Ние сме трансплантација на белите дробови
Анџелика Бахм, белодробна фиброза, DLTX 3/2006, Großhadern
Приватна почетна страница на Олаф >>> ОВДЕ
Андреас Борман, DLTX, цистична фиброза, 02.15.07, DHZB Берлин
Приватна почетна страница на Андреас >>> ТУКА
1. Кои прелиминарни прегледи беа најнепријатни за вас?
Не забележав, бев во кома. И до септември 2005 година бев
здрав.
Гастроскопијата и колоноскопијата беа најнепријатни .
Да бидам искрен, немаше многу непријатни прелиминарни испити. Стоматолог можеби, мразам стоматолози .
2. Кога ги добивте белите дробови?
15 март 2006 година (трансплантација на бели дробови).
17.05.2001 година (трансплантација на срце-бели дробови).
На 15 февруари 2007 година (трансплантација на бели дробови)
3. Дали имало компликации за време или веднаш по операцијата?
3а Ако да, кој?
* 1 ден по трансплантацијата имав треска (приближно 40 ° C).
* 9 дена по трансплантацијата, имав пневмонија. Ме вратија на одделот за интензивна нега (интубиран вентилатор).
Едвај вреди да се спомене, неколку часа по операцијата имаше кратко крварење на десната страна. Но, нема проблем.
3б Дали беа скршени градите или нешто слично?
Да, мислам дека градната коска беше исечена.
Градите беа исечени отворени, а потоа стегнати.
Колку што знам пила, но тоа е номално или?!
4. Кога се разбудивте, сè уште ве проветруваа преку цевка?
4а Ако е така, дали сте исплашени од тоа? Како се справивте со тоа?
Малку уплашен, не се осмелував да ја допрам работата од страв дека нешто ќе се лизне.
Не, не бев исплашен од тоа. Пред трансплантацијата ме информирав за сите можности што можат да се појават.
Не сум исплашен, го очекував тоа. Тоа беше еден од моментите од кој најмногу се плашев пред операцијата затоа што устата ми е толку чувствителна. Но, тоа воопшто не беше никаков проблем.
4б Општо, за оваа ситуација (да се биде милостив), како се справувате со такво нешто ?
Треба да се справите некако, немате друг избор. Се разбудив и направив трансплантација, за што не знаев ништо пред кома или само во полуделириум видов дека трансплантацијата е последната алтернатива. Не можеше да се движи (екстремно распаѓање на мускулите по 8 недели кома) и не можеше да се зборува. На почетокот се чувствував милост, особено кога медицинските сестри не беа толку убави или ја преплавуваа мојата сила, понекогаш бев очајна и лута. Повеќето медицински сестри беа многу пријатни и затоа полека се навикнав на ситуацијата и зависноста. Не размислував за утре, само за тоа што се случува (движење на нозе, земање апчиња, итн.).
Многупати сум бил во Центарот за срце во Лајпциг и ги познавав лекарите и медицинските сестри. Така, имав чувство на сигурност. Се разбира, секогаш постои некаков страв. но како и пред трансплантацијата, мојот живот веќе не вредеше да се живее! Морав да имам кислород (6 литри/час) деноноќно, континуирана инфузија и да се грижам сопругата и децата (миење, облекување и сл.).
Мора да го прифатите и, пред сè, да добиете помош. Она од што не треба да се плашите да прашате или правите нешто, само направете го тоа! Луѓето се навикнати и веројатно веќе го виделе сето тоа!
4в Како комунициравте едни со други (ако сте интубирани) ?
Писмо табла и на крајот рампа и пенкало.
Се обидов да комуницирам со знаци (рака, очи или запишување, снимање). Myена ми беше во болница од утро до вечер секој ден и некако можеше да ме разбере.
Толкував многу, ги мрднав усните, пишував на мојот кревет со прстот, па дури и првиот ден со пенкало и хартија.
5. Дали требаше да издржите голема болка или беше речиси безболна?
Едвај требаше да издржам болка и секогаш ми даваа лекови кога сакав.
Јас всушност не чувствував болка, веројатно добивате некои лекови против болки преку инфузија!?
Јас би рекол скоро целосно безболно. Не мора да се грижите, има добар лек;)
6. Колку долго сте на одделот за интензивна нега?
Скоро 6 недели по операцијата
7. Кога ќе се извлечат првите црева?
Размислувам околу 4 недели по операцијата, но не се сеќавам точно.
Назогастричната цевка, две дренажни цевки и уринарниот катетер беа отстранети само три дена по трансплантацијата.
На вториот ден, или на третиот, на првиот не бев буден, цевката веќе беше извлечена.
8. Кога ви беше дозволено да пиете нешто за прв пат по трансплантацијата? ?
Беше екстубиран на вториот ден по операцијата и му беше дозволено да пие само шест часа по екстубацијата. Овие шест часа ми беа страшни. Бев толку жеден и можев да ја избришам устата само со влажен брис.
Тоа требаше да биде попладне на вториот ден, приближно.
9. Колку таблети земате?
9-10 наутро плус течност CellCept, 8-9 навечер плус течност CellCept
Набргу по трансплантацијата, тоа беше околу 56 таблети на ден сега (5 години подоцна) има уште 20 таблети на ден.
10. Колку кортизон земате?
0мг, 5 наутро и 5 навечер
11. Дали сте развиле дијабетес поради кортизон?
Не, претходно го имав тоа
12. Со кои несакани ефекти сте се бореле или сè уште се борите?
Губење на целата коса (повторно растат!:-)), треперење на рацете, сува, иритирачка кашлица (веројатно како резултат на сè уште неизлечената трахеотомија), мигрена околу еднаш неделно (веројатно заради напнатоста/блокадите во пределот на вратот (долго лежење!)), сува кожа (што е подобро сега)
* Имаше зголемен раст на косата од земање „Сандимун“.
* Имам и малку тресење во моите раце поради „Cellcept“.
* По околу половина година „Сандимун“ мораше да се прекине затоа што бубрезите ми создадоа проблеми. Потоа ме поставија на „Програф“. (зголемениот раст на косата се намали и моите бубрези се во ред повторно).
* Имајте некои проблеми со дебелината.
Ако не ги земеш предвид мозолките, во моментов не се борам со ниту еден, тои тои тои
13. Кој несакан ефект ве мачи најмногу?
Мојот проблем со тежината е најтешко да се става под контрола. Јас навистина не се чувствувам сито, но секогаш имам апетит. Јас навистина се обидувам да ослабам малку (одам во теретана, играм бадминтон во вторник. Ние исто така ја намаливме нашата диета. Па, морам да продолжам да се обидувам.
Засега нема проблеми
14. Како реагираат другите органи на многу таблети?
Вредностите на црниот дроб ми беа астрономски високи, тие полека опаѓаат благодарение на Урсофалк.
Немам проблеми со земање таблети.
На почетокот вдишував повеќе отколку пред операцијата. Сега го вдишувам Колистин двапати на ден и Пулмозим еднаш
15. Дали сè уште вдишувате? Ако да, што?
Ретко, ако тогаш со NaCl (солен раствор).
На почетокот вдишував повеќе отколку пред операцијата. Сега сè уште го вдишувам Колистин двапати на ден и Пулмозим еднаш
16. Колку време вложувате во терапија денес?
Физиотерапија, дневен велосипед за вежбање, јога 2 до 3 пати неделно.
Нема повеќе терапија сега.
Ако додадете сè заедно, вклучително и спортот, би рекол околу 2 часа.
16а Колку време ви требаше пред TX?
Пред TX бев „здрав“, џогирав и правев јога.
Пред тоа морав да вложам многу напор (точното време е тешко да се каже: кислород околу часовникот, континуирана инфузија, седна во инвалидска количка).
Пред операцијата, тоа беше лесно трипати повеќе, барем.
17. Како забележувате одбивање? Што ќе се стори тогаш?
Само имаше реакција на одбивање кратко време по операцијата, што е веројатно нормално. Но, не можам да се сетам на тоа затоа што сè уште не бев свесна.
Одам на матичен лекар на секои две недели, таму се вади крв и се испраќа во Лајпциг (срцев центар). Ако нешто сугерира одбивање, веднаш ќе добијам повик од Лајпциг и ќе одам до болницата.
Сè уште немав одбивање, па не можам да кажам
17а Може ли белите дробови одеднаш да престанат да дишат?
Не знам, но според другите приматели на трансплантација не мислам така.
Не знам точно, но не мислам така.
Не, таа не може. Одбивањето е постепен процес
18. Дали ви треба IV терапија денес?
Во моментов не, имаше еден после ТК, имаше мала инфекција.
19. Дали имате посебна диета (на пример, без суров зеленчук, сè треба да се готви)?
Не, само обрнете внимание на основните препораки за исхраната за TXers, т.е. измијте темелно, без ореви и грејпфрут итн.
Во првата година по трансплантацијата, навистина се држев до тоа: јадев само суво овошје излупено, без сурово мелено месо, без суров корен зеленчук (моркови, ротквици, компири.), Нема средно печено месо, јадете ги почесто на ден Дезинфицирајте ги рацете итн. Се ослободивме од нашето домашно милениче (морско прасе) и сите растенија во првата година. Не пијте сок од грејпфрут бидејќи тој е во интеракција со таблетите. Одете во јавност само со маска за лице првата година. Јас не одам на посебна диета - но сепак останувам на неколку работи: Измијте го овошјето правилно (по можност млако), не јадете овошје со расипани дамки, не јадете сурово мелено месо, не јадете ништо пржено, зеленчук од пилинзи и кора од кора]. Во меѓувреме, повторно имаме растенија во станот, но сè на Серамис или глинени топчиња, бидејќи се формира мувла во садот за саксии. Не пијте сок од грејпфрут бидејќи тој е во интеракција со таблетите.
Не бе Треба само да бидете претпазливи затоа што треба да избегнувате одредени работи во првата година по TX. На пр. суров флеших, салама, ореви и такво нешто.
20. Ако вашето тело се променило (поради кортизон), како се справувате со тоа? Дали беше тоа лошо за тебе?
Очите ми се подуени и горат одвреме-навреме. Но, не знам дали е предизвикана од кортизон. И на почетокот оваа „кожа од пергамент“. Тоа не беше убаво. Секогаш крем ме темелно, што очигледно помага. Моето тело веќе не е толку еластично, станувам побрзо од здив, мојата состојба не е веќе како порано. Очигледно моето тело ја повлече сопирачката за итни случаи?!
Се распаднав доста поради преднизолонот. Секако, не сте баш среќни за тоа, но. ЈАС ЖИВЕАМ.
Па, скоро сите добија малку кортизон:) Но, немам проблем со тоа, всушност сум многу среќен што имам неколку килограми повеќе отколку пред операцијата. Всушност, сега имате нормална тежина
21. Колку редовно одите на клиника?
Јас сум во Лајпциг (центар на срцето) околу секои 3 месеци на преглед.
Во моментов на секои две недели
22. Како се однесуваат лекарите кон вас, дали сте третирани како личност или поточно како број?
многу пријателски и внимателен, но за жал претежно малку време и стрес. Тогаш понекогаш се чувствувам како број. Но, нема друг начин со таков наплив на пациенти.
Лекарите одвојуваат многу време за време на прегледите и ги слушаат моите проблеми. Ме третираат како личност, а не како број.
Јасно како личност. Лекарите, медицинските сестри и сите во DHZB Берлин се навистина одлични. Мислам дека секогаш зависи од пациентот како ќе се дадеш себе си. Но, вие не сте тука само број
23. Колку траеше вкупниот престој во болница?
Бев во болницата вкупно пет недели, а потоа пет недели за лекот РЕХА.
Со период на чекање од 9 месеци, скоро цела година. 31.05.2006 до 07.05.2007 година
24. Ако сте имале животни пред ТХ, сè уште имате животни?
Да, мачка, морав да подарам.
Пред ТХ, моите деца имаа заморче, тоа се разболе сериозно и беше еутаназиран за време на мојот престој во болницата. Инаку ќе го подаревме .
Немав, немав и не сакав
25. Дали спортувате, ако е така, со што се занимавате?
Јогата, ако сакате да ја наречете спорт, наскоро ќе се врати во теретана за да изгради мускули
Фитнес студио (тренинг за издржливост), играјте бадминтон, возете мој велосипед во мојата градина од пролет до есен.
Сега редовно вежбајте дома. Возам ергометар половина час секој ден, тренирам сила и ги мачам стомачните мускули секој ден
26. Како се промени вашето секојдневие?
Повеќе внимание посветувам на хигиената во храната и воопшто во домаќинството. Потоа секако дневните и неделните проверки. Се обидувам да направам помалку стресен, со други зборови, да правам мали паузи почесто, повеќе континуитет во однос на физичката обука, помалку дружење (за жал).
Конечно имајте живот вреден за повторно живеење. Може сам да ја заврши целата работа, може повторно да трча и да велосипедира, да работи во мојата градина и многу повеќе. Во март 2002 година, добив еден со еден пријател регионална група за самопомош основан. Во оваа група за самопомош се среќаваат пациенти и роднини, како и лекари кои страдаат од „пулмонална хипертензија“ (болест од која страдав пред ТХ). Грижете се за домаќинството, бидејќи мојата сопруга работи 8 часа на ден, а децата практикуваат учење).
Спиењето доцна сега е откажано затоа што треба редовно да земам апчиња. Но, ниту јас сакам да спијам доцна, ниту морам. Треба многу помалку сон отколку порано. Па така, станувам рано, обично околу 8, вдишувам и од пладне обично ја правам својата спортска програма. Потоа, во зависност од тоа што работи малку, запознајте пријатели, одете во градот. забавувај се
27. Дали сè уште имате болка или лузна?
Да, лузната се штипе одвреме-навреме, мала болка во градите (притисок), особено наутро по будењето.
Понекогаш ми се трне ногата, тоа е веројатно нервен проблем, што го имам од операцијата. Инаку нема болка
28. Освен воздухот за дишење и движењето, а со тоа и одредена слобода, кои други добри работи ги добивте со TX?
Ново белодробно крило е како нов живот. ! Фала на милион, одново и одново, на мојот донатор!
Па доста е или:) Многу нови пријатели, нови планови за во иднина .
29. Каква болест (на пример, дијабетес) и „заболувања“ добивте НОВО со TX, но кои претходно ги немавте?
Ништо (само несакани ефекти на лекот, но не и болест сама по себе, видете погоре).
Имам дијабетес веќе четири недели.
30. Дали ви се случило да реагирате со сериозна инфекција по бронхоскопија?
31. Колку е висок ФЕВ 1 денес?
Во моментов е 2,3 (скоро 60%)
32. Колку литри волумен можат да вдишат вашите бели дробови?
Во моментов е 2,3 (скоро 60%)
33. Колку изнесуваше вашиот FEV1 и волуменот на белите дробови пред TX?
34. Зошто направи LTX?
Немаше да имам подолга животна шанса, бидејќи сите можности за терапија беа исцрпени.
Едноставно, сакав да живеам !
35. Дали би го направиле сè одново?
Да, затоа што сè уште сум малку приврзан за овој живот! Можеби следниот пат со помалку кома:-) .
36. Последно прашање: Би бил засрамен ако треба да седам на кревет додека вршите нужда. И, сигурен сум дека и моите денови ќе бидат на интензивна. Како го доживеа тоа?
Секако, беше непријатно на почетокот, но јас се навикнав. Негувателите се справија со тоа, се разбира, и така ќе ги изгубите вашите инхибиции. Деновите ми започнаа повторно после рехабилитација, телото очигледно имаше поважни работи.
Исто така беше непријатно за мене да одам до лизгачот. Мојата прва цел по TX беше: повторно да одам во тоалет самостојно.