Новости во третманот на мускулната дистрофија на Душен Медлајф
Д-р Виорика Радои/Фото: MedLife
Мускулната дистрофија на Душен е сериозна генетска состојба што влијае на приближно 1: 3500 момчиња, што се манифестира со мускулна слабост, која започнува рано во детството. Смртта се јавува од респираторна и/или срцева слабост околу возраст од 20-30 години. Состојбата е предизвикана од присуство на мутации (дефекти) во генот што го кодира протеинот наречен дистрофин, вклучен во правилното функционирање на мускулите, пишува д-р Виорика Радои.
iacob georgiana одговори на 3 февруари 2013 година - 22:43 часот Постојана врска
Би сакал телефонски број, ве молам, ако можам. Имам 23-годишен брат и тој страда од прогресивна мускулна дистрофија 12 години, тој е во количката. Би сакал да знам повеќе за овој лекар, ве молам
Андреја Грама одговори на 6 август 2013 година - 18:35 часот Постојана врска
Здраво. мојот 13-годишен брат има дучен/прогресивна мускулна дистрофија. Дак не е вознемирен, остави ме е-пошта или телефонски број за да можам да разговарам
Costache ileana одговори на 2 февруари 2013 година - 17:20 часот Постојана врска
Јас се викам Костаче Илеана и јас сум исто како тебе, имам 9-годишно момче со ист проблем, со него бев во неколку болници за опоравување од 2-годишна возраст во Букурешт и во последните години одиме на опоравување кај Гура Огнетеи. за сега болеста е сè уште таму, но со време не знам што ќе се случи. Би сакал да ми помогнете да дознаам повеќе детали за третманите. Јас сум од округот Дамбовита, комуна Сиоканести, ако сакате да ме контактирате, можете да го сторите тоа на 0726413961. Благодарам!
huzum marcela одговори на 5 септември 2012 година - 08:11 часот Постојана врска
Здраво. Јас се викам Хузум Марсела, јас сум од Галати и исто така имам момче со дистрофија. Го прочитав написот ДВ и да речеме дека сè уште имаме зрак надеж, во лекување на деца кои страдаат. Моето момче има 10 години во столот] тој се движи потешко, но на нозе. Почнав третман со стероиди два месеца. Исто така, би имал две прашања ако сте kindубезни и сакате да ми дадете одговор; овој третман. Ако ги лекувам со стероиди, може ли да им го дадам и овој третман? БЛАГОДАРАМ! Би сакал да ја задржам врската и зошто да не се состанам!
anton nicoleta одговори на 28 декември 2012 година - 17:20 часот Постојана врска
Јас се викам Антон Николета и имам момче со дијагностицирана прогресивна мускулна дистрофија и не знам каде да одам за да добијам конкретен одговор очајна сум обавезно помогни ми
Марсела одговори на 4 јануари 2013 година - 10:22 часот Постојана врска
Здраво, јас сум мајка очајна како тебе, но мора да се бориме за нашите деца, го полагавме тестот во рудникот миновиќи
Моника Варлам одговори на 19.01.2013 - 13:43 Постојана врска
Го следев третманот со матични клетки во Киев и не ми успеа. Цената беше 33 илјади евра. Сум бил таму трипати, и верувајте ми, не ми беше даден ниту пример за успех. Знам дека имате големи надежи за овој третман, но подобро е да ги чувате своите пари и да чекате. Имам дистрофија на ремените и пред 7 години ја испробав оваа шанса. За некои, мислам дека би било подобро да се прифати верзијата на татко близнаци со dmd кој рече дека е подобро да се вратат дома со пари за да направат базен за децата и да ги обезбедат сите услови за живот полн со спортски активности. Се обидов една година да направам 1-2 часа гимнастика секој ден и со сета возбуда ви велам дека болеста не напредуваше.
Дациулеску сака. одговори на 6 февруари 2013 година - 15 часот и 36 минути Постојана врска
па затоа не е добро со домашната гимнастика во ќелијата trb не напредува
Дациулеску сака. одговори на 5 декември 2012 година - 18:18 часот Постојана врска
Здраво, јас се викам Дациуеску Дорин Алберто и страдам од мускулна дистрофија на Душен од 11-годишна возраст и би сакал да бидам заинтересиран за твоето лекување. Имам 19 години и открив дека во Кина се лекуваат матични клетки, но чини околу 30 милиони долари за еден месецот на лекување колку што знам и од 2010 година е откриен третман
Марсела одговори на 4 јануари 2013 година - 10:19 часот Постојана врска
Здраво, јас се викам Марсела и јас сум мајка на момче со иста дијагноза, го прочитав твојот коментар, но имам vb со некој што направил третман со матични клетки во Кина, но залудно, би бил среќен ако најдам нешто, но да даде некои резултати
бевме во Турција кај проф д-р Халук топалоглу, кој ни даде шанси да се лекуваме преку операција во јуни оваа година, мора да одиме на операција. се надеваме дека сè е во ред. ако имате какви било новости. Би бил среќен да одржам контакт
Дациулеску сака. одговори на 4 јануари 2013 година - 20:26 часот Постојана врска
Здраво, и јас ја имам оваа болест, но од кога барав третман, но го најдов само со хируршки матични клетки, не сум чул, би сакал да знам кај кој лекар си отишол, те молам
Габриела Цирстоиу одговори на 4 март 2013 година - 21:01 часот Постојана врска
Алберто воопшто не им помага на матичните клетки.
Јован Маријана одговори на 11 декември 2012 година - 19:00 часот Постојана врска
Во врска со третманот "ИДЕБЕНОН" за деца со dmd, недостаток на егзон 51, можете да ни дадете информации?
stan daniela mariana одговори на 17 декември 2012 година - 19:16 часот Постојана врска
Би сакал да знам дали можам да забременам затоа што страдам од мускулна дистрофија во форма на појас или какви тестови треба да направам.
stan daniela mariana одговори на 17 декември 2012 година - 19:25 часот Постојана врска
Би сакал да направам генетски тест, каде што можам да го направам тоа во земјава и колку чини и ако го сноси осигурителната компанија, ако овој тест помогне да се воспостави третман во случај на мускулна дистрофија во форма на ремени.
marcela одговори на 12 јануари 2013 година - 16:57 часот Постојана врска
Ви го дадов името на ХАЛУК ТОПАЛОГЛУ ОД ТУРЦИЈА, ние исто така правиме третман даден од танцот до операцијата. се надеваме дека ќе имаме среќа и навистина ќе сториме нешто. Му реков се што знам за оваа болест и танцот гарантираше дека тоа ќе му донесе добро
Барбу Гета одговори на 7 април 2013 година - 11:55 часот Постојана врска
Како можам да стапам во контакт со г-ѓа Марсел за д-р.
ХАЛУК ТОПАЛОГЛЕАНУ.
Сорина одговори на 2 април 2015 година - 6:47 часот Постојана врска
Здраво, на мојот 6-годишен внук му беше дијагностициран ДМД, тој сè уште нема никакви симптоми. Би сакал информации за овој лекар ХАЛУК ТОПАЛОГЛУ и тој го изврши третманот пропишан со танцот или други третмани кои имаа ефект. Благодарам однапред.
Дана Ротариу одговори на 25 март 2013 година - 10:49 часот Постојана врска
Страдам од мускулна дистрофија Кархот Мари Тут. Би сакал да знам дали имам операција на 55 години бидејќи моите нозе се деформираат многу лошо веќе 2 години и повеќе никој не може да ми ги фати чизмите. Болеста ги зафати само колената долу Те молам кој знае контактирај ме. [email protected]
Ротару Марија одговори на 25 март 2013 година - 17:43 часот Постојана врска
Здраво, имам 15-годишно дете на кое на 13-годишна возраст и беше дијагностицирана мускулна дистрофија Дучена/Бехер (дотогаш, од 2-годишна возраст, лекував сè што е можно: хепатитис на неидентификувана етимологија, токсоплазмоза. компетентност во медицинската област „слушав“, тогаш отидов кај друг лекар не за деца и тој уште од првата консултација претстави дијагноза, направивме ДНК и тоа беше потврдено. Ве молам, ако е можно да ни помогнете. Детето оди сам, но тешко се качува по скалите, не станува од земја ако падне, имаме некаква надеж.
МАРСЕЛА ХУЗУМ одговори на 26 март 2013 година - 13:29 часот Постојана врска
Здраво, како што одевме од лекар на лекар од 4 години, само на 8 години тој ни даде јасна дијагноза на дистрофија. Бев нервозен кога дознав што ќе се случи во иднина, но. Се охрабрив и за моето мало момче. ако нешто ми се случи тој. Јас сепак се надевав дека нема да се случи. залудно.Сега има 10 години и веќе не може да оди без помош. Бевме во Турција каде што тој ни даде шанса. имаме уште малку додека не одиме на операција. КОГА ДОЈДЕМ ВЕ ОТВОРУВАМ ДЕКА WEЕ ВЕ ЧИСТЕМЕ СВЕСНО, ЗНАМ ДЕКА СТАВАТЕ ЛАЈ НЕ
Дамијан Луминита одговори на 18 април 2013 година - 22:21 часот Постојана врска
ИМАМ 13-годишно момче со ДМД и ќе ме интересираат информации за докторот од Турција и би сакал да не знаете за резултатот од работењето.
Барбу Гета одговори на 3 август 2013 година - 7:48 часот Постојана врска
Г-ѓа Марсела Хузум како течеше операцијата во Турција ?
Што прави вашето момче?
Александру одговори на 6 јуни 2013 година - 16:34 часот Постојана врска
Имам и 2-годишно момче. Пред околу 2 месеци му беше дијагностицирана Дучена, најпрво не разбрав за што станува збор затоа што мислев дека најлошата болест како рак или СИДА не постои, а остатокот лечи, но не затоа оваа болест е најлоша кога ќе погледне на детето како се смее, игра и гледа со очите и однапред знаете што ќе се случи со него и не можете да помогнете со ништо, мислам дека нема поголема казна од Бога. Не знам и не разбирам зошто Бог ги казнува децата, но колку е поголема јас повеќе би сакал да умрам отколку моето дете, затоа дајте го последното парче од моето тело само за тој да биде добар бидејќи тој беше многу баран од мене. Доколку имате било какви информации со докторот од Турција и резултатите од пишувањето, испратете е-пошта: [email protected] или на телефон +37379246554 Јас сум од Молдавија.
marcela huzum одговори на 22.08.2013 - 15:03 врската е трајна
Здраво. Бев во Турција, но не го оперирав момчето, тој го продолжи нашиот третман за уште 6 месеци. и ако тестовите одат исто така, тој има големи шанси да избега од операцијата. За 6 месеци, ако тестовите работат на ист начин, тој ќе не хоспитализира 5 дена за да му дадеме третман на инекција и ако овие инјекции не дадоа резултат, тогаш тој ќе го оперира. ако сакате можете да ми се јавите на 0745280825
Рангош Роберт. одговори на 27 октомври 2013 година - 14:37 часот Постојана врска
Здраво, имам 27 години и од 17 години ми беше дијагностицирана прогресивна мускулна дистрофија. Во моментов, толку години не знам ништо за оваа болест. Моето семејство сè уште ја има оваа болест, мајка ми и нејзин брат. кој може да ни даде повеќе детали за оваа болест, ве молиме, помогнете ни за она што го знаете. Ви го оставам мојот телефонски број 0747383268 .
marcela huzum одговори на 22 август 2013 година - 15:05 часот Постојана врска