Нови генетски тестови за идни родители - планирање безбедност или несигурност (архива)
Нови процедури за генетски тестови, таканаречени скрининг на пред-концепција на превозникот, се наменети за парови кои сакаат да имаат деца - т.е. пред да бидат зачнати. Станува збор за прашањето дали здравите родители имаат тенденција да предизвикуваат болести. Социолозите, етичарите и лекарите сега се справуваат со можните последици од ваквите тестови.
- е-пошта
- подели
- Чуруликам
- Џеб
- Да се притисне
- Подкаст
Ако би можеле да изберете помеѓу безбедноста и несигурноста, како би избрале? Повеќето од нас веројатно гласаат за безбедност. Особено кога станува збор за вашите сопствени деца.
„Се вели дека сакате да го испланирате вашето семејство што е можно поодговорно. Тука има нов извор на знаење, можете да имате малку повеќе знаење за можните здравствени проблеми и би било неодговорно доколку не го искористите тоа“.
Како по правило, родителите не сакаат да бидат неодговорни. Ниту во иднина, вели Питер Велинг, социолог на Универзитетот Гете во Франкфурт. Тој води истражувачки проект за таканаречен преглед на носачи на Факултетот за општествени науки. За разлика од пренаталната дијагностика, која се фокусира на ембрионот, овие нови методи на генетски тестови се наменети за парови кои сакаат да имаат деца - т.е. пред зачнувањето.
Станува збор за генетската иднина на можното семејство, прашањето дали здравите родители имаат во себе карактеристики кои предизвикуваат болести. Ако татко и мајка се носители на рецесивна метаболна болест цистична фиброза, на пример, тогаш едно дете заедно би имало дваесет и пет проценти ризик да го развие.
„Од чисто статистичка гледна точка, со три од четири парови во оваа ситуација на донесување одлуки, тие едноставно ќе имаат здраво дете според правилата на веројатност.
Ветено е планирање на безбедноста за родителите
Во чисто математичка смисла, ризикот е мал: Ако се држиме до примерот на цистична фиброза, тогаш само пет проценти од населението во Германија се дури и носители на карактеристики. Годишно се раѓаат околу 200 деца со оваа болест. Со околу 700 000 деца родени секоја година во оваа земја, болеста е исклучително ретка. Но, давателите имаат за цел токму оваа преостаната несигурност, објаснува социологот:
„Се вели, на пример, дека 80 проценти од сите деца родени со рецесивно заболување немале претходни докази во нивната семејна историја и се вели дека сите веројатно ќе бидат носители на рецесивно заболување, па паровите најверојатно ќе ја добијат Начин на нерешеност и генерирани стравови “.
Ветено е планирање на безбедноста за родителите, станува збор за нивната „репродуктивна автономија“, како што се нарекува во медицинскиот жаргон. До неодамна, овие тестови беа насочени кон една или неколку болести кај парови кои имале семејна историја.
Во меѓувреме, и ова е ново, овие проекции на системот се наменети за сите парови кои сакаат да имаат деца. Оваа експанзија исто така го отвора она што се тестира. На англо-американскиот пазар, на Интернет се нудат тест батерии кои можат да тестираат помеѓу 30 и до 600 оператори.
Нема придружен совет
"Не само што се евидентираат сериозни болести кои се фатални во детството, секако има и такви. Постојат и полесни болести, поблаги заболувања или болести кои можат да се третираат добро или оние што избиваат само во зрелоста. Со овие аспекти, еден во основа има еден да се направи романтична дијагностика, која исто така има потенцијал да покрене целосно нови социјални и етички прашања “.
Како по правило, паровите кои го откриваат и нарачуваат тестот на Интернет, не знаат што се крие зад секој од 600-те системи. Нема придружен совет. На пример, исто така се тестираат наследна глувост или губење на слухот и метаболичко нарушување, кое во оваа земја веќе се бара во скрининг за новороденче и кое потоа може да се третира без симптоми преку диета.
Зошто ваквите ограничувања треба да се разјаснат пред раѓањето, дури и пред зачнувањето? Како родителите треба да одлучат дали и двајцата се носители на една или дури две или три болести?
„Ако двојка го направи ова само за време на бременоста, а потоа има позитивен резултат, останува само да се прекине бременоста или да се роди дете со можно оштетување. Пред бременоста секако може да се одлучи да нема воопшто деца или да се роди дете. посвојување или донација на сперма од тестиран донатор, во други земји може да земете и донација на јајца или дијагностика пред имплантација “.
Што е тешко, па дури и неподносливо?
Овие алтернативи се медицински скапи и комплицирани. Професорката Кристијан Вупен, медицински етичар на Универзитетот во Келн и поранешен шеф на германскиот совет за етика, смета дека инвестициските тестови се разумни само ако постои познат фамилијарен ризик од сериозно заболување, на пример во случај на цистична фиброза.
„Сè уште мора да биде можно едноставно да се сведочи со длабоко, сеопфатно да без генетски тест, без планирање и едноставно да се прифати без претходно разјаснување на здравствените услови. Тоа е нешто друго со навистина сериозни и трагични болести кои се поврзани со големи страдања што може да биде поврзано само со кратко време на преживување, иако разграничувањето меѓу нив никогаш нема да биде целосно јасно “.
Што е тешко, па дури и неподносливо? За тоа тешко може да се суди однадвор. „Страдање“, како што знаеме од бројни студии, е мошне субјективно искуство. И многу болести имаат многу различни форми за кои генетскиот тест не може да обезбеди никакви информации. Социологот Питер Велинг, исто така, спроведе интервјуа со членови на организации на пациенти како дел од неговата студија:
„Општо, стравот беше дека децата кои сè уште ја имаат оваа болест, дека овие засегнати лица или нивните родители потоа ќе бидат дискриминирани, нивната солидарност со нив ќе опадне.
Станува збор за избегнување на раѓање на деца со посебни потреби
Бидејќи во суштина, генетските тестови секогаш се однесуваат на избегнување на раѓање на инвалидни или болни деца, вели Ерика Фејерабенд, социјален научник и ко-основач на Биоскоп, форумот за набудување на животните науки во Есен.
"Од една страна, овие пред-идејни генетски тестови ја следат логиката на пренатална дијагноза, односно обидот да се избегне породување, во овој случај и зачнување на луѓе со одредени ограничувања. Оваа експанзија, која ја следи логиката на пренатална дијагноза, исто така може да доведе до квалитативен скок се појавуваат, имено проширување на одговорноста за следната генерација “.
Веќе постојат програми во САД и Израел кои имаат за цел да ја намалат сопственоста на автомобилот кај одредени етнички групи. Еден пример е болеста Таи Сакс, која е почеста кај Евреите од Ашкенази. Германскиот совет за етика во својата изјава „Иднината на генетската дијагностика - од истражување до клиничка апликација“ напиша 2013:
„Во препораките за масовни прегледи во групи на население со одредени зголемени генетски ризици, кои досега беа спроведени во други земји, главниот етички предизвик се покажа како рамнотежа помеѓу слободата на избор на поединецот за или против ваквите тестови од една страна и социјалниот интерес за избегнување на страдање кај погодените групи на од друга страна, намалување на инциденцата на превозници и намалување на трошоците за лекување на болести со избегнување на потомство на погодените лица “.
Во оваа земја, правото да не се знае е заведено во законот. Значи, никој не може да биде принуден да полага тест. Но, дефинитивно постои морална обврска, смета медицинскиот етичар Кристијан Вупен, кој претседаваше со изјавата пред три години.
„Целосно ново ниво на превенција“
„Сметавме и исто така одлучивме дека може да биде морална должност или апел да се спроведе таква дијагноза, под многу специфични услови: ако навистина можете да направите нешто против избувнувањето на болеста, ако нема ефекти на дискриминација и стигматизација а предностите јасно ги надминуваат недостатоците.
Во овој поглед, веќе може да се каже дека поединецот веќе може да има должност да избегне појава на оваа болест за себе, при што на должноста мора да се гледа со голема претпазливост и ограничување, бидејќи слободата е сè уште поважна од здравјето и ако е со тоа исто така помага да се ослободи заедницата за солидарност, која со спречување на епидемија на сериозно заболување, секако може да избегне многу трошоци и оптоварувања “.
"Тоа би било целосно ново ниво на превенција, кое потоа во голема мера се заменува со здравје, бидејќи рецесивните носачи обично се здрави. Мислам дека е проблематично да се вклучиме во ова ниво на аргументација и дијагноза од здравствено-економски причини да се промовира и со тоа да се воспостави идејата дека луѓето кои се болни се сметаат првенствено како економски фактор на трошоците “.
Науката и фармацевтската индустрија развиваат сè поедноставни процедури за тестирање. Во меѓувреме, капка крв на бремената жена е доволна за да се предвидат со голема точност некои трисомии, пред се трисомија 21, попознат како Даунов синдром. Тестот ја елиминира потребата од земање примероци од инвазивна амнионска течност или хорионски ресички и со тоа се намалува ризикот од спонтан абортус предизвикан од прегледот.
Тестот на крвта е лесен за употреба и многу точен. Која е причината зошто Федералниот мешовит комитет на здравствени услуги неодамна одлучи да го вклучи тестот во проценката на методот. Целта е можно одобрување на постапката за здравствено осигурување. Медицинскиот етичар Кристијан Вупен во ова гледа само предности:
„Федералниот мешовит комитет го прилагоди овој метод на луѓето во ризик, оние бремени жени кои веќе имаат пристап до амниоцентеза и земање примероци од хорионски ресички по цена на здравствено осигурување.
Социјална дискусија за овие тестови е неопходна
"Ограничувајќи го на ризични бремености - тоа е веќе голема група. Денес, повеќе од 70 проценти од жените се категоризираат како ризични бремени жени, па затоа може да се користи овој нов тест на крвта", вели Ерика Фејерабенд од Биоскоп. „И бидејќи не е инвазивно - исто така е полесно за жените, има тенденција да стане скрининг, па исто така и здравствен преглед“.
Самиот крвен тест претрпе и дијагностичка експанзија. На почетокот, развојот се однесуваше само на Дауновиот синдром, потоа беа додадени трисомии 18 и 13 и Тарнер синдром. Во меѓувреме, некои производители тестираат и таканаречени микроделеции, од кои некои не е ни јасно што значи клинички за ова дете. Тука медицинскиот етичар Вупен би сакал социјална и политичка дискусија за обемот на ваквите тестови.
„Потребна ни е дискусија за тоа кои својства треба да се дозволи воопшто да се испитаат. Имаме ист ист проблем како и со превозниците дека сè е набиено заедно, односно многу сериозни болести со оние што се лесни и лекувани“.
Социјалниот научник Ерика Фејерабенд, сепак, смета дека самата наука е двигател на постојано нови случувања. Основните медицински истражувања ќе бидат преточени во понуди за пазарот сè побрзо. Политиката и општеството можат да реагираат на ова само во ретроспектива.
Понудата се среќава со сè повеќе несигурни парови
"Моторот е снабдување, побарувачката е создадена само. Оваа понуда е, според мое мислење, силно економска. Не само од компаниите кои нудат такви дијагностички процедури, туку и од наука која се повеќе прави притисок да биде ориентирана кон апликации. Која се повеќе се стреми кон тоа да не се занимава со лекување на болести на вистински луѓе, туку сè повеќе во врска со ризици, сè повеќе во врска со инструменти за самооптимизација, обликување на сопствениот живот и сè повеќе напуштање на својата оригинална задача “.
Понудата ги исполнува се повеќе несигурните парови и бремени жени. Природната доверба дека сè ќе биде во ред, се повеќе се губи со зголемениот опсег на дијагностика.
"Бремените жени не се чувствуваат толку во добра надеж колку што се опкружени со ризици. Обидувајќи се некако да ги минимизирате овие ризици, да имате контрола врз животот и да избегнете несреќи, можам да го разберам сето тоа. Прашањето е дали треба ова да се охрабри политички Дали ова треба да биде промовирано од здравствен систем? И јас сум на мислење дека треба да стапнеме на сопирачките и да се обидеме да забавиме. И, исто така, размисли, не само какво знаење може да се добие со овие техники, без разлика дали се пред-концепциски или пред-породени но и она што го губиме “.