Моето дете има целијачна болест - симптоми, тест и дијагноза
Ако имате нетолеранција на храна, целиот живот ќе биде одреден од тоа. Ангела Пушнер има петгодишен син кој страда од целијачна болест, нетолеранција на глутен. MeinSpatz и зборуваше за долгиот пат до дијагностицирањето и ефектите врз нејзиното секојдневие.
Целијачна болест: Од симптоми до тестови до дијагноза
И покрај сите дискусии за драматизации и хипстер-болести, ако вашето дете е под влијание на докажана алергија или нетолеранција, ова има Ефекти врз целото семејство. Болест која покрај тоа Нетолеранција на лактоза и нетолеранција на хистамин е тема на разговор во последно време е тоа Целијачна болест, нетолеранција на глутен. Анџела Пушнер има петгодишен син на кој неодамна му беше дијагностицирана целијачна болест. По пет години секојдневно справување со храна, алергии и сè што оди со нив, Ангела моментално работи со детски гастроентеролог со седиште во Минхен на книга за нетолеранција на храна и исхрана кај децата. MeinSpatz и зборуваше за дијагностицирана со целијачна болест, долгото искушение што претходеше и ефектите што ги имаше болеста врз нејзиниот живот.
Кога забележавте дека нешто друго е во врска со вашиот син? Кои беа првите симптоми?
Со Бен тоа се случи само шест недели откако се роди. Многу плачеше и имаше крв во столицата. Најверојатно нешто што може да има новороденче кое е доено е една Нетолеранција на млечни протеини. Значи, имаме со еден Диета за елиминација започна. Повеќе не смеев да јадам млечни производи. Бидејќи немаше никаква промена, морав да оставам сенф и јајца, а потоа и пченица. Заради моето Нетолеранција на фруктоза, што повторно избувна со целата потрошувачка на овошје и зеленчук, моравме да престанеме со диетата и потоа да го нахраниме Бен со специјално млеко за замена. Тогаш стана подобро.
Со други зборови, првично претпоставивте алергија на протеини од млеко. Како настана дијагнозата на целијачна болест?
Бен стана комплетен во првите две години негувани млечни производи. Тој беше многу висок при раѓање на 56 см, во одреден момент престана да расте и стана многу слаб. Помеѓу две и четири години тој навистина не добил тежина. Тој секогаш имаше голем, подуен стомак и многу тенки раце. Знаевме дека нешто не е во ред, но сепак мислевме дека станува збор за млечен протеин. Потоа одеднаш тој честопати имаше главоболка и болка во стомакот. И тогаш дојде тој еден ден што сè уште јасно го паметам. Бен станува од масата после вечерата, клекнува на колена и плаче „Мамо, ме боли стомакот“. И не можеше да стане од болка. Потоа отидов кај него на педијатар и разговаравме дека сега треба да ја разгледаме целијачната болест.
Педијатар на Бен Гастроентеролог и бидејќи вредностите и симптомите на Бен никогаш не дадоа целосна слика, пробавме неколку работи. Имаме тогаш вредности на крвта земени, тие беа гранични зголемени. На Дневник за храна, дека водевме исто така не беше јасно. Потоа избравме една Биопсија на цревата одлучи дека лекарите не биле сигурни ниту на почетокот. Но, оној што ја следи дијагнозата на целијачна болест Промена на диета ни докажа дека сме во право: Во првите два месеци по дијагнозата, Бен порасна 4 см и се здебели 1,5 килограми. Сега има само пет години и има 16 килограми.
Целијакијата често има печат на хистерична модна болест и често е исмевана во општеството. Што мислите за ова мислење?
Да се справам со оваа предрасуда е мојот секојдневен леб. Проблемот со Целијачна болест е, од една страна, дека започнува одложена реакција што не е веднаш видлива. Ако дете со алергија на ореви дојде во контакт со кикирики, тоа станува опасно по живот за неколку минути. Кога Бен каснува во геврек, на почетокот ништо не се случува. Може да има лоша болка во стомакот во следните неколку часа. Или можеби тој ќе фрли утредента. Но, веќе неколку Трошките од брашно се многу штетни за цревата а долгорочните ефекти вклучуваат хронично воспаление на цревата, па дури и тумори.
Покрај непосредниот одговор, другиот проблем со целијачна болест е што станува збор траги оди Траги што ги имате насекаде. На пример, ако направите леб што содржи глутен во вашиот тостер, не можам да направам ништо за Бен таму. Ако одам во ресторан и сладоледот дојде со вафла одозгора, морам да го пуштам целиот сладолед да се врати. Тоа доведува до недостаток на разбирање. Без глутен се новите вегани и тие се досадни. Најчесто се обидувам да им го дадам ова на луѓето заболување да објасни, особено кога Бен е таму. Затоа што најважната работа што можам да ја направам е да едуцирам. Јас не сум премногу мотивирана мајка, моето дете има Автоимуна болест. Најдобар начин да се објасни е споредување со алергија на ореви. Со Бен, алергијата се одвива во цревата, а не во душникот. На Целијачна болест не се случи во следните неколку минути, но децата може да плукаат една недела и може да завршите трајно да ги оштетите цревата.
Што точно треба да земете во предвид со диетата на Бен?
Постојат 15 забранети состојки. Во суштина, станува збор за житарици кои содржат глутен. Овие состојки не смеат да се користат во ниту една храна. Тоа значи дека морам да спречам Бен да ја конзумира оваа храна што содржи глутен. Тоа не би било проблем само по себе. Ако нарачате бифтек и салата во ресторан, шансите за глутен во него се прилично мали. Некој мисли. Со целијачна болест, ѓаволот е во деталите. Секој оцет може да содржи дополнителен слад од јачмен, ако салатата била подготвена на површина што претходно била покриена со леб што содржи глутен, таа е контаминирана. Станува збор за најмалите количини, за трагите што треба да ги избегнувате. Ова е неверојатно тешко кога управувате домаќинство без глутен и домаќинство што содржи глутен истовремено. Затоа решивме да направиме едно домаќинство без глутен соодветно.
Тоа е, болеста на Бен целосно го одредува вашиот живот?
Цел ден без слободно време. По дијагнозата, ја чистев целата кујна еден ден. Потоа го отворив првиот шкаф, видете ја мојата кујна и мислам: О глупости! Вашите кујнски апарати не ги добивате толку чисти што се наменети за еден Целијачна болест болното дете не е опасно. Ако обложена тава има мини гребење, глутен се крие под него. Морав да ги купам сите кујнски апарати од нула, од рачни миксери и тостери до вафли и сите тави. И не застанува во кујната. Требаше да размениме паста за заби, креми за сончање, гелови за туширање, пластелин, креда, пенкала. Не можете да верувате каде може да се најде глутен насекаде. Болеста го одредува нашиот живот. Не можам само да одам во ресторан со Бен. Кога сме на пат, морам да планирам затоа што не можам само да му купам геврек или пар чипс од Мекдоналдс кога е гладен.
Не можете да бидете со него цел ден. Како го правите тоа во градинка, на пример?
Целијакијата е неизлечива и Бен ќе мора да се справи со болеста цел живот.
Да, нема лек. Се надевам на него и на сите деца со целијачна болест дека во следните 5-10 години на пазарот ќе излезе лек кој е во фаза на развој. Ова ги спречува овие слоеви на контаминација, односно ги прави толерантни најмалите количини глутен. И кога оваа контаминација, овие траги веќе не се проблем, тогаш целијачна болест веќе не е толку голем проблем. Сега има навистина широк спектар на храна без глутен што е исто така навистина вкусна. Постојат хотели кои се специјализирани за нетолеранција на храна. Во Минхен има неверојатно вкусна пекара („Ехт сега“ во Барер ул. 48), го сакам овој леб. Секако, понекогаш сум тажен што Бен не може само да јаде пица со своите пријатели подоцна, но ако има лек што му го олеснува него и целата околина, што виртуелно го ослободува од постојаната грижа, тогаш многу станува полесно.
Ако погледнете назад денес, има ли нешто што би го сториле поинаку? Кој е вашиот совет до загрижените родители?
Би го тестирал многу порано. Мојот совет до родителите би бил ако се сомневаат дека нивното дете е Целијачна болест мора да изговара! Целијакијата има огромен број лица. Познавам дете кое имаше само изливи на гнев, еден по друг. Без болка во стомакот или што било друго. Сè е исчезнато откако започна да јаде без глутен. Бен секогаш беше многу плачен, тој не се симна од мојот скут. Сега стана многу похрабар. Родители, погледнете го вашето дете! Посетете добар педијатар кој си го знае патот, гастроентеролог. И би сакал да упатам уште едно барање: Се надевам дека во одреден момент ќе има свесност дека Децата со целијачна болест навистина имаат автоимуно заболување. Дека не станува збор за премногу мотивирани мајки, туку за мајки кои знаат дека само три трошки можат да бидат премногу за нивното дете. Јас навистина би го сакал тоа!