Медицина Премногу силна за умирање - ДЕР Шпигел
Денот го започнува со пченкарни снегулки или исполнета мексиканска кнедла. Еден час подоцна, Лизи Веласкез (21) подготвува закуска од чипс или колачиња од компир. Набргу потоа, таа јаде парчиња пилешко со помфрит или пица. До пладне Веласкез веќе изеде околу 4.000 килокалории - толку многу горат работниците за изградба на патишта или рударите за цел ден.
Продолжува вака до вечер. Без оглед на тоа што puts става Лизи на нејзината чинија, таа најмногу сака кога многу растопено сирење ќе ја прегази. Кога Тексашката конечно легна, таа јадела храна со калориска вредност од околу 8.000 килокалории.
Овој процес се повторува од ден на ден со години. Всушност, младата жена треба да има големина на тело како оние луѓе кои тешко можат да ја напуштат куќата поради напредната дебелина. Напротив: Лизи е толку слаба што потполни странци тропаат на влезната врата од семејството Веласкез. Родителите можат добро да и дадат пристојна храна на својата ќерка, луѓе да отрујат.
Овие луѓе, се разбира, немаат начин да знаат дека Лизи веројатно конзумирала храна како нејзината мајка, двојно поголема од нејзината возраст, кога била млада.
Како и да е, на многу места таа воопшто нема телесни маснотии, што во нејзиниот случај буквално значи нула - за разлика од, на пример, оние добро обучени бодибилдери на кои им е потврдено процент на телесни масти од најмалку шест до осум проценти дека немаат грам маснотии на телата.
Спротивно на тоа, бидејќи Лизи нема речиси никаква мускулна маса, изгледа како да и е истегната кожата директно над скелетот. Таа шета низ светот на нозе од штрк, со нејзиното ракување ви дозволува да ја изгубите целата сила. Но, освен нејзината екстремно мала телесна тежина - околу 28 килограми со висина од само 160 сантиметри - на Лизи Веласкез му оди добро. Нејзината состојба нема да се влоши под услов да јаде доволно.
Само нивниот метаболизам е мистерија. Каде оди целата енергија од брзата храна што ја јаде Лизи? Медицинските професионалци не го знаат одговорот. Сè што знаат е дека Лизи е мало малцинство од веројатно само мал број луѓе на планетата кои можат да јадат што и колку сакаат без да добиваат на тежина.
Болест, генетски дефект - па дури и подарок?
Дали збунувачката аномалија е болест, синдром, генетски дефект - па дури и подарок, како што мисли засегнатото лице? Веќе се шпекулираше дека дваесеттите години од Тексас може да содржат некаква магична формула, нешто како ген за слабеење по кој копнеат некои луѓе со прекумерна тежина.
Всушност, човечкиот метаболизам е темелно истражен. И недела по недела, нутриционистичката наука носи нови знаења на виделина. Во форма на - понекогаш контрадикторни - совети за диета, тие ги исполнуваат страниците на женските и сјајни списанија. Како и да е, експертите сè уште не можат да објаснат на задоволителен начин зошто некои луѓе остануваат слаби, додека помалку среќните луѓе се шират со релативно мала количина храна.
Лизи има пријатели кои и завидуваат на нејзината способност да јаде повеќе чизбургери по ред без жалење. Сепак, оваа форма на препознавање е релативно нова. Цел живот била или исмејувана или сожалувана за својот изглед.
Од оваа вонредна состојба, таа развила пркосна и можеби опасна гордост. Таа не би сакала да ја промени својата состојба дури и да има шанса да се излечи, тврди таа: „Синдромот вреди за секое негативно искуство. Не сакам да изгледам како ниедна друга личност“.
Возбудливата болка никогаш порано не се случила во нејзиното семејство. Помалите браќа и сестри на Лизи - нејзиниот брат Крис и нејзината сестра Марина - се нормално развиени. Нејзините религиозни родители, Лупе и Рита, ја воспитуваа Лизи знаејќи дека судбината и давала посебна грижа.
Медиумски интерес за ослабената жена
Пациентот напиша книга, чиј наслов ја одразува оваа гледна точка: „Лизи Убава“. Како што се очекуваше, објавувањето предизвика интерес кај медиумите во изнемоштената жена.
Како млада девојка гостуваше во неколку телевизиски програми. Публиката реагираше на хипер слабото дете со неговите дебели очила, делумно слични на оние што отидоа на саемот во викторијански Лондон, кои погледнаа во ужасно деформираниот човек слон Josephозеф Мерик. Не можејќи да ја издржат застрашувачката другост, многу гледачи побегнаа тогаш, како сега во апсурдна бесмислица.
Лизи предизвика возбуда кога се роди. Тежеше 1190 грама и беше висок само 40 сантиметри: „Се вклопив во мала кутија за чевли“, вели таа. Далеку позагрижувачко: новороденчињата немаа масно ткиво. Вените беа јасно видливи под кожата. Главата на Лизи наликуваше на грубо издлабена дрвена кукла.
Лекарите не сметале дека малото може да преживее. Но, потоа следуваше изненадувањето: белите дробови, срцето, црниот дроб, цревата - сите органи функционираа. Очигледно Лизи била премногу силна за да умре.
Започна детективска потрага по траги од природата на нејзиното мистериозно страдање. Но, залудно: лекарите не знаеја што не е во ред со девојчето.
Livingиво чудо во историјата на медицината
Тие им рекоа на родителите дека нивната ќерка никогаш нема да може да оди или да зборува. Кога Лизи имала четири години, се открило дека е слепа од десното око. Нејзиниот вид во левото око беше значително нарушен.
Но, Лизи можеше да оди. И таа зборуваше. И порасна. Освен што таа едноставно не сакаше да направи ништо. Колку повеќе стануваше, толку позаслабена изгледаше.
Несудените лекари имаа само еден совет за родителите на Веласкез: „Внимавајте на вашата ќерка и кажете ми дали нешто е чудно“.
Но, сеедно, сè беше чудно.
Кога Лизи имала 13 години, нејзината мајка пријавила во медицинскиот билтен за болеста на нејзината ќерка. Вака Лизи стапи во контакт со Абхимању Гарг од Медицинскиот центар Југозападен УТ во Далас. Интернистот е специјализиран за истражување на болести на метаболизмот кај луѓето. Оттогаш тој се појави на Веласкез во неправилни интервали; тој стана медицински придружник на Лизи.
Гарг го испитал адолесцентот подеднакво како никој друг лекар пред него. Густината на коските на Лизи беше измерена со позната како двојна апсорптиометрија на Х-зраци. Гарг го подложи вашиот метаболизам на биохемиска анализа и го провери целото тело користејќи магнетна резонанца. Резултат: Лизи Веласкез е изненадувачки здрава за една млада жена која има премногу малку на ребрата за да живее.
Индекс на телесна маса од 10,9
На скалата на индексот на телесна маса, вредноста помеѓу 20 и 25 се смета за нормална. Секој под 16 години страда од критична слаба тежина. Лизи има скор 10,9.
Гарг прв излезе со име за чудната состојба: лекарот од Далас дијагностицираше она што е познато како неонатален прогероиден синдром (НПС); исклучително ретка клиничка слика која за првпат ја опиша Томас Раунстраут во средината на 1970-тите.
Во тоа време, германскиот педијатар пријавил сериозно слаби бебиња со лица постари пред многу време, нос сличен на клун, ретка коса и застој во растот. Долгорочното набудување на малите и застрашувачки обезличени пациенти често не беше можно. Погодените обично умирале како мали деца. Кај малкумина кои пораснале, брзо се видел изразен ментален недостаток.
Иако надворешните симптоми на НПС се однесуваат на Лизи Веласкез, таа сепак е психички развиена. Со висина од нешто под шест метри, таа не е ни забележливо ниска за жена со мексиканско потекло.
Бројот на случаи со НПС ширум светот варира помеѓу 30 и 60. Па дури и во рамките на оваа мала група, Лизи зазема посебна позиција: Познато е дека само две други жени ја имаат оваа болест во сличен нетипичен тек. Една од жртвите се случува да живее во Остин како Лизи и има околу 14 години. Другата болна е жена околу триесет години која живее во Велика Британија. За разлика од Лизи, нејзините колеги страдаат да избегнуваат јавност.
Веројатно ниту еден научник не го расветлил реткиот синдром толку темелно како Абхимању Гарг. Тој смета дека болеста е генетска, но сè уште не може да именува специфичен ген. Истражувачот исто така не гледа надеж за лек. Тој дури и не знае што да советува да направи пациент како Лизи за да остане разумно здрав.
Никогаш салата или овошје
Во меѓувреме, на Лизи и преостанува само едно нешто: гозба. „Јас сум многу, многу пребирлива во врска со храната“, признава таа. Никогаш не јаде салата и не допира овошје. Во своето однесување во исхраната, таа одговара на клишето на американска тинејџерка која мрмори со нездрава храна.
„Фала му на Бога што можам да си го дозволам тоа“, вели таа - игнорирајќи го фактот дека нејзиното тело, како и сите други, страда од последиците од нездравата исхрана. Бидејќи нивото на шеќер во крвта и се зголеми нагло, неодамна мораше да ја отстрани лимонадата од своето мени, на пример.
Лизи во голема мера го игнорира фактот дека може да стане товар да мора да јаде три до четири пати повеќе од обичен потрошувач во текот на денот. Но, понекогаш таа не може да сокрие дека висококалоричната диета понекогаш ја нервира. „Таа е типична 21-годишна девојка која не прави секогаш како што треба“, вели eо Карузо, кој и помага на Лизи во прашањата за печатот. Кога се заедно и надвор, тој има посебна задача: „Утрово мајката на Лизи ми рече: 'Бидете сигурни дека јаде.'
Така, Карузо исчезнува од време на време, за кратко потоа да се врати со парче торта, што presents го дава на Лизи како лек. Таа џвака без апетит како да се работи за некои.
Никој не може навистина да каже каде исчезнуваат сите тие хранливи материи во телото на Лизи Веласкез, што кај здравите луѓе барем делумно би се претворило во масни наслаги. Но, очигледно ниту енергетските пакети не се неефикасни. Затоа што ако Лизи не јаде, таа брзо се заморува и нејзиниот имунолошки систем брзо ја губи својата отпорност.
Некој репортер напишал дека морала да јаде оброк на секои 15 минути. Тоа е глупост, вели Лизи. Но, вистина е дека таа се чувствува гладна многу почесто од вообичаено. Ако таа го игнорира овој импулс, енергијата од нејзиното тело веднаш исчезнува. Бидејќи воопшто нема резерви, недостатокот брзо и сериозно се забележува.
Како дете, таа често страдала од инфекции на увото - веројатно и затоа што сè уште не била во можност соодветно да ги објасни своите напади на глад, кои често се разгорувале. Повторно и повторно лежеше во кревет со недели, истоштена од обична настинка.
Дали никогаш не сонувала да биде силна и силна? „Навистина никогаш не сум видел потреба да го сторам ова“, тврди таа. Нејзината мајка еднаш ја испратила во теретана. Лизи треба да крева тегови за да ги зајакне своите мускули. Д-р Интервенираше Гарг. Неговиот пациент многу се поти за време на физичката активност и затоа е изложен на ризик од дехидрираност.
Гарг наскоро ќе ги повтори сите тестови што веќе ги извршил со неа. Тие се донекаде беспомошни мерки на човек кој се соочува со загатка што не е во состојба да ја реши.
Лизи е забавна од идејата да замине во историјата на медицината како живо чудо. Во исто време, таа е свесна дека може да стане curубопитност што се пренесува меѓу медицинските професионалци. Или некој вид трофеј што ветува слава на научник.
Но, таа не се грижи. По многу години во разни лаборатории и медицински практики, нејзиното верување во решавањето на загатката веќе не е големо. Во лек, таа постојано тврди, и онака не е заинтересирана за лек. „Тоа е подарок, огромен подарок, чест“, вели таа за својата болест.
Тогаш таа сака да оди. Таа е уморна и исто така стана студена.
Во нејзиниот роден град Остин, пладневното сонце свети во сенка на 40 степени.