се каже отколку да се направи.
Бидејќи туберкулозата е социјално заболување, таа се влошува од жалната состојба на романскиот систем за социјално осигурување и неговата инфраструктура за социјална помош. Исто така, придонесува за слабеење на овие структури, отстранување на продуктивните индивидуи од нивните социјални и економски улоги. Таа е нагласена од сиромаштијата, но и ја создава. Често, кога заболуваат од туберкулоза, жените се принудени да избираат помеѓу благосостојбата на своето семејство и сопственото здравје. Поголемиот дел од времето, самиот факт дека тие се грижат за болен роднина, татко или сопруг ги изложува на инфекција со ТБ. Откако ќе се разболат, им е многу тешко да се справат со одговорностите што традиционално им се доделуваат, да се грижат за куќата, децата и да работат. Ова ги изложува на ризик од инфекција и неуспешен третман, што пак го загрозува нивното семејство. Ова беше постојана грижа и извор на вина за мајките што ги интервјуирав.
Алина и Маријана се две жени во дваесетина години кои добро ги познавав низ моето истражување. Тие биле третирани во Институтот „Мариус Наста“ во Букурешт, на делот резервиран за пациенти со антибиотик-отпорна туберкулоза. Алина ми призна дека нема поим како се разболела од оваа болест. Никогаш не се сретнала со пациент со туберкулоза и кога докторот и рекол дека ја има, морала да пребарува на Интернет. „Бев дома и немав други симптоми освен најважниот: плукав крв. Не беше многу, но бев толку исплашен што помислив дека ќе умрам. Бев со мојот иден сопруг и бев многу, многу исплашена. Следниот ден, тие ми направија тестови. Тие рекоа дека веројатно имам туберкулоза, но размислував за уште полошо: рак “.
Се чини тешко да се поверува, но Алина има среќа. Потекнува од богато семејство, кое му изнајмило стан во Букурешт сè додека не го заврши лекувањето. Му носеа храна секој ден и го одржуваа расположението високо. Алина не ги доживеала најлошите несакани ефекти на лековите врз нејзината кожа, а нејзината прогноза била добра. Ништо во животот на Алина не е уништено, или изгубено засекогаш, туку само одложено. Таа ќе се врати на својата работа во мултинационална корпорација и иако мораше да ја одложи венчавката, нејзиниот lovingубовен вереник ја чека. Искуството на Алина ја покажува важноста на финансиските средства и поддршката на семејството и пријателите. Нејзиното семејство имало средства да ја издржува за време на третманот, а свршеникот знаел доволно за болеста за да не се плаши од неа и да ја одбие. Тој ја доби целата loveубов и поддршка што му беа потребни за лекување.
Приказната на Маријана е сосема поинаква и, за жал, таа е многу почеста од приказната на Алина. Кога првпат ја видов, таа имаше едвај 38 килограми, а во мекиот розов наметка личеше на скелет што одеше, а вилицата излезе низ тенка, проирна кожа. Таа се разболе од туберкулоза отпорна на лекови кога имала само 25 години, веднаш од нејзиниот татко, кого го оставила да се грижи, бидејќи другите роднини или не сакале или не можеле. Тој остана до главата до моментот на смртта. Додека нејзините браќа и сестри се здрави и силни, Маријана сега е сериозно болна. Нејзината туберкулоза е отпорна на многу лекови, а белите дробови и се дупнати што може да помине само на многу кратки растојанија самостојно. Иако ја познавам скоро две години, никогаш не и признав, но имав впечаток дека секоја наша средба може да биде последна. Сум видел десетици пациенти на кои им се влошила болеста и починале, но Маријана сè уште се бори затоа што има машко бебе кое очајно сака да го види повторно.
Третманот и бил особено тежок и, со оглед на тоа дека нејзината туберкулоза е отпорна на лекови, таа мора да го продолжи две години, непрекинато. Сепак, поради проблеми дома, Маријана не можеше да остане во болница се додека треба:
„Бев болен, но исто така морав да им помогнам на сите. Морав да му помогнам на мојот сопруг да излезе од депресија. Тој рече дека се чувствува сам, дека се вратил од работа и не ме најде таму, а детето спиеше и немаше со кого да разговара… во тоа време тој беше насилен и ги кршеше работите низ куќата… тој не ме тепаше, но тој вербално ме нападна… Немав каде да одам, па молчев и го проголтав своето мало момче. Бев болен и немав лижење. [рафали на солзи] “.
Наспроти советот на својот лекар, Маријана се врати дома. Нејзиното семејство, особено нејзиното мало момче, кое во тоа време имало само пет години, имало потреба од неа. Отпрвин, работите одеа добро. „Неколку месеци одев во болница за да си ги земам лековите. Барав сосед да се грижи за бебето или ја молев свекрва ми да дојде дома порано за да можам да одам на лекување [тогаш] ми требаа пари дома затоа што сопругот беше без работа… Од -Еднаш бев во финансиска криза и тој беше невработен “. Маријана најде работа во ноќна смена во блиската фабрика, со што стана единствената финансиска поддршка на семејството. Се грижеше за своето дете, готвеше и чистеше цело ова време, секој ден одеше во болница на лекување. Најтешко му беше готвењето, бидејќи едвај дишеше од пареата и топлината.
Состојбата на Маријана се влошуваше се повеќе и повеќе се додека не беше во можност да стане од кревет. „Моето момче мораше да ја повлече мојата рака за да станам и да одам во бањата. И имаше нешто друго да се јаде, затоа што знаев дека мора да јаде и нема кој да ги готви. Само јас, лежев во кревет, и можев да умрам во секој момент, со малото момче кое постојано му велев дека треба да игра во дневната соба. Сиромашен него, тој мораше да остане заклучен во куќата со мене “.
Нејзиното здравје стануваше сè посигурно, имаше проблеми со спиењето и на крајот започна да експертизира големи количини на крв: „[Беше] како да сум повратил. Се обидував да се смирам, бидејќи ако ме фати паника ќе се задушев И тоа не беше само крв. Излегуваше и од мојот нос. Бев ужасно исплашен “. За Маријана, најтажно беше сфаќањето дека ќе мора да го напушти семејството, можеби засекогаш. Сфати дека секој пат кога ќе се врати дома, го става своето дете во опасност и тоа едноставно ја распарчува.
„Му реков на мојот сопруг да не ме чека да се вратам прерано и дека тој може слободно да направи друг живот без мене. Сите ми велат дека зборувам ако веќе бев мртва… Мислев дека е подобро на тој начин отколку да ме чека… Не планирам, можеби само да се опоравам, ако имам дадена, а ако не, тоа е тоа. Единствената мисла што ме боли е дека некој може да го праша моето мало момче дали неговата мајка е сè уште жива или не “.
Случајот со Маријана е полош од повеќето, но проблемите со кои се соочува се чести. Нејзиното семејство потекнуваше од работничката класа, нејзиниот татко беше чувар и нејзиниот сопруг, продавач на мебел, но болеста ги донесе некое време до дрво, оставајќи ги на патот. Маријана не водеше „невнимателен“ или „неурамнотежен“ живот. Таа е интелигентна млада жена која се в loveуби, роди дете и се обиде да води нормален живот. За жал, таа е само една од многуте жени што ги запознав и се разболеа од туберкулоза од роднина за која се грижеа. Во моментов, во Романија, кога некое лице вработено со работна дозвола ќе се разболи од туберкулоза, тој има право да добие целосна плата за една година, во текот на која го следи лекувањето. Сепак, за огромното мнозинство Романци кои работат „нелегално“, или домаќинки, нема такви установи. И ако нема друга роднина, подготвена да ги преземе нејзините должности во домаќинството за време на третманот, целото семејство страда.
Приказната на Маријана покажува како бактериска инфекција може да осиромаши цело семејство и посебните тешкотии што ги создава за жените. Од друга страна, епидемијата на туберкулоза во Романија може да се смета за репрезентативна за жалната состојба на нејзината здравствена инфраструктура. [Viii] До сега, романскиот здравствен систем останува со едната нога цврсто заглавена во минатото, а другата индексирајќи сантиметри. со сантиметар кон иднината. Трагедијата е во тоа што, во минатото, се зачувани само неефикасноста, корупцијата и идејата дека овој систем е непродуктивен и затоа не е финансиран. Од револуцијата, менталитетот на тријажа преовладува во скоро секој сектор на владата, вклучително и здравството, карактеризирано со игнорирање на какви било проблеми се додека не се трансформираат во реални кризни ситуации. [Ix] За жал, туберкулозата не претставува проблем. болест која добро реагира на ваквиот третман. Таа е веќе катастрофа. Оваа година видов 31-годишна жена како умира пред моите очи и ги остави своите деца сирачиња. Овие смртни случаи може да се избегнат, а болеста што ги предизвика не е без лек.
Романија нема да победи во борбата против туберкулозата се додека болеста не ја изгуби својата социјална стигма. Пациентите честопати ја кријат својата дијагноза, бидејќи туберкулозата и натаму се смета за „срамна болест“, произволно поврзана со мизерија и неодговорно живеење. Мислев дека кога еден познат Романец ќе се разболи од туберкулоза, работите ќе се променат. Тоа беше сè додека не ја запознав ова лето познатата Романка со мулти-лекови отпорна на ТБ, која и покрај моите барања, не сакаше да ја открие својата болест и да стане бранител на каузата, како што се случи во другите земји, но таа ме одби од отворено Не можам да кажам дека ја осудувам за тоа. Таа има кариера и многумина би почнале да ја презираат ако открие дека е болна.
Моето истражување не е строго академско. Ја сакав Романија и доаѓам тука веќе десет години. Сакам да ја користам оваа студија за подобрување на животот на пациентите. Како такво, предлагам две едноставни мерки за решавање на погоре опишаните проблеми. Ниту еден од нив не ми припаѓа целосно, тие се создадени со помош на лекари, психолози и други Романци кои сакаат да го олеснат товарот на Романците кои страдаат од туберкулоза. Првата мерка е да се обезбедат бесплатни детски градинки за децата на пациенти со ТБ. Ова ќе го ослободи пациентот (обично мајката) од одговорност да се грижи за нив и да ги готви во текот на денот. Најголемата грижа на пациентите, дури и поголема од грижата за сопственото здравје, е благосостојбата на нивните деца. Обезбедувајќи им го овој објект, ќе одговориме на една од главните причини зошто пациентите со деца го прекинуваат третманот.
Вториот предлог е вообичаена практика во многу земји и, од 2004 година, дури и во неколку окрузи во Романија, првично со помош на финансирање на УСАИД, а потоа со тој на Глобалниот фонд. Во моментот, тоа се случува само во окрузите Јаши и Прахова, каде на пациентите им се нудат бесплатни ваучери за оброк неделно, ако можат да докажат дека го завршиле својот третман. Тоа е само 12 евра по пациент за секој месец од третманот (вкупно, околу 48 евра за туберкулоза што реагира на третман), но енормно е важно во животот на сиромашните пациенти, бидејќи е докажан факт дека таквата помош значително се зголемува. драматичен степен на придржување кон третманот. И двете мерки ќе бидат непосредна помош во животот на погодените семејства и, иако не се однесуваат на еден или друг пол, значително ќе го намалат притисокот врз пациентите со ТБ, кои исто така мораат да се грижат за своите семејства за време на третманот.
Ако повеќе Романци не побараат од својата влада да ги заштити од туберкулоза, овие предлози никогаш нема да станат реалност. Во моментов, Министерството за здравство има мал интерес или средства за контрола на туберкулозата, и скоро ниту една од нејзините програми не се фокусира на социјалните и економските фактори кои предиспонираат за болеста и го комплицираат нејзиниот третман. Прашањето што треба да се постави е: кој се грижи за оние што се грижат за нас? Кој е одговорен за животот на жените кои го жртвувале своето здравје за да се грижат за своите болни или умирачки роднини? Доколку станат реалност, овие објекти ќе бидат достапни предоцна за да бидат корисни за Маријана. Ниту таа, ниту јас не знаеме дали ќе биде жива за да биде сведок на овие промени. Во секој случај, таа ќе го прочита овој напис и убеден сум дека не би сакала другите жени да поминат низ она низ што помина.
_________________________________
[i] Национален регистар за туберкулоза на Романија, 2011 година.
[ii] Светска здравствена организација, 2009. Глобална контрола на туберкулозата: епидемиологија, стратегија, финансирање стр. 254. Geneенева: СЗО.
[iii] Мулти-лекови отпорна на ТБ (МДР-ТБ) има отпорност на изонијазид и рифампицин уште два потентни лекови.
[iv] Гал, Сузан и Гејл Клигман 2000. Политиката на родот по социјализмот: Компаративен историски есеј. Принстон: Универзитетски печат во Принстон.