Мојот 1-ви
Кога имав добри 3 месеци, сè уште имав напади со врескање, дури и почесто, и исто така ги искинував рацете кон надвор, главно кимнав со главата, а понекогаш дури и ги повлекував нозете нагоре. Тоа секогаш беше само многу кратко време, но почесто по ред и тоа е прилично исцрпувачко!
Јас скоро никогаш не и се смешкав на мама и многу загледав во вселената. Моите баби и дедовци и чичковци и тетки секогаш велеа дека имам толку замислен израз на лицето, како да ми беа многу далеку мислите далеку и навиваа на нешто на многу концентриран начин.
Мајка ми и тато наскоро ме однесоа на лекар затоа што овие грчеви стануваа се почести. Постепено без врескање и со тркалање на очите и стенкање. Тогаш Мама се исплаши.
Типично е за Западниот синдром што покрај сите мали напади, имате и постојано вознемирувачки мозочни бранови во вашата глава, кои некако прават сè да изгледа како позади превез. Во секој случај, мама рече дека така ми одговара. Само што напредував многу бавно и ме зеде засекогаш на следниот мал чекор за развој. Многу лекови кои постојано ми беа вметнувани во устата и од кои сите имаа навистина одвратно вкус, не помогнаа. Се чувствував полошо. Секогаш бев уморна и едвај ме трогнаа. сè беше исцрпувачко за мене.
Lifeивот со напади
Lifeивотот со нападите воопшто не беше убав. Не сум спиел преку ноќ, честопати без причина или затоа што врескаше со часови против мојата глава. Понекогаш 2 часа скоро континуирано и никој не можеше да ми помогне освен итните лекови. Од тоа се смирив минута и пол и тогаш бев целосно буден и среќен. Но, тоа не помогна против самите напади. Очигледно сум „превиткувал“ до 200 пати на ден. Обично во неколку серии што траеја до еден час ако мама не ми инјектираше итни лекови во устата. Добив над 8 различни лекови (во комбинација од 2, 3 или 4) и исто така ја правев оваа вкусна диета (кетогена диета) 3 1/2 месеци, но не ми помогна.
Очајно барај помош
Мајка ми се обидуваше деноноќно на Интернет (на форуми, особено на форумот Рехакидс) и преку телефонски повици и совети од познаници, пријатели и роднини да најде специјалисти кои можат да ми помогнат.
После многуте ЕЕГ во Салцбург, кои покажаа скоро никакво подобрување, мама реши да оди во Виена со проф. Возење влажно. На мама и беше препорачана од Михаела, која ја имаше запознато во ЛКХ Салцбург. Таа само „минуваше“ кај неа со Мануел и мораше да остане една ноќ под опсервација со Маунуел, бидејќи тој имаше толку долг напад.
По долг разговор со д-р. Влажна во 06 октомври, мајката и Бухоми, кои возеа тука со неа, научија повеќе и поточно за западниот синдром и различните начини на лекување. Се зборуваше и за операција. Мамо тоа беше малку диво. Таа за првпат сфати дека сум бил навистина сериозен кон мене. Но, тоа и даде храброст, бидејќи др. Феухт толку охрабрувачки разговараше со неа и рече дека можеш да сториш нешто.
Таа закажа неколку состаноци за мене во општата болница во Виена на ниво 9. Требаше да направам ПЕТ (06 декември), МНР (07.01.) И видео мониторинг на ЕЕГ (07.01.). Фала богу што не забележав многу од тоа, освен незгодниот боцкање.
За жал, истрагата не излезе колку што се надеваше. Некако ПЕТ не беше сосема нормален и МНР покажа недефинирани абнормалности. ЕЕГ сè уште беше премногу лош за да може да најде шпорет. Скоро секогаш блескаше насекаде.
По препорака на проф. Феухт, јас ја испробав кетогената диета наместо кортизонската терапија, непосредно пред мојот прв роденден во март 2008 година. Морав да одам во болницата во Салцбург уште една недела. Haveе ми се допаднеше, но обидот мораше да се прекине бидејќи моите вредности на крвта веќе не беа добри.