Предности на неуспешните третмани на ревматоиден артритис - болести 2020 година
Здравствено видео: Инсталирајте го и користете го прелистувачот Tor (ноември 2020 година).
Со години ништо не работеше за да се ублажат симптомите на Стејси Корнеј. Сега, како застапник на пациент со сопствената болест под контрола, таа им донесува перспектива на неуспешните РА третмани на истражувачите кои работат кон лек.
Стејси Кортни и стручните соработници на пациенти ќе се појават пред Конвентниот центар во Сан Диего за годишниот состанок на Американскиот колеџ за ревматологија 2017.
Учтивост од Стејси Корнај
Кога Стејси Кортни првпат дозна дека има ревматоиден артритис (РА), не можеше да замисли да зборува со други луѓе со оваа болест. "Првиот пат кога открив дека го имам", вели таа, "мајка ми волонтираше во Фондацијата за артритис, но не сакав ниту еден дел од тоа. Си реков дека не сакам да бидам беден со други луѓе како мене сум “.
Како дел од новата пилот програма започната од Фондацијата Артритис и Американскиот колеџ за ревматологија (ACR), Кортни зборува многу повеќе отколку само да разговара со други луѓе кои живеат со РА. Како застапник на пациентка, таа зборува со лекари и истражувачи и им помага да добијат подобра идеја за тоа како е да се живее со оваа болест.
Обука на лекари и истражувачи за реалното животно искуство на РА
„Неодамна присуствував на конференцијата ACR со Фондацијата за артритис“, рече Кортни, опишувајќи ја нејзината улога во програмата за застапување на пациенти на Фондацијата за артритис на ACR. „Првата година на пациентите имаа пациенти кои присуствуваа на конференцијата“, вели таа, истакнувајќи дека имало долгорочна потреба од пациенти.
"Сју Шрант од Фондацијата за артритис ми раскажа една приказна околу една година порано кога истражувачите покажуваа авто-инјектор. Кога ставате лек како стомачна маст, ставате авто-инјектор врз него и авто-инјекторот пука игла во многу брзо, авто-инјекторот беше неверојатно за луѓето како мене, бидејќи беше тешко да се извлече серумот и да се залепи иглата во стомакот и да се исцеди шприцот.
"Она што истражувачите не ни помислуваа да го искористат е некој со две раце кои беа толку отечени и од толку многу болка. Некои луѓе не можат дури и да ја стиснат маснотијата на стомакот за да го користат авто-инјекторот". Истражувачите рекоа: „Ние дури и не размислувавме за тоа“. Секако дека не. Имате две раце кои работат. Така, тие мораа да започнат да ги ангажираат пациентите. "
Симптомите на РА пристигнаа години пред дијагнозата
На 39-годишна возраст, Кортни започна да ги чувствува ефектите на 23-годишна возраст. „Кога завршив колеџ, започнав работа во софтверска компанија и работев на многу изложби. Бев на нозе многу и на англиски јазик: www.mjfriendship.de/en/index.php?op…27&Itemid=47 Јас само го објаснив тоа со високи потпетици. Еден ден решив дека не ми се допаѓа да носам слатки чевли, ќе ги облечам удобните чевли. Носев рамни чевли, а стапалата сè уште не ми се подобруваа, отидов кај една Пододијатар и јас не добивме дијагноза.
"Шест месеци подоцна", се сеќава таа, "Летав во странство. Кога стигнав во Атланта, не можев да ги кренам рацете. Тоа му го припишував на авионот 12 часа. Секогаш се обидуваш да ги оправдаш работите. Си кажуваш јас: Па, тоа беше поради ова или она.
Симптомите вклучуваат: отечени зглобови, раце кои не можела да ги крене, немилосрдна болка во стапалото
Корнеј наскоро сфати дека нешто друго се случува кога нејзините зглобови станаа неверојатно отечени и неподвижни. Поради симетријата на отокот, лекарите ја упатиле на ревматолог. „РА е многу симетрична“, вели таа. "Ако ве заболи левиот зглоб, боли и десниот зглоб. Тоа ја објаснува болката во моите нозе и ме тера да размислувам за болката во рамената. Официјалната РА дијагноза ја добив кога бев 25-2 години откако започнав почувствувај ја болката “.
Патувањето до работа се чувствуваше како „некој ми стави чекан на нозе“
Беше тортура за Кортни да се фати за работа. „Се сеќавам дека се облекував да одам на работа секое утро и нозете едноставно ме убиваа“, вели таа. "Станав на лифтот за да стигнам до моето биро и едвај чекав да ги соблечам чевлите. Јас секогаш велам дека би било како некој да ми стави чекан на нозете. Тие едноставно се чувствуваа модринки и модринки "
Бидете третирани и подготвени да создадете семејство
Неодамна се омажи, Кортни започна да се прашува каков ефект имаат врз лековите што ги зема. „Во тоа време, биолошките производи беа прилично нови и не беа многу популарни“, вели таа. "Тие ме седнаа да го намалат отокот. Потоа ми донесоа неколку врвни лекови. Iивеев на преднизон четири години. Ги маскираше моите симптоми. Јас навистина не добив тежина. Работеше добро". "
„Постои теорија дека ако останеш бремена, твојата ќе продолжи“, објаснува таа. "Отидов преднизон и забременив. Би се обидел да останам преднизон цело време, но не можев ниту да одам. Толку од таа теорија! Мојот доктор рече:" Вашето тело не го доби меморандумот дека треба да бидете во ремисија оди “, вели таа низ смеа.
Бременост, родителство и повеќе болни симптоми
За да дознае повеќе за тоа како може да влијае преднизонот врз неа и нејзиното бебе, Кортни се приклучи на студија за бременост во Калифорнија. Истражувачите ја следеле во текот на целата бременост и го следеле нејзиниот син Johnон, кој бил во потрага по можни несакани ефекти во текот на неговата прва година.
„Тој немаше несакани ефекти, а немам ниту јас“, вели Кортни. "Но, по породувањето со Johnон во 2007 година, работите станаа многу лоши. Јас го започнав патувањето. Почнав со тоа. Тоа не функционираше. Ниту мене не ми успеа. Се префрлив на Во тој момент ја имав болеста нешто повеќе од пет години и навистина бев зад осмата топка затоа што не ја лекував од самиот почеток, само ја маскирав болката затоа што сакав да имам деца “.
Lивеење со новороденче и нови симптоми
Како нова мајка очајна да води нормален живот, Кортни започна да ја смета борбата застрашувачка. „Беше толку лошо откако се родив“, вели Кортни. "Доволно е тешко едноставните работи да станат тешки - подигање кригла кафе, отворање картонска млеко, стискање шише шампон. Мојот сопруг мораше да ме носи во тоалетот. Моите родители практично се преселија кај нас за да се грижат за мојот син. Еве ме тука.", нова мајка, а мојот син беше стар шест месеци и јас не можев ни да го земам. Се сеќавам кога син ми беше двајца, тој случајно ми го погоди зглобот. Станав на колена од болка и секако тој не разбираше што се случуваше, па и тој беше луд “, се присетува таа.
Битката да се роди бебе ако симптомите на РА продолжат
„Не можев да направам многу рекреативни активности со него“, вели таа. "Беше толку тешко. Имав проблеми со тоа. Не сум сигурен дали е сето тоа. Се сеќавам на тоа колку беше тешко за мојот сопруг, моите родители. Го изгубив трпението со сите. Ако имаат болка ...
„Гласот на Кортни исчезнува кога се сеќава.
Драстична одлука да се избегне традиционалниот третман на РА
Очајна за олеснување и фрустрирана од нејзините бескорисни лекови, Кортни направи драстичен чекор. „Ги фрлив сите лекови и го пробав природниот пат“, вели таа. "Ги направив сите овие луди природни работи што навистина ме доведоа во неволја, до моментот кога бев врзан за кревет и не можев да одам. Ако сте на Ремикаде кога сте болни, не можете да го добиете ИВ за три месеци Долго време се јавував кај мојот ревматолог и му реков дека сум болен за да не морам да земам лекови. Не сакав да му ја кажам вистината “.
Пробајте што било и сè: терапија со хелации, екстремни диети, додатоци за детоксикација
Корнеј беше подготвена да проба што било за да најде олеснување од нејзината РА. Ниту еден третман не беше премногу мрачен или неверојатно. „Почнав да се хранам здраво“, вели таа. "Направив диета без шеќер, сурова диета, диета за ваква крвна група. Отидов во клиника во Каролтон, Га. И ми дадоа минерал IV. Почнав со хелациона терапија тоа би требало да ви ја исчисти крвта од тешки метали “.
"Овие работи не се премногу луди", вели таа, "но јас направив режим на пероксид каде би пиел пероксид од храна. Не треба да го допираш затоа што ќе ти ги изгори рацете! Треба да носиш ракавици. би ја испила! Има таму цела книга за тоа како би те излечила од имунолошко нарушување “, објаснува таа. "Дури пробав нешто што се нарекува влечење на масло, каде што купувате одреден вид масло од сусам и го ставате во уста 10 пати на ден. Треба да ги извлече токсините и да лекува. За што и да прочитам, би пробал, бидејќи мојата биологија не работеше. Потрошив илјадници долари на она што го нарекувам напивки “.
Нема повеќе олеснување и нема повеќе алтернативни опции за третман
Корнеј на крајот остана без опции. „Постојат луѓе кои велат дека целата работа започнува од тука - ако го лекувате цревата, можете да го излечите вашиот имунолошки систем“, вели таа. "Така, направив протокол за тоа. Тоа не ги вклучува дури и хиропракторите, акупунктурата, масажата. Поминав илјадници долари затоа што ништо друго не работеше.
"Никогаш нема да ја заборавам оваа сабота, плачејќи мое во солзи и кажувајќи му што направив. Тој сè уште ми прави проблеми. Но, да речеме дека прочитавте дека некој сам се излечил од диетата со пероксид", Леле „Пробав сè друго, зошто да не?“ Ги купив овие работи затоа што имав толку многу болка, што сакав да пробам сè. “Ревматологот на Кортни ја врати на преднизон, а потоа и препиша третман што успешно го користела во последните пет години.
Можност да го искористат своето искуство со неуспешни третмани за да им помогнат на другите
Уникатното искуство на Кортни во справувањето со РА е дел од она што ја направи толку вреден експерт за пациенти кај истражувачите и клиничарите преку програмата за застапување на пациенти. Таа може да зборува од прва рака за безнадежноста што ја доживува лице со РА кога болката станува премногу силна. И вината што другите можат да направат да се чувствувате за вашата болест.
Емоционална реалност: справување со силна болка, патувања до вина
„Луѓето секогаш се чувствуваат како нешто што го правите“, вели Кортни. "Кога се дружите со овие холистички лекари и натуропати, се чувствува како нешто што сте направиле или не сте направиле и дека можете да го промените. Па јас бев одличен, кажете ми што да правам и мене ќе сторам, сè уште не би се подобрил. Мојот ревматолог рече, ве молам, не купувајте го ова ако беше нешто што го правите, ние би можеле да го излекуваме “.
Валидација на резултатите од студијата и друго живеење со РА
„Дури и моето семејство, кое беше толку поддршка, понекогаш се чувствува како да претерувам кога велам дека ми треба дремка“, објаснува таа. „Да бидам на конференцијата ACR и да слушнеме за студија која вели дека на луѓето со РА им треба повеќе сон за да функционираат, се појави со тоа. И тоа ги потврдува приказните за други луѓе кои имаат слични искуства. "
Работа за да им помогне на другите луѓе кои живеат со ревматоиден артритис
Кортни сега работи на пилот со Фондацијата за артритис и неколку универзитети кои ќе создадат табла за пациенти што ќе му овозможи на лицето со артритис да собира податоци од регистри низ целата земја со цел да добие што е можно повеќе информации болеста.
"Како пациент, сакам да знам кои се несаканите ефекти на лекот. Кои податоци ги имаме за луѓето кои земаат биолошки подолг временски период? Има многу повеќе од пациентите што треба да ги знаеме. Многу луѓе кои работат со Фондацијата за артритис имаат Самиот РА. Неверојатно е да се видат овие луѓе кои лекувањето го направија мисија во нивниот живот “.