ЛУEOЕТО МЕНУВААТ СВЕТ
Возач од Букурешт упорно сакаше да помине низ дрво, на крајно тесна уличка
Кој може да се вакцинира во првата фаза против Ковид-19
Georgeорџ Клуни на секој пријател му подарил куфер вреден милион долари
Фатен е човекот кој наводно ја ограбил банката пред романската полиција
Пребарувања на славни хакери
Менаџер на болницата во округот Темишвар: Пациентите пренесени од неисправно пукање во АТИ се во добра состојба
Зошто епидемиолошките истраги стануваат ирелевантни
Одделот за интензивна нега во Тимишоара повторно се расипа
Скандал во комуна во Доj. Чувар бил претепан и ловокрадец бил застрелан
Ана Парашчив е изнемоштена жена, но со безгранична сила. Тој има две деца, девојче и момче. Пред 17 години, тој забележа дека малото девојче, тогаш старо само две недели, повремено заспива во длабок сон, од кој не се буди неколку дена. Од тој момент започна маката. Стотици тестови, хоспитализации во земјата и странство, за да дознаете зошто детето страда од оваа болест. Само во 2010 година, кога девојчето наполни 12 години, романските лекари ја поставија дијагнозата: нарколепсија или нарушување на спиењето. Родителите очекуваа да се препише третман.
Ана Парашчив: Бевме непријатно изненадени кога дознавме дека нејзината болест не е вклучена ниту во номенклатурата на болести. Тогаш решив да се борам сам, тогаш почнав да менувам нешто.
Постапката значеше судски постапки, стотици барања и патувања до министерствата за труд и здравство, за промена на законот и за класифицирање на болеста како сериозна попреченост.
Ана Парашчив: Многу пати ме отпуштија од Министерството за труд, дури сретнав и службено лице кое ми рече дека „ не тужи ако мислиш дека правиш нешто како што треба! „Значи, само што ме отпуштија. " Ааа, но што мислиш што му правиш на тоа бебе? ”, И такви забелешки, што не е можно.
Имаше и моменти на слабост во кои и мајката и ќерката престанаа да се борат за своите права.
Ана Парашчив: Се откажав една година затоа што бев уморен од тропање на сите врати. Истото што секогаш го добивав, ветуваше, од Велигден до Божиќ, од Божиќ до Велигден и се одвиваше од година во година. Тој падна во депресија затоа што не сакаше повеќе да живее, затоа што има 17 години и ти сакаш многу, но не.
Бидејќи била класифицирана како инвалидитет со среден степен, девојчето добивало месечен додаток од само 68 леи. Пари што не беа доволни за лековите што му го олеснуваат животот. Лекарите и дале апчиња за да ја одржуваат активна во текот на денот, бидејќи во спротивно, велат експертите, младата жена би спиела нон-стоп.
По пет години, списокот на ретки болести конечно беше променет на 23 февруари 2015 година. Сега мајката е вработена како придружник на девојчето и зема месечна плата од 766 леи. И не само тоа.
Ципријан Гроза, заменик директор на ДГАСПЦ Галати: Детето има корист од двојно зголемен додаток, дополнителен буџет и други установи, како што се патувања со ЦФР и за неа и за нејзината мајка. Со овие пари сигурен сум дека тој ќе може да продолжи да се грижи и да го едуцира детето.
Агент на Богдан, адвокат: Заслугата, мислам дека е во голема мера на мајка ми, морам да признаам дека го добив само последниот дел од овој проблем. На крајот, како што забележавте, работите се поместија во Романија. Тешко, 5 години мислам дека е долго време, особено кога зборуваме за животот на едно дете, но после 5 години конечно го добивме воведувањето на болеста од која страда Кристина во номенклатурата, и конечно таа можеше да ги добие своите права.
Девојчето сега е ученичко во 10-то одделение во технолошкото средно училиште „Анхел Салињи“ во Галачи. Имајте корист од домашно школување.
Моника Александру, училишен советник: За мене е предизвик, да бидам првото дете сместено дома. Затоа, секоја недела одиме во нејзиниот дом за да и понудиме услуги за советување и домашни задачи. Таа е страствена за она што го работи, нејзиниот профил, естетиката и грижата за телото.
Младата жена е единствената личност во Романија со дијагностицирана нарколепсија. 'Елбата на родителите е во иднина да се најде третман за лекување на оваа болест, така што девојчето може да води нормален живот.