Помошник во неволја
Ако мислите дека повеќе не работи, крајната точка доаѓа од некаде Комплет за преживување ME/CFS овде или нешто слично.;-)
Кога се разболев во тоа време, се чувствував прилично сама. Никој навистина не можеше да ми каже што да правам или каде да добијам помош. Секојдневно го истражував мојот пат низ Интернет и го најдов: Вредни помагачи, точки за контакт, книги и форуми - спакувани за вас во комплет за преживување ME/CFS. Се надевам дека ќе ти помогнат.
Точки за контакт
Харите Берлин
Часот за консултации со CFS на амбулантата за имунодефициенција на Charité Berlin е најважната медицинска контакт точка за страдалниците од МЕ/СФС. За жал, поради причини за капацитет, состаноците во моментов можат да се даваат само на возрасни од Берлин-Бранденбург. Тимот околу проф. Шејбенбоген обучува лекари и се обидува да им помогне на сите пациенти барем со информативен материјал и статии за дијагностика и терапија. Можете да го најдете на веб-страницата на Центарот за замор на Charité. Во контакт со компании и власти за здравствено осигурување (на пр. Кога аплицирам за пензија или лична карта за тешко инвалидни лица), СЕКОГАШ би го испратил ова и овој PDF. Патем, вашиот лекар може да гледа многу добро предавање на проф. Шејбенбоген за МЕ/СФС под точката „Предавања“.
Детска амбуланта на Техничкиот универзитет во Минхен
Специјалниот час за консултации за хематологија и имунологија е амбулантско точка на контакт за пациенти на возраст од 0-25 години кои страдаат од пост-инфективна МЕ/ЦФС од треска на жлездата на Фајфер. Проф. Ута Бехрендс го води работното време и истражува болести поврзани со вирусот Епштајн-Бар (EBV). Заедно со нејзините колеги, таа исто така објави специјализирана статија за МЕ/СФС кај деца и адолесценти. Можете да го најдете тука (страница 4-8). Контакт за консултација: [email protected]
Благодарение на големата посветеност на проф. Бехрендс, погодените, роднини и други лекари, иницијативата на родителите МЕ/СФС болни деца и млади луѓе Минхен е.В. е основана во 2019 година. Здружението сака да ги придружува и поддржува погодените деца и млади и нивните семејства. Веб-страницата нуди информации и совети особено за родителите и наставниците.
Германско друштво за МЕ/СФС
Германското друштво за МЕ/СФС има одлична страница - научно добра со многу информации за погодените и специјални специјалистички информации за лекарите. Под ЧПП ќе ги најдете најважните одговори на прашањата за дијагноза, терапија и закон. Можам да ви препорачам да станете член, да следите на Фејсбук и да се претплатите на билтенот. Тогаш секогаш ќе добиете сè што е важно. И во исто време му помагате на одличниот млад тим од Хамбург да го направи МЕ/СФС уште попознат и на тој начин да ја подобри состојбата со грижата за нас погодените.
Фатигацио
Фатигацио е најголемото здружение за самопомош на МЕ/ЦФС во Германија. Тука ги добив првите информации за МЕ/СФС. Тогаш, информативниот телефон беше многу корисен. Ако имате какви било прашања во врска со лекарите, установите за рехабилитација или адвокатите, јавете им се. Во продавницата ќе најдете и добри брошури, на пример, за пешачење или како подобро да се справите со болеста. Здружението има групи за самопомош ширум Германија и организира годишна конференција. Членството исто така вреди тука. Како резултат, ќе го примате списанието за членови „Форум на ЦФС“ двапати годишно бесплатно со информации за годишната конференција и новите студии за МЕ/СФС.Исто така, ќе добиете контакти со важни точки за контакт или други погодени лица.
Фондација „Изгубени гласови“
Фондацијата „Изгубени гласови“ од Хановер води кампања за страдалниците од МЕ/СФС од 2009 година. Основачот Никол Кригер организира многу концерти, изложби и филмски вечери. Притоа, таа привлекува внимание на болеста и судбината на погодените, кои често исчезнуваат од општеството поради МЕ/СФС. Собраните донации се користат, меѓу другото, за да им се овозможи на младите научници да добијат стипендија од областа на истражувањето МЕ/СФС на Шарие Берлин. Активностите на Фондацијата „Загубени гласови“ можете многу добро да ги следите на Фејсбук.
VdK е најголемото социјално здружение во Германија. Како член (трошоци: 6 €/месечно) ќе добиете помош тука за сите прашања од социјалното право. На пример, ако имате проблеми со боледување или здравствено осигурување. Здружението исто така ми помогна да поднесам барање за инвалидска пензија и лиценца за тешко инвалидно лице - и потоа ме застапуваше во судска постапка. Сето ова ми заштеди многу работа. Но, секако дека сепак треба да бидете внимателни и да помогнете малку, бидејќи и многу вработени таму нема да знаат МЕ/СФС. Така и тука: Донесете со мене статии за МЕ/CFS и секогаш проверувајте ги апликациите/противречностите што биле подготвени од VdK пред да бидат доставени.
ver.di
Покрај VdK, јас бев и член на синдикатот ver.di преку мојата работа. Овде (како и со другите синдикати) можете да добиете помош, особено ако имате проблеми со работодавачот или прашања во врска со законот за работни односи. На пример, таму ми дадоа многу добар совет за темата преостанато отсуство што веќе не можев да го земам поради болеста. Членарината зависи од приходот, но е најмалку 2,50 €/месечно.
Книги
Следниве книги лично многу ми помогнаа. Јас навистина можам да ви ги препорачам ако сакате да ме разберете МЕ/СФС уште подобро или ако сакате да истражувате подлабоко во некои теми, како што се опции за испитување, ритам или исхрана. Јас исто така користам многу содржина како основа за моите написи.
Дијагноза и третман на синдром на хроничен замор и мијалгичен енцефалитис (д-р Сара Михил)
Д-р Сара Мијхил е англиска докторка која лекувала пациенти со МЕ/ЦФС многу години. Заедно со пациент, таа покажува во „Дијагноза и третман на синдром на хроничен замор и мијалгичен енцефалитис“ како погодените можат да си помогнат да си го подобрат здравјето. Опишаниот пакет за терапија не е секогаш лесен за спроведување, но вреди: Денес се чувствувам многу подобро. За мене тоа е далеку најдобрата книга што ја знам за третманот на МЕ/СФС. За оние кои сметаат дека читањето на англиски е премногу напорно: „Фатигацио“ го преведе изданието од 2014 година на германски јазик. Книгата „Дијагноза и терапија на синдромот на хронична исцрпеност“ можете да ја купите од „Фатигацио“.
Препознајте и разберете ME/CFS (Сибиле Рит)
Сибил Рит е поранешна наставничка и самата има мултисистемско заболување. Во нејзината книга „Препознавање и разбирање на МЕ/СФС“, таа спакува многу информации за МЕ/СФС и користи тековни меѓународни студии за да покаже што во моментов знаеме за оваа болест - и што уште не. Покрај тоа, авторот оди во лошата структура на медицинска и социјална грижа за погодените и покажува опции за дијагноза и терапија. Содржината е многу темелно истражена, добро структурирана и пренесена на разбирлив начин. Ако во моментов сте во спорови со власти или канцеларии, тука ќе добиете концентрирано знаење што може да ви помогне успешно да ги спроведувате своите права. Одлична книга - малку како речник МЕ/CFS. Силно се препорачува за погодените и исто така за лекарите.
Ivingивеење со хронична исцрпеност - CFS: Водич за пациентите (Јоаким Стриенц)
Јоаким Стриенц е специјалист по интерна медицина, специјализиран за CFS, меѓу другото. Во неговиот прирачник „ivingивеење со хронична исцрпеност - CFS“, засегнатото лице има збор и се обраќаат на многу теми: симптоми, развој на болеста или совети за живеење со CFS. Повеќето се однесуваат на испити и опции за лекување - и оваа информација е често многу техничка и комплексна. Затоа, книгата е навистина добра за погодените да добијат првичен преглед на болеста. За сè друго, препорачувам да го предадете упатството на вашиот лекар што лекува. Со помош на книгата можете да креирате индивидуален план за третман заедно доколку е потребно.
Болен без дијагноза - потрага по вирусот во сено (серија Лени Вебер)
Книгата на Лени Вебер е извештај за искуството што ме расплака и многу се смееше. Лени раскажува како одеднаш се разболе сериозно на 32-годишна возраст, мораше да се откаже од својата работа како предавач и се влечеше од доктор до лекар. Таа се бори низ здравствениот систем без дијагноза и повеќе пати и е даден „психолошкиот печат“. „Болен без дијагноза - потрага по вируси во сено“ беше првата книга што ја прочитав на тоа време на МЕ/СФС - пригодно кога мојот сопствен лекар одисеја беше во полн ек. Приказната на Лени за првпат ме натера да се чувствувам навистина разбрана. Буквално ја проголтав книгата. Возбудливо е, забавно и многу трогателно. И двајцата удираат нагоре!
Форуми
Ако сакате да размените идеи со други погодени лица, тогаш погледнете на еден од форумите за МЕ/СФС. Таму ќе најдете многу извештаи за искуство и многу информации за сите теми поврзани со МЕ/СФС. Точката на состанок на CFS е форум ширум Германија за погодените. Меѓународната заедница разменува идеи на Phoenix Rising.
* Врските со книгите се таканаречени придружни врски. Тоа значи: Ако нарачате една од книгите преку соодветниот линк, ќе добијам мала провизија. Ова не ја менува цената за вас. Моето ветување до вас: Јас препорачувам само производи што целосно ги поддржувам. Ви благодариме за поддршката!