Lивеење со рана болест на Паркинсон - Паркинсонова болест

    третман
    • Третман без лекови
      • движење и спорт
      • Работна терапија
      • Говорна терапија
      • Психолошка поддршка
      • Отворени истражувачки прашања
    • Лекови
      • Како се третира Паркинсоновата болест во раните фази?
      • Колку е ефикасен третманот во рана фаза?
      • Што треба да се земе предвид при земање?
      • Каде да се започне: агонисти на леводопа или допамин?
      • Леводопа или допамин агонисти: што велат студиите?
      • Какви несакани ефекти имаат лековите?
      • Што можете да направите ако лековите повеќе не се ефикасни?
    • Длабока стимулација на мозокот
      • Што е длабока стимулација на мозокот?
      • За кого е интервенцијата?
      • Што се случува во текот на постапката?
      • Како се управува со пејсмејкерот?
      • Колку добро помага третманот против симптомите на Паркинсон?
      • Кои се несаканите ефекти од стимулацијата на мозокот?
      • Како изгледа последователната нега?
    Lifeивот и секојдневие
    • Ivingивеење со оваа болест во раните фази
      • Справување со дијагнозата
      • Справување со жалбите
      • Јазик и изрази на лицето
      • Биди активен
      • работа
      • возење
      • Партнерство и сексуалност
      • Справување со лекови и несакани ефекти
      • Полномошно и жива волја

Lивеење со рана фаза на Паркинсонова болест

(PantherMedia/Ocskay Bence Mor) Во раните фази на Паркинсонова болест, многу луѓе водат независен и активен живот. Како и да е, поплаките и грижите за иднината можат да бидат товар. Сепак, постојат различни начини на справување со секојдневните ограничувања и психолошкиот стрес.

паркинсон

Паркинсоновата болест влијае на многу области од животот - без разлика дали се работи за работа, партнерство и семејство или активности за одмор. Дури и ако секојдневниот живот малку се менува во раните фази на болеста, многу луѓе се плашат да станат зависни и да имаат потреба од грижа со текот на времето. Сепак, може да биде можно да се живее долг живот, врз кој не влијае премногу болеста. Како и да е, има смисла да се подготвиме за времето кога поддршката од другите е сè попотребна.

Справување со дијагнозата

Паркинсонова болест само постепено станува забележлива. Многу луѓе не чувствуваат непријатност подолго време или ги припишуваат симптомите на други причини, како што е нормалниот процес на стареење. Понекогаш пријателите или роднините забележуваат дека прво нешто не е во ред. Години може да поминат од појавата на првите симптоми и ограничувања до конечната дијагноза.

Како и со многу други сериозни болести, дијагнозата честопати е шок на почетокот. Во исто време, може да биде олеснување кога конечно има објаснување за симптомите и може да се започне со третман. Симптомите во раните фази обично може да се третираат ефикасно. Значи, обично има време да се прилагодиме на текот на болеста и да се подготвиме за справување со подоцнежните последици од Паркинсоновата болест. Обично се потребни неколку години пред строго ограничување на независноста.

Стравувањата за иднината се сосема нормални - но треба да се обидете да не ве обземаат. Важно е прво да се концентрирате на очигледните чекори. Ова вклучува добивање детални информации за болеста и барање добра медицинска поддршка. Тоа е особено важно. Третманот обично го спроведува резидентен невролог.

Понатамошната поддршка е исто така многу вредна. Особено за прв пат по дијагнозата, може да помогне да разговарате со другите за вашите сопствени грижи и да побарате совет за медицински, правни или финансиски прашања. Добро лице за контакт може да биде, на пример, групи за самопомош или центри за совет. Повеќето луѓе се подобро способни да се справат со животот по дијагностицирањето, ако вклучуваат членови на семејството, пријатели и познаници од самиот почеток, наместо да се повлекуваат и да ги идентификуваат проблемите со себе.

Справување со жалбите

Со почетокот на Паркинсоновата болест, секојдневниот живот честопати е тешко или воопшто не е ограничен, особено ако некој зема ефикасни лекови. Сепак, со текот на годините може да се појават повеќе проблеми.

Физички поплаки

Многу луѓе прво ја забележуваат својата болест од слабите фини моторни вештини. Тогаш станува потешко, на пример, да се врзуваат чевли или да се закопчуваат кошули. Тресењето е типичен прв знак, како и чувството на вкочанетост, бавно одење или болка во рамената или колковите. Понекогаш заболувањата кои не се нужно поврзани со Паркинсонова болест се исто така во преден план. За првите неколку години, некои луѓе можат да се движат нормално и да не треперат ниту - спијат слабо или често се запек.

Типичните симптоми на Паркинсон често можат ефикасно да се третираат со лекови во раните фази. Спортот и вежбањето исто така можат да имаат позитивен ефект. Истовремени поплаки, како што се спиење или дигестивни нарушувања, честопати не се подобруваат со лекови. Можете да разговарате со вашиот лекар за тоа што може да се направи во врска со тоа.

Психолошки стрес

Паркинсонова болест и поврзаниот страв од иднината може да бидат ментално стресни дури и во раните фази. Некои луѓе доживуваат промени во расположението, па дури и депресија. Некои се повлекуваат, особено кога симптомите ќе станат очигледни за другите и не зборуваат отворено за болеста. Тие понекогаш се многу чувствителни и се грижат што мислат другите за нив и нивната состојба.

Сепак, многу страдаат од искуството дека колку поприродно се справуваат со болеста, толку подобро се справуваат со тоа. Честопати, другите луѓе имаат повеќе разбирање отколку што првично се претпоставуваше. Ако не, тие може да бидат несигурни како да се справат со состојбата, што да кажат или како да помогнат. Отворено зборување за состојбата може да ја отстрани неизвесноста од обете страни.

Во многу градови има групи за самопомош каде што е можно да се разменат искуства и да се обезбеди поддршка од други погодени лица. Форумите преку Интернет и другите социјални мрежи на Интернет стануваат сè поважни за размена на информации за тоа како да се справите со болести. Во релативна анонимност на Интернет, понекогаш е уште полесно да се зборува за табу-теми како што се зависности или сексуалност.

Психолошкото советување и поддршка можат да бидат корисни и за болни и за роднини. Психотерапијата може да биде опција за потешки проблеми. Во когнитивната бихевиорална терапија, на пример, учите подобро да се справувате со негативните мисли и полесно да се справувате со непријатните ситуации.

Јазик и изрази на лицето

Дури и во раните фази на болеста, говорот може да стане потивок и повеќе нејасен. Покрај тоа, понекогаш може да биде тешко да се покажат емоции преку изрази на лицето. Како резултат, некои луѓе почнуваат да избегнуваат разговор со други, вклучително и на телефон. Сепак, повлекувањето обично ве прави понесреќни. И обратно, тоа може да ве охрабри да се справите со ова ограничување отворено и самоуверено и потоа да забележите дека другите луѓе се прилагодуваат на тоа.

Не секој што е инволвиран веднаш има трпеливост да слуша некој што зборува многу тивко и бавно. Цврсти изрази на лицето или напнати пози може исто така да иритираат и да доведат до недоразбирање. Но, ова е прашање на навика. Затоа треба да имате храброст да разговарате. Покрај тоа, говорна терапија може да ви помогне да зборувате малку појасно и појасно и да развиете поголема самодоверба. Подвижноста на мускулите на лицето, изразите на лицето и дишењето исто така се обучени.

Биди активен

Бидејќи повеќето луѓе знаат дека нивната болест напредува, многумина свесно ги користат годините по дијагнозата за посебни активности: Патуваат многу, водат културни интереси или работат доброволно.

Многумина изјавуваат дека физичката активност е добра за нив - на пример пешачење, возење велосипед (исто така и на велосипед за вежбање), јога или таи-чи. Вежбањето може да помогне во ублажување на симптомите, барем привремено. Може да помогне активно да се справите со болеста, повторно да размислувате попозитивно и да се справувате со предизвиците пооптимистички. Добро е за многу луѓе да ги тестираат своите физички граници: Може да биде чувство на достигнување да се справат со долго возење велосипед и покрај Паркинсоновата.

Како што напредува болеста, одредени активности постепено стануваат потешки или во одреден момент повеќе не се можни. Затоа е важно да се забележи како телото реагира на стрес и соодветно да се прилагодат активностите.

работа

Работните луѓе со Паркинсон честопати се загрижени за тоа колку долго можат да одат на работа. Некои не се сигурни дали да им кажат на колегите и работодавците за оваа болест.

Колку долго ќе може да се вежба работа, зависи многу од активноста и текот на болеста. Со физички барани или фини моторни вештини, можете да ги достигнете своите граници порано отколку со канцелариска работа, на пример. Со дијагнозата, професионалниот живот во никој случај не е завршен. Постојат многу луѓе со Паркинсон кои се активни на работа. Клучно е да ги препознаете сопствените ограничувања и да ги прилагодите активностите доколку се премногу тешки. Во многу области постои можност да побарате помош или технички да го редизајнирате работното место.

Друга можност е да аплицирате за признавање како сериозно инвалидно лице. Ова може да има предности и недостатоци кои секој мора да ги измери за себе. Од една страна, како тешко инвалидно лице, имате посебни права, на пример, подобрена заштита од отпуштање. Од друга страна, не секој сака нивните колеги или шефот да знаат за оваа болест. Некои се плашат дека ќе се гледаат како помалку продуктивни или, пред сè, ќе се сметаат за болни. Од друга страна, отвореноста кон другите исто така може да разбуди разбирање. Само кога другите знаат за тоа, можеме заеднички да разгледаме како работата може да биде соодветно дизајнирана во иднина. Исто така може да го отстрани притисокот од обидот да се скрие болеста. Дали и кога да им кажам на другите е лична одлука. Во поголемите компании, работниот совет или претставничко тело за сериозно инвалидни лица можат да обезбедат поддршка. Тие се должни да даваат доверлив совет.

возење

Многу луѓе со паркинсон се прашуваат колку подолго можат да возат. И тука е клучно да ги препознаете сопствените граници. Ова значи, на пример: Проверка дали можете да реагирате доволно брзо во критични ситуации, дали сè уште можете непречено да управувате со воланот, спојката и сопирачките и да ја свртите главата доволно далеку за да можете да погледнете преку рамото.

Покрај тоа, лековите од Паркинсон ве прават уморни и затоа можат да ја нарушат вашата способност за возење. Ако чувствувате ограничувања, има смисла да полагате инструктор за возење тест за способност за возење. Постојат технички помагала што можат да го олеснат возењето. Освен тоа, сепак, важно е да се препознае поентата на време кога е подобро за вас и за другите да сторите без целосно автомобил.

Партнерство и сексуалност

Болеста може да влијае на партнерството - позитивно или негативно. Од една страна, тоа може да доведе до поголема блискост, затоа што едниот е повеќе зависен еден од друг и можеби заедно посвесно го доживува времето. Од друга страна, проблемите што се јавуваат може да доведат до напнатост. Партнерот не секогаш има трпеливост кога работите одат побавно од порано и разговорите стануваат потешки затоа што се зголемуваат јазичните проблеми. Луѓето кои играле силна улога во партнерството цел живот најпрво треба да се прилагодуваат на тоа да бидат зависни од другиот сè почесто. Колку е постабилно партнерството, толку е поголема веројатноста дека обично можеме заедно да управуваме со последиците од болеста. Но, ако се натрупаат спорови и конфликти, советувањето за парови може да биде корисно да се најде нов, заеднички пат.

Многу луѓе со Паркинсонова изјава дека нивната сексуалност се менува. Ако сексуалната желба се намали, таа може да биде поврзана со зголемената неподвижност - но и со чувството дека веќе не сте привлечни. Или едноставно со фактот дека главата не е чиста затоа што болеста предизвикува премногу загриженост. Недостаток на задоволство може да биде и несакан ефект на одредени лекови.

Поголем проблем за многумина е сепак тоа што лековите со Паркинсон можат значително да ја зголемат желбата за секс. Ова може да се манифестира во интензивни сексуални фантазии и почеста мастурбација. Ако ова ја оптоварува врската, препорачливо е да побарате медицински совет. Може да помогне да се промени дозата или да се префрли на друг лек.

Справување со лекови и несакани ефекти

Со Паркинсонова болест, особено е важно да се земаат лекови според распоредот. Ова е да се осигури дека средствата развиваат рамномерен ефект. Дневниот внес е дел од рутината за многу болни луѓе, но не е лесен за секого. Постојат различни совети за тоа како да земате лекови за подолг временски период. Овие вклучуваат:

  • Разговарајте за редовно земање на вашите лекови со лекар,
  • држете го планот за внесување едноставен,
  • Да користите пакување или контејнери каде што можете веднаш да видите дали сте пропуштиле доза и
  • поставете автоматски потсетници, на пример преку паметен телефон.

Редовната употреба е исто така поуспешна ако сте добро информирани за лековите и развиете фиксна рутина.

Многу луѓе со Паркинсон имаат генерално позитивен став кон лековите. Но, тие исто така доживуваат дека непожелните ефекти можат да го нарушат квалитетот на животот. Информирањето за вообичаените несакани ефекти на различните лекови ќе ви помогне да одлучите кој лек да го земете. Исто така, помага правилно да се интерпретираат сите симптоми што ќе се појават. Доколку се појават несакани несакани ефекти, важен е медицински совет. Тогаш е можно да се промени дозата или да се земаат различни лекови. Кај Паркинсонова болест, третманот со лекови мора редовно да се прилагодува. Понекогаш е потребно некое време за лековите да дејствуваат како што се очекуваше и несаканите ефекти да бидат подносливи.

Полномошно и жива волја

И покрај Паркинсоновата болест, можно е да донесете свои одлуки до крајот на животот. Но, исто така може да биде дека последиците од болеста не го дозволуваат ова или само во ограничен обем. Затоа, обично има смисла да се изготви полномошник за здравствена заштита или жива волја во рана фаза.

Aивата волја предвидува како некој би сакал да се лекува од лекар ако се појави ситуација во која веќе не може да се изрази. Полномошник за здравствена заштита или декрет за нега се користи за да се утврди кој треба да ги регулира важните работи за вас, ако веќе не сте во можност сами да го сторите тоа. Лекар може да советува за ова. Основни информации за законот за грижа, полномошно и живеење може да се најдат на веб-страницата на Федералното Министерство за правда, како и врски за формирање обрасци и брошури за бесплатно преземање.

отече

Chiong-Rivero H, Ryan GW, Flippen C, Bordelon Y, Szumski NR, Zesiewicz TA et al. Искуства на пациентите и негувателите за влијанието на Паркинсоновата болест врз здравствениот статус. Мерки за резултатите во врска со пациентот 2011 година; (2): 57-70.

Onesонс Д, Рочестер Л, Бирлесон А, Хетерингтон В, Ниввоер А, Вилемс АМ и др. Секојдневно одење со Паркинсонова болест: разбирање на лични предизвици и стратегии. Disabil Rehabilitation 2008; 30 (16): 1213-1221.

Ламонт Р.М., Морис М.Е., Вулакот М.Х., Бруер С.Г. Одење во заедница кај луѓе со Паркинсонова болест. Паркинсонови дис 2012: 856237.

Роџер К.С., Медвед М.И. Lивеење со Паркинсонова болест - управување со идентитетот заедно. Int J Qual Stud Health Wellness 2010; 5 (2): 5129.