Операција на срцето на Ронја - така беше сакана Ронја
Од минатата среда се вративме од болницата по операцијата на АВСД на Рона. Денес беше светло сонце. Рона и јас отидовме на прошетка во паркот и дури тогаш почнав да дишам длабоко и сфатив: „Повеќе немаме болно дете. Она што беше пред нас скоро точно една година, сега е повеќе и повеќе. Срцето на Ронја е здраво “.
Откако имавме апсолутно ниска точка во болницата само 2 дена пред отпуштањето, Ронја со лошо болки во стомакот и задржување на вода, јас со недостаток на сон, брзото завршување на нашето болничко време скоро не изненади.
Еуфорија, среќа, олеснување, сè уште не сум почувствувал ништо од тоа. Бев премногу уморен, имаше премногу за организирање, подобрувањето на состојбата на Ронја беше пребрзо за да сфатам дека моето болно срце навистина заврши. Ова сега се провлекува многу постепено.
Поминавме само 8 дена во болницата. Никогаш не би помислил на такво апсолутно брзо, неверојатно брзо заздравување. Па дури и имавме мали компликации. Вчера добивме рецепт од нашиот резидентен кардиолог. Престојот во болница од само 8 дена за дете со пулмонална хипертензија и трисомија е тешко може да биде пократок, вели тој. Турбо Ронја. Супер бебе.
Сепак, тоа беше сè освен прошетка.
Дури и сега, гледајќи наназад, забележувам како се мешам со сите луѓе што беа во собата со нас, разговорите, деновите, судбините. Преживеа премногу, спиеше премалку за искуството да се консолидира. Пред сè да стане нејасно во главата, се обидувам да погледнам назад. Назад кога дијагнозата на AVSD беше свежа, извештајот од друга мајка многу ми помогна да разберам како може да биде можен тек на операцијата. Она што го велат лекарите не помогна многу во тоа време. Беше премногу апстрактно, премногу медицинско. Можеби има некој кому мојот извештај сега ќе му помогне. Но, имајте на ум дека секој курс е многу индивидуален.
Ден -1: ден пред операцијата
Различни прелиминарни прегледи, педијатар кој ултразвучно пее детски песни и пристап во главата, што исто така мораше да се направи повторно во текот на ноќта. Краток напис за ова можете да најдете овде. Ова се суштинските спомени од тој ден. Наспроти очекувањата, јас и Ронја спиевме доста добро.
Ден 0: ден на операција
Звучи смешно со оглед на операцијата на отворено срце, но еден од моите големи стравови беше нешто да се појави на денот на операцијата, операцијата да се одложи и да носам гладно бебе во рацете со часови. Бебињата исто така мора да бидат трезни пред анестезија.
Всушност, го добивме во 10:00 часот, наместо во 7:30 часот, но Ронја не плачеше. Таа чекаше на мојата рака, беше донесена во просторијата за анестезија на мојата рака и му даде пријателска насмевка на анестезиологот непосредно пред да заспие.
Без оглед колку долго треба да се подготвувате. Ништо не ве подготвува за моментот кога ќе го оставите детето пред вратата на операционата сала. „Што ако нешто се случи, ако не ја видам Ронја повторно, кога тоа е последен пат да можам да ја држам во моите раце? Таквите мисли се против секоја причина и аргумент, но одеднаш тие доаѓаат со одмазда и ништо не можете да направите во врска со тоа. Рона не треба да ме гледа како плачам, тоа е она што го планирав однапред, но на прагот на операционата сала, резолуцијата не можеше да се спроведе.
Од 10:00 часот до откупениот телефонски повик во 15:00 часот се преселив во куќата на Роналд Мекдоналд и инаку бесцелно шетав низ градот. Тука пријавив колку ми е олеснување на повикот.
Во 17:30 часот конечно можев да го видам Рона во одделот за интензивна нега. Глетката може да изгледа шокантно на фотографиите. Но, воопшто не се чувствував така. Во овој случај, подготовката и појаснувањето дефинитивно помогнаа, бидејќи веќе знаев дека ќе најдам скоро повеќе кабли како дете. Но, детето што peиркаше меѓу цевките беше Ронја. Таа беше целосно отечена, но беше жива и добро ја преживеа операцијата и конечно ми дозволија повторно да бидам со неа. Потоа повторно плачев. Овој пат со радост.
Бев во кревет со Ронја сè до нешто после 20:00 часот. Сè уште и беше дозволено да спие, но јас и го прочитав Jimим Нопф. Кој знае што ќе добие? Јас и дадов малку мајчино млеко преку нејзината цевка за хранење. Тогаш морав да одам преку ноќ. Лекови против болки, апчиња за спиење, седативи и други лекови имаат предност пред утехата што родителите може да им ја дадат на децата на интензивна нега. За време на ноќта, задача на медицинските сестри за интензивна нега е децата да спијат мирно и без болка.
Ден 1: Екстубација и еуфорија
Бидејќи ноќта помина нерамномерно и Ронја беше очигледно многу стабилна, треба да се екстубира наутро, т.е. да се извади од вентилацијата. Многу интервенции можат да бидат потребни, затоа морав да излегувам толку долго. Помалку од еден час подоцна, големо олеснување: Ронја дише самостојно и без проблеми!
Остатокот од денот бев чисто еуфоричен. Според околностите, на Рона се чинело дека добро оди: Поголемиот дел од времето спиела мирно и не чувствувала болка. Без проблеми ја совладала екстубацијата. Попладнето таа веќе пиеше шишиња независно и со апетит. Таа имаше нега од скоро 1: 1, а поголемиот дел од времето беше и лекар. На сите мои прашања и проблеми беа одговорени навремено и чувствително. Се повеќе лекови и цевки се отстрануваа на секои неколку часа. Со куќата на Роналд Мекдоналд, имав место каде што можев да направам мали паузи од болничката атмосфера. На кратко, се чинеше дека го имаме најтешкиот дел зад нас.
Ден 2: Трансфер во нормално одделение
Уште една тивка ноќ. За Рона и мене подеднакво, ако можам да им верувам на изјавите на сестрите. Уште еден изненадувачки брз напредок наутро: Ронја е префрлен во нормалното одделение. По само 2 дена!
Излегува цевката за хранење (едноставно се извлекува!), Како и цевката во препоните и онаа на вената во вратот. Исто така и уринарниот катетер. Јас би требало да видам дали таа пиша сама во наредните неколку часа по отстранувањето на уринарниот катетер. Тоа не работи секогаш. Има некаква врска со функцијата на бубрезите, за што понекогаш е потребно подолго време да се опорави од анестезија. Остануваат канила со кислород и мозоци. Денот е мирен, Ронја е поспан и избалансиран. Таа едноставно не моча. Силните лекови против болки од интензивниот период сè уште имаат ефект, мислам дека денес. Прво, јас и Ронја сме сами во собата. Додека беше вечер, се појавија уште 2 други бебиња со придружник. Се надевам на тивка ноќ, бидејќи на нормалното одделение повторно можам да спијам на дополнителен кревет во собата на Ронја.
Ден 3: болка во стомакот и полна просторија
Ронја се буди среде ноќ и плаче. Изгледа дека има болка, е на лекови против болки, но тешко е да се утеши. Ова е многу невообичаено за нив. Откако веќе не сме на одделот за интензивна нега, таа веќе не прима опијати, туку само „нормални“ лекови против болки. Ова ја прави значително попретпазлива, но и понемирна. И другите бебиња во собата плачат, секако. Но, од глад, не од болка. Тие се гладни околу секои 2 часа. Наизменично, се разбира.
Утрото Ронја се буди и повторно плаче. Таа има болка. Веројатно болка во стомакот, објаснува една сестра. Тоа се случува многу често по таквата операција. Всушност безопасно, но скоро полошо за бебињата од болката од операцијата. Рона мора да биде цело време во нејзините раце. Мене медицинска сестра ми помага за да можам да се обидам да ја земам многу внимателно во мојот скут со помош на медицинска перница и да ја дојам. Седам неподвижен и екстремно тесен, бидејќи се плашам да го повредам ново-оперираното дете. Доењето барем работи и Ронја конечно заспива малку. За жал, не можам да се помрднам затоа што се плашам да ја разбудам. Послужавник за појадок до мене: надвор од дофатот.
Подоцна Ронја повторно плаче. Болки во стомакот! Сестрите со сета своја tryубов испробуваат се што е можно. Цевка на дебелото црево, супозиторија, стомачна масажа, инфузија на болка ... Ронја плаче и во одреден момент добивам и неколку солзи. Попладне работите конечно се подобри. Ронја е посмирен. Пред мојата рунда во 16 часот едвај успевам да јадам и да се туширам.
За шефовите во круговите, случајот со Ронја е веќе успешно заклучен. Операцијата на срцето е многу успешна, тешко дека има компликации. Може да се каже со фактот дека никој веќе не е заинтересиран за нив. Јас воопшто не мислам на тоа лошо. Повеќе ме смирува, бидејќи покажува дека она со што сега се бориме е многу, многу лошо за Ронја и за мене, но медицински безопасно. Наместо лекарите, сега е редот на медицинските сестри да ни помогнат. Без исклучок, тие исто така прават неверојатно lovingубовна, одлична работа. Толку ниско ниво на болка и благосостојба 2-3 дена по операцијата е типично, учам. Исто така има врска со фактот дека дејството на честопати малку еуфоричните опијати исчезнува.
Моето привремено ниско ниво доаѓа подоцна во попладневните часови кога четврто бебе и мајка се преселуваат кај нас. Иако мајката е многу пријатна: четири бебиња во една соба се премногу.
Ден 4: Криза со болка со тато
Матијас е во посета и конечно можам да извадам нешто од вратата. Ноќта беше лоша, на Ронја сè уште не му оди добро, но морам да добијам воздух. Додека ме нема, Ронја, папата и медицинската сестра преживеаја уште една криза со болка, но овој пат Ронја е подобар повторно побрзо. Матијас е дури и посилен од бебето.
Попладнето ќе биде многу попријатно. Добиваме количка со мобилен кислород и смееме да возиме низ одделот! Поголемиот дел од времето го поминуваме во просторијата за посетители во ходникот, бидејќи сите 4 бебиња ги посетуваат по 2-3 лица. Без нас, но очекуваме бебиња, 12 луѓе во собата.
Ден 5: мрачни предвидувања
Ронја сè уште ги има своите одводи таму. Тоа се цевки преку кои лачењето на крвта и раните може да се исцеди од операционата сала. Нормално, овие требаше да бидат отстранети, но бидејќи плевралната дренажа (ова се отвора во област близу белите дробови и ребрата) продолжува да произведува многу секрет, ништо не е сторено досега. Ова се нарекува плеврален излив. Прилично честа, релативно безопасна компликација по операција на срцето. Сепак, изливот не смее да расте. Тогаш тој може на пример да притисне на белите дробови и тогаш Ронја повеќе не може да дише правилно.
Доктор вчера изјави дека очигледно постои поврзаност помеѓу маснотиите во исхраната и плевралниот излив и дека можеби е потребно да се стави Ронја на диета без маснотии ако количината на лачење не се намали многу брзо. Мајчиното млеко е богато со маснотии. Диета без маснотии би значела дека не можам повеќе да дојам. Оваа идеја многу ми одзема. Доењето е толку важно за Ронја и за мене во секојдневниот болнички живот. Тоа му дава на Ронја толку многу безбедност и стабилност. Каков ужас би бил и за двајцата ако треба да се откажеме од тоа.
За жал, количината на лачење и денес се зголемува наместо да се намалува. Специјалната храна е порачана за утре. Одводите дефинитивно ќе излезат утре поради ризик од инфекција. Како тогаш се однесува ефузијата, треба да се види. Испуштањето се чини далеку. Баба планира да дојде за поддршка. Се плашам дека повеќе нема да можам да го дојам Ронја.
Ден 6: Како феникс од пепелта
Може да продолжам да дојам. Понеделник е, лекарите се изјаснија и одеднаш повеќе не се зборува за диета. Како и да е, тоа не им одговара на бебињата на возраст од Рона, вели друг лекар. Таа ноќ решив да застанам преку другата страна, ако сакаш да му ги одземеш градите на Рона. Сакав да прашам што може да се случи во најлош случај, ако и дадеш уште еден ден да работи сама. На крајот на краиштата, таа има трисомија. Некои работи едноставно траат малку подолго ...
Сега сè се раствори во прилог. Ронја ќе продолжи да се дои! Таа се смее затоа што го чувствува моето олеснување, иако на почетокот нема корист од благословот: Треба да биде повторно трезна 4 часа. Со цел да се отстрани дренажата, повторно е потребен мал анестетик.
„Како феникс од пепел“, децата се чувствуваат многу подобро откако ќе се потрошат мозоци, објави една сестра. Токму така беше. 30 минути по будењето од анестезија, Ронја за прв пат лежи на стомак! Болките против болка веднаш се прекинати. Ронја сè уште е уморна, но добро е! Sooo многу подобро, за неколку часа.
Ден 7: Само за набудување
Плевралната излив повеќе не може да се види на ултразвукот. Ронја се смее, јаде каша и ги исполнува пелените. Останавме само 3 бебиња во собата. Ноќта беше мирна. Секој можеше да спие неколку часа одеднаш. За време на кругот, внимателно барам прогноза. Одговор: Ние сме тука само за набудување.
Ден 8: испуштање
Јас ги добивам трудовите во 10 часот наутро. Отпуштени сме. Благодарам на лекарите и медицинските сестри кои го направија срцето на Ронја многу компетентно и длабоко човечко.
10 размислувања за „Операцијата на срцето на Рона - така беше“
Јас навистина ја споделив возбудата.
Дали веќе забележавте дали и како операцијата влијаеше на Ронја? Дали е повеќе будна или се држи подолго?
досега не забележавме никаква физичка разлика. Напротив: јасно е дека Ронја изгуби многу мускули по долго лежење. Откако се сврте на стомакот на денот на отстранувањето на дренажата, очигледно се чувствуваше непријатно во деновите што следуваа. Само завчера таа повторно играше на стомак. Можете да видите дека главата стана навистина тешка ...
Исто така, ги чувствуваме менталните ефекти од времето на клиниката. Во последните неколку дена често се случуваше Рона да се разбуди во текот на ноќта и да плаче. Тоа е потполно нетипично за неа и покажува дека сè уште треба да процесира малку нешто.
Како и да е, нашето чувство е многу поразлично. Само што ги слушаме како дишат и знаејќи дека сè е сега, всушност прави огромна разлика за нас. Рона ми изгледа поцврста. Reallyе биде навистина возбудливо колку е силна откако навистина се опорави.
Сè најдобро, дури и по операцијата!
Сега Ронја може да се развие многу добро, среќен сум!
Kубезен поздрав до Габи