Помош за деца оштетени од Чернобил е
Тел.: +49 (0) 2234-4356884
Факс: +49 (0) 2234-657509
Мобилен: +49 (0) 1634411723
Ваучер за враќање исто така Он-лајн
Крајспаркасе Келн
ИБАН: DE79 3705 0299 0194 0084 00
Ви благодарам многу за ова.
Катја страда од фенилкетонурија. Ова е едно од најчестите наследни метаболички нарушувања. Погодените пациенти не се во можност да го разложат аминокиселината фенилаланин, што ако не се лекува, доведува до сериозно нарушување на интелектуалниот развој со епилепсија.
Ниско-протеинска диета започната навремено може да ги спречи гореспоменатите симптоми и идеално треба да се спроведува доживотно. Соодветната храна е тешко достапна во Белорусија и многу е скапо да се купи во странство.
Така, мајката на Катја се сврте кон клубот со следниве зборови:
Нашата ќерка Катја има 4 години. Таа има фенилкетонурија. Во принцип, Катја е весело, дружеубиво, пријатно, добро развиено дете и не се разликува од другите деца. За да ја одржиме Катја во толку добра состојба уште многу години, ние, родителите, треба да вложиме голем напор: секој ден треба да ја пресметуваме храната, точно, до еден грам, за да ја измериме секоја храна. Вие мора строго да се придржувате на диетата со малку протеини, целосно избегнувајќи храна што содржи протеини, т.е. 98% од целата храна што ја користат сите луѓе кога јадат, не станува збор за нашата ќерка. За луѓето со фенилкетонурија, оваа храна е отров што го загадува мозокот. Непридржувањето кон исхраната за такви деца може да доведе до сериозна форма на ментален недостаток, односно попреченост и процесот може да стане неповратен.
На Катја allowed е дозволено да јаде само овошје, зеленчук и храна со малку протеини, но предуслов за такво строго придржување кон исхраната се мешавини на аминокиселини (протеински замени, за нормален развој на детето). Ние добиваме такви мешавини на аминокиселини од нашата држава бесплатно. Имаме големи проблеми да ја добиеме целата друга храна. Ниско-протеинска храна не се произведува во нашата земја, па затоа некако се обидуваме да ја набавиме оваа храна во странство (Полска, Русија, Германија) со високи доплати (трошоци за транспорт, итн.) Ние штедиме секаде каде што е можно да се плати за оваа храна.
Јас, мајката на Катја, се викам Елена и имам 30 години. Јас сум музичар во градски оркестар. Мојот сопруг се вика Виталиј, има 33 години и работи како техничар во компанија. Катја е нашето единствено дете и ние се обидуваме да сториме сè што е потребно за неа, за да може да биде меѓу децата, во моментов во градинка, можат да се чувствуваат сосема нормално.
Ние би ви биле многу благодарни доколку ни помогнете да ја добиеме потребната специјална диетална храна за нашата ќерка по ниски трошоци.
Со контактирање на здружението со специјална компанија за храна, сега е можно да купиме храна со малку протеини за Катја со посебни цени. Трошоците за ова ги финансира здружението.
Благодарение на дарежливата подготвеност на фармацевтот г. Папипхаус од пазарната аптека во Фречен-Кенигсдорф да обезбеди ниско-протеински млеко во прав и други производи бесплатно, Катја може да се снабди со специјална храна.
Храната се пренесува во Могилев и се предава на Катја со помош на транспортите за помош што ги организира здружението двапати годишно.
Оваа директна помош гарантира дека Катја може да порасне здрава без трајно оштетување и покрај нејзината болест.
Настја страда од генетска болест фенилкетонурија. Му недостасува ензум за да разгради одреден протеин. Затоа, таа треба да се потпира на диета со малку протеини за целиот свој живот. Без оваа строга диета, детето е изложено на ризик од масовно нарушување на умот. Мајката Настија, Ирина, работеше во социјалниот центар Могилев и стапи во контакт со нашето тамошно здружение. Од тогаш, здружението му помага на семејството во набавката на ниско-протеинска специјална храна.
Настја сега (2015 година) има пет години и оди во градинка. За една година таа ќе оди на училиште. Таа обожава танц и музика. Таа точно знае што може и што не може да јаде.
Во писмо од декември 2014 година, Ирина Волошенко, мајката на Настија, напиша: