Lивеење со АЛС; Здружение АЛС Швајцарија

„По дијагностицирањето на АЛС, ништо не е како што беше“
Томас Унтерегер, погодено лице (1956–2012)

дишење

Со напредна АЛС, респираторните мускули стануваат слаби. Ограничувањето на дишењето (респираторна инсуфициенција) доведува до намалено издишување на користениот воздух и зголемување на јаглерод диоксид (СО2) во крвта. Во напредните фази на болеста, нивото на кислород (О2) во крвта може да се намали.

Симптоми на зголемена концентрација на јаглерод диоксид

Зголемена концентрација на јаглерод диоксид (СО2) во крвта може да се појави на следниов начин:

Немир
малаксаност
Дневна поспаност, не одморена наутро, тенденција да заспиете
главоболка
Намалена способност за концентрација

Ако се појават симптоми на респираторна инсуфициенција, вентилаторот може да ги намали горенаведените симптоми. Таквите уреди се исто така погодни за употреба дома и најмногу се користат ноќе. Оваа неинвазивна вентилација (вентилација со маска, не е потребен засек на душникот) може да ги ублажи ефектите на мускулното ограничување на дишењето и со тоа да го подобри квалитетот на животот.

Лево

исхрана

Честопати апетитот и чувството на глад на погодените не одговараат на нивните калориски потреби. Затоа, вашата диета мора да содржи многу калории и протеини. Бидејќи кога нашето тело не добива доволно храна, таа ја распаѓа мускулната маса со цел да добие енергија.

Многу важно: доволно течност

Урамнотежената исхрана вклучува доволно течности. Особено за погодените. Во спротивно може да се појават грчеви во мускулите, општа слабост, запек, вознемиреност, замор, вртоглавица. И подложноста на тромбоза се зголемува.

Оштетено голтање

Нарушувања при голтање се јавуваат кај околу 75 проценти од погодените. Последиците од ова се неухранетост и зголемен ризик од пневмонија ако сте задушиле и плунка, гастричен сок или храна влегле во дишникот. Следниве мерки се препорачуваат за нарушувања на голтањето:

Пире храна и згуснете течности
Висококалоричен додаток на храна во течна форма
Говорна терапија за техники на голтање

Ако голтањето повеќе не е сигурно и покрај посебната храна или ако тежината на телото паѓа, засегнатите треба да побараат совет во врска со цевките на ПЕГ (перкутана ендоскопска гастростома; додаток на исхраната преку мал отвор во стомакот со контакт со стомакот). Компатибилноста на PEG цевката мора да се провери медицински. Предности на PEG цевка:

Нема принуда за јадење
Доволен внес на калории
Традиционалната храна е сè уште можна

Лево

Комуникација/контрола на животната средина

Поддржана комуникација

Електронските помагала нудат многу можности за поддршка на човечката комуникација. Овие помагала се дизајнирани да бидат управувани со раце, глава, уста или очи. Типот на контрола обично може постојано да се прилагодува на вештините на личноста. Овие помагала ја поддржуваат независноста на луѓето со ограничени комуникациски вештини, особено за задачи на компјутер.

Контролирајте го ТВ, вратата и осветлете се

Електронските помагала им помагаат на погодените да го задржат својот степен на слобода што е можно подолго. Тие можат да се користат за независно контролирање на технички уреди како што се телевизори, кревети за нега и инсталации како што се отворање на врата, bвона и светла.

Лево

> b-at AG (совет за асистивни технологии)

терапија

Функциите на телото и независноста можат да бидат поддржани со разни терапии, како што се работна терапија, логопедија и физиотерапија.

Работна терапија: способност за дејствување

АЛС ги ограничува погодените во нивната независност: з. Б. приборот за јадење веќе не може да се држи, алиштата повеќе не можете да ги облекувате сами. Работната терапија ги поддржува погодените во повторното учење на секојдневните активности. Покрај тоа, обезбедувањето помагала е дел од работната терапија и континуираното прилагодување на помагалата кон способностите на пациентите.

Лево

Говорна терапија: глас и голтање

АЛС често влијае на гласот и голтањето. Говорни тераписки вежби можат да им помогнат на погодените да научат да се справуваат со ваквите нарушувања.

Лево

Физиотерапија: мобилност

Мобилноста и функциите на телото можат да бидат поддржани со специфични вежби:

Зајакнување на непроменети мускули
Мобилизација на сите зглобови
Спречување на ограничена подвижност
Најдобро можно зачувување на независноста во секојдневните активности
Насочени вежби за дишење
Упатство и поддршка за негуватели (на пример, трансфери, складирање).

Редовната обука за лесна сила го поддржува мускулниот тонус, т.е. напнатоста во мускулите. Бидејќи АЛС може да доживее и намалување на тонот (хипотензија) и зголемување на тонот (хипертензија) до грчеви (грчеви), важен е совет од специјалисти. Како по правило, важи следново:

Никогаш не тренирајте до исцрпеност
По тренингот, не треба да чувствувате слабост или да имате болка во мускулите

Лево

Психологија и пасторална грижа

Психотерапевтски совет е корисен ако сакаат погодените и нивните роднини. За некои од погодените и особено за роднините, корисно е да разменат идеи со други погодени лица.

Лево

Мрежа за нега и поддршка

Потребни се многу раце за помош околу засегнатите и нивните роднини: грижата, поддршката и олеснувањето треба брзо да се организираат по дијагностицирањето и мора да се изгради мрежа. Мускулите и центрите за компетентност се првата точка на контакт. Здружението АЛС Швајцарија нуди и лични совети и мрежни мрежи од обучени специјалисти за АЛС. Услуги за нега и поддршка може да се најдат на јавни и приватни услуги на Спитекс.

Лево

Роднини: дозволете си редовно време

Потребите на роднините на некој со сериозно заболување брзо се губат во секојдневниот живот. Понудите за помош за роднините редовно дозволуваат неколку часа одмор.

Медицинска сестра: олеснување на роднините

Погодените лица можат привремено да влезат во институција за згрижување. Ова им овозможува на вашите најблиски да се релаксираат и да ги наполнат своите батерии. Трошоците за ваквиот престој се високи, затоа мора рано да се разјасни кој ќе плати за нив. Роднините и погодените добиваат поддршка за ова појаснување од нивниот општ лекар, од специјалисти во АЛС грижа и исто така од еден од центрите за мускули и компетенции.

Лево

Рехабилитација: интензивна обука

Рехабилитацискиот престој е како интензивна обука. Целите на обуката се одржување на независноста, мобилноста и комуникациските вештини на најдобар можен начин. Со цел да се учествува што е можно независно во многу области од животот и покрај ограничувањата на болеста. Покрај тоа, адаптацијата на помагалата е дел од рехабилитацискиот престој. Претпоставката за трошоци или носители на трошоци за таков престој треба да се разјасни навремено.

Лево

Понатамошни врски за грижа и поддршка

Структурни прилагодувања и помагала

Во основа, придобивките од инвалидското осигурување (IV) за структурни прилагодувања и помагала во IV возраст се многу пошироки отколку придобивките од староста и осигурувањето за преживеани (AHV).

Мажи под 65 години, жени под 64 години

Структурни прилагодувања

Понекогаш се доволни дури и малите структурни прилагодувања за трајно отстранување на бариерите за мобилност дома. Важно е да добиете совет за темата адаптација на вашиот дом во рана фаза. Во IV век, некои структурни прилагодувања се финансираат со IV. На возраст од AHV, трошоците паѓаат на товар на погодените.

Лево

Алатки

Како што напредува болеста, потребни се разни помагала. Информации за ресурсите

Подвижност и патување

Здружението АЛС Швајцарија секоја година нуди празнична недела за погодените и нивните семејства. Понудата постои од 2011 година и ги однесе учесниците во Локарно (ТИ). Празничната недела е наменета да им понуди на луѓето со АЛС и нивните најблиски неколку слободни денови од стресното секојдневие со сериозната болест.

Врски за празници без бариери

Врски на темата мобилност и транспорт

Willива волја, полномошно, унапредување на директивата, волја

Секој сака да го оформи својот живот независно. Но, кој треба да зборува за мене кога веќе не можам да го сторам тоа? Кој одлучува за медицински мерки, дали повеќе не треба да бидам достапен? Кој ќе раководи со моите финансиски и правни работи кога веќе не сум во можност да го сторам тоа? И кој ќе работи на крајот на мојот живот за да се осигура дека моето достоинство е зачувано?

Ivingива волја

Со живеење ќе дефинирате за кои медицински третмани и мерки се согласувате ако веќе не сте во можност сами да одлучувате. Ова ве олеснува вас и вашите роднини. Покрај тоа, им овозможува на специјалистите да се ориентираат на таканаречената „претпоставена“ волја на засегнатото лице.

Компетентен и јасен ум
За да може живата волја да биде обврзувачка, мора да има чист ум и да може да расудува кога ја пишува. Треба да бидете во можност да процените за кои медицински мерки сакате да се согласите ако веќе не можете да одлучите сами. И кој одбива.

Професионална мрежаЗдружението АЛС Швајцарија ги поддржува погодените во изготвувањето на жива волја со својата мрежа на специјализиран медицински персонал (АЛС грижа). Вработените во АЛС грижата имаат долгогодишно професионално искуство со болеста и заболените.

Нацртајте ја живата волја рано, по можност со поддршка на специјалист
Вклучете роднини или доверливи лица
Датум и потпис рачно или да ги завери на нотар (самата одлука не мора да биде ракописна)
Редовно проверувајте ги живите тестаменти - желбите можат да се променат (може да се прилагоди во секое време, се додека имате можност да процените)
Копии до роднини и специјалисти. Направете белешка на лична карта за итни случаи. Дигитално складирање на Pv24
Формулирајте ги желбите јасно, т.е. со да или не (конкретно во однос на мерките за исхрана, вентилација и реанимација)

Лево

Полномошно може да се користи за пренесување на одредени овластувања или општо полномошно на некое лице. На пример, за администрација на финансиски трансакции или како правно застапување. Полномошното важи сè додека некој е во состојба да постапува. Може да се смени или укине во секое време. Сепак, полномошното не се прифаќа насекаде.

Мандат на претпазливост

Со мандат на претпазливост, осигурувате дека некој може да ве претставува во вашите сопствени работи и да се грижи за нив за вас, ако веќе не сте способни да расудите. Органот за заштита на деца и возрасни (KESB) мора да го испита редоследот на претпазливост и да ја утврди неговата ефикасност. Можете да користите едно или повеќе физички лица и исто така правни лица, како што е канцеларија за доверба. Задачите мора да бидат опишани и лицата наведени со нивните лични податоци. Ако никој не е назначен, органот за заштита на деца и возрасни (KESB) може да назначи советник.

Лична нега: лични работи како што се живеење, домашна нега и институции за нега
Управување со средства: финансиски работи како што се плаќања, управување со средства, исплати на пензии
Правни трансакции: застапување пред власти, судови, склучување договори, даночни пријави

Рачно напишано, датум и потпишување на договорот за здравствена заштита или да го завери на нотар (може да се отповика или измени во секое време)
Доколку е можно, доставете ја наредбата за претпазливост до органот за заштита на деца и возрасни (KESB) или на семејниот суд
Внесете ја нарачката за претпазливост со местото на складирање во регистарот за граѓански статус на канцеларијата за граѓански регистар

Тестаментот регулира што треба да се случи со нечиј имот по смртта. Таканаречените законски наследници имаат право на одредени акции. Она што не е дел од задолжителниот дел може да се распредели на други луѓе.

Рачно напишана тестамент
Тестаментот мора да биде составен и потпишан рачно со годината, месецот и денот. Може да се смени, укине или уништи во кое било време. Сите бришења, дополнувања и измени мора да се направат, датумираат и да се потпишат рачно. Волја треба да се даде на лице од доверба или депонирано кај официјално тело. Роднините треба да бидат информирани каде се чува тестаментот.

Подготвени јавни диспозицијаИсто така, можно е засегнатите да состават тестамент ако ја изгубиле способноста да пишуваат рачно поради прогресијата на болеста. Можете да составите јавна волја со помош на нотар. Потоа, сведоците се присутни кога се чита последната верзија на тестаментот и со својот потпис потврдуваат дека одговара на последниот тестамент. Лекарот исто така може да сведочи дека лицето е способно да дејствува. Ова го минимизира ризикот од оспорување.

Нарачки во случај на смрт
Нема формални прописи за документот со желби во врска со погребната служба и погребот.