Кутото дете расте со совети за церебрална парализа 2020 година
Здравствено видео: Најдобрата игра некогаш играна на twitch - Легенда за борење Фили „Hotешка работа“ од Вестсајд, (ноември 2020 година).
Како дете кое не го знаеше целиот спектар на мои попречености, честопати ја прашував мајка ми: "Дали секогаш ќе имам церебрална парализа?" Нејзиниот одговор: „Да, но не може да биде полошо“.
Тие зборови играа значајна улога во мојот живот и ме потсетија дека ја контролирам церебралната парализа (КП), а не обратно. Знаејќи дека ЦП е не-дегенеративна попреченост ме наполни со оптимизам дека би можел да бидам како и сите други „нормални“ деца во моето соседство. Иако тоа никогаш не би било случај, јас никогаш не сакав да ме нарекуваат „дете со куцање“.
Јас обично не разговарам за ЦП со други, освен ако тие не ме прашаат, но сега (март е Национален месец за свесност за церебрална парализа) се чини како вистинско време да научам како е да растеш со КП.
Хектички почетоци
Роден сум скоро 11 недели предвреме во Александрија, Вирџинија. Не можев да дишам сам и дишев на одделот за интензивна нега, каде што останав во следните два месеци. Дојдов од болницата на првиот роденден на сестра ми - таа вели дека сум бил најдобриот роденденски подарок што некогаш го добила. Сепак, дарот за моето присуство траеше кратко кога бев во болница неколку недели подоцна со респираторниот синцицијален вирус, кој на крајот резултираше со реконструкција на гркланот.
Конечно ми беше дијагностицирана церебрална парализа по 14 месеци. Според моите родители, лекарите верувале дека моите доцнења во развојот се должат на предвременото раѓање и дека на крајот ќе „стигнам“. Кога научив да седам не помогнато, мајка ми забележа дека не сум исправена и дека моите нозе се крути. Мојот педијатар сè уште сметаше дека ништо не е во ред, но по одредено убедување, ме одведоа на КТ скен и ми беше формално дијагностицирана спастична диплегија.
Спастична диплегија, предизвикана од оштетување на моторниот кортекс, е форма на КП која се карактеризира со вкочанетост или затегнатост, пред се во нозете и колковите. Околу 70 до 80 проценти од луѓето со КП имаат спастична форма на попреченост, иако постојат и други потешки форми на КП. Точната причина за КП е непозната, но предвременото раѓање и секое придружно оштетување на мозокот се главните придонесувачи за попреченоста.
Моето искуство со КП е слично на одење со повлечени две тетиви, но без поголем дел од болката поврзана со таква повреда. Сите мускули на нозете се премногу затегнати, па трчам со претерана куцање. Јас сум многу среќен што имав лесен случај, но сепак ја почувствував стигмата засенчувајќи некој со телесен инвалидитет.
Покажи и кажи
Од моментот кога влегов во државно училиште на 5-годишна возраст, станав предмет на чудни погледи, вперени погледи и други понижувања. Честопати, судскиот центар за одвлекување внимание ги собираше своите послушници за да ја исмеваат мојата прошетка имитирајќи ме нарекувајќи ми имиња како „Вонки Волнер“ или едноставно нарекувајќи ме „осакатена“. Поголемиот дел од времето, не ми сметаше што зборуваат или што прават луѓето за да ме изнервираат. Постапив поинаков пристап кон малтретирањето - искреност. Наместо да ја оставам својата попреченост на фантазијата на другите, јас бев многу напред и одговарав на секое прашање.
Ги поминав раните училишни години носејќи видливи пластични протези кои ќе ги деформираат моите нозе од спастицитет. Кога имав 7 години, за време на шоуто и раскажував, решив да го шокирам мојот час со отстранување на заградите и објаснување на нивната точна функција. После тоа, поголемиот дел од стигмата да се биде инвалид исчезна (добро, барем до час во теретана во средно училиште - но тоа е кошмар на сите).
Бегај, Форест, бегај!
Јас обично не дозволувам мојот инвалидитет да ми дојде, но понекогаш чудни предизвикувачи ми ја нарушуваа самодовербата. На пример, филмот Форест Гамп. Во филмот, Форест е роден со ЦП и мора да носи трегери како мене. Во иконската сцена „Бегај, Форест, бегај“, тој излегува од заградите и потоа се лекува!
За секој movieубител на филмови, ова е само уште едно поглавје во воодушевувачка приказна, но тоа е само холивудска магија. Никој не може да се излечи од својот КП, концепт што беше уништувачки за моето шестгодишно јас. Плачев со часови потоа.
Добрата вест е дека, како и повеќето проблеми што ги имам со мојот КП, приказната на Форест не ме вознемирува премногу долго. Наместо тоа, ја продолжив потрагата по нормалност. Се обидов да бидам активен како и сите други. Поминав безброј часови во физикална терапија, правејќи истегнувања, приклучувајќи им се на службениците на базенот во соседството и извидници; Имам дури и развиен вкус за бејзбол, што сè уште е голема конкуренција за мене.
Што е со мојата церебрална парализа сега
Растењето со КП беше предизвик, но како што стареам (имам скоро 23 години) сум благодарен за физичките и емоционалните проблеми што ги претрпев. Ivingивеењето со ЦП ме научи да бидам решавач на проблеми: „Не можам да го направам ова“ стана „willе го сторам ова“ и потоа „Што е следно?“
Мојот совет до секој што се бори со проблеми со самодовербата е дали имате излез или хоби што ве прави да се чувствувате одлично и да се држите до него (моето пеење). Звучи како клише, но не може да биде и повистинито.
До ден денес се обидувам да се дистанцирам од попреченоста, особено имајќи предвид дека мојата церебрална парализа е минорна во споредба со повеќето случаи, но има околу 500 000 луѓе во САД кои ја имаат оваа неизлечива болест. Се надевам дека мојата приказна може да привлече внимание на церебрална парализа за да најдеме лек. Дотогаш, ќе продолжам да поминувам низ животот ширејќи радост и свесност на другите. Не само што сум горд на тоа како пораснав, туку и на тоа како пораснав со церебрална парализа.
Максимилијан Волнер е родена во Северна Вирџинија и моментално престојува во Newујорк. Завршил универзитет Фордхам со диплома за комуникации во 2013 година и оттогаш е уредник на производството на Doctor's Ask. Дијагностициран со церебрална парализа по 14 месеци, тој беше гласен застапник за свесност за церебрална парализа. Може да го следите на Фејсбук и Твитер. За да им помогнете на луѓето со церебрална парализа, посетете ја UCP.org
за борбата, силата и преживувањето во колоната на лекарот „Мојата медицинска историја“.