Преживеани. Ерика, приказна за дете-феномен

Ерика беше првата пациентка на новата единица за интензивна нега на новороденчиња од Мари Кири, изградена од нула од Инима Копилор со финансиска поддршка на фондацијата Водафон Романија. Фото кредит: Октав Ганеа/Фотографии на Инквам

На 18 јуни 2017 година, некаде по полноќ, Михаела Бадеску пристигна дома, пред блокот каде што живееше, по четири години и десет дена отсуство. Заминал набрзина да се породи во болницата во Питешти, на две улици, и сега ја имаше Ерика во рацете и чувствуваше еден тон тежина. Михаела ја турна двојно застаклената врата од блокот на станови, го изброја искачувањето во нејзиниот ум - шеснаесет чекори четири пати за толку подови - и се пушти да плаче: „Сфатив дека сме сами. Повеќе немам копче за тревога да ја повикам медицинската сестра, како во Катанија, ниту пак наоѓам некој во ходникот да ми помогне, како во Букурешт. Во рацете ја држев работата на десетици луѓе, а сега не требаше, не смеев да ги разочарам “. Горе пред станот број 14, на последниот кат, солзи течеа по лицето на Михаела. По четири години и десет дена поминати во болница, започна нова фаза за неа и нејзината ќерка - Хоум. „Тоа беше тестирање, проверка на знаењето. И го практикував она што го научив во текот на моите години на терапија, затоа што така ги гледам: четири години интензивни курсеви со иста тема - Ерика “.

Во Романија живеат деца кои ја надминале смртта и достигнале студии на случај на специјализирани конгреси. Тие се резултат на борба водена од нив самите, од посветени медицински тимови, од мајки и од Господ, за кои скептиците едноставно би рекле „само среќа“. Собрани на едно место, преживеаните ќе заземат улица. Или цело средно училиште; бидејќи има многу - над илјада во последните пет години. Децата за кои ќе читате имаат не само денови, туку и заедничка историја на шанси: тие се новородени пациенти во единицата за интензивна нега на „Мари Кири“, а Ерика е една од нив: пациентката Нула. "Тој овде напиша историја “, вели Каталин Габриел Цирстовеану, доктор.

„Земете што можете од неа и дајте им на другите“

Родена предвреме, во три часот наутро, на осмиот ден од јуни 2013 година, Ерика се роди со широко отворена уста. Тотална малформација, устата на волкот, лекарите од округот Питешти и рекле на својата мајка, не дозволувајќи и да ја види своето мало девојче. Само следниот ден, недела, Михаела Б. дознала дека новороденчето има проблеми: „Повраќа, нема столче и дуоденумот е стенотичен“. Детето требаше да биде пренесено во Букурешт, итно, во одделот на д-р Католин Цирстовеану од „Мари Кири“. Тука таа беше хоспитализирана скоро четири години и напиша историја во нејзината патологија.

Така започнува сè. Со првото патување на Ерика, со брза помош, од Питешти до Главниот град, во инкубатор; со итна операција веднаш по хоспитализација и со избрзано крштевање - со уста и прскање - истиот ден. Детето со дијагностициран синдром на кратко црево (н.р. редок вроден дефект чија инциденца е од 1/1000 до 3/1 милиони), тој имал 15 инчи функционално црево, во споредба со 70 инчи здраво новороденче. Проблемот со малформација на устата стана минорен, лекарите и објавија на мајката дека ќе следат два критични месеци.

„- Ми објаснија, според мене, дека - ако некротичното црево е единствениот здравствен проблем на Ерика и ако таа се прилагоди и се храни, со инфузии, до 12 години - можеме да помислиме на трансплантација на дебело црево. - душо, Тогаш се прашував, како може детето да расте од инфузии?„Денес Михаела Б го има одговорот.

Дискусијата во болницата и другите што следеа, како и сликата на Михаела Бадеску бос, чекајќи во холот на болницата за информации за детето, се пресвртница за човештвото за Алина Гаидучевичи, докторка.

„- Ако има 0,01 шанса Ерика да биде добро, кажи ми што треба да направам затоа што го правам тоа“, го прашал Бадеску лекарот. „А, ако нема шанси да се живее, можеби Ерика им помага на другите деца. Земете што можете од тоа и продолжете понатаму “.

Неколку минути по оваа средба Алина Гаидучевичи не рече друг збор. Бадеску не се предаде. Дури и кога Ерика јадеше со жици, а не со шише поради дефектот на устата; не можеше да изврши притисок врз нејзината брадавица. Дури и кога детето вршело нужда во торба залепена за малиот стомак. Или странично, веднаш под градната коска. Не кога Ерика примала „40 мл млеко дневно, со двојни загуби“, или кога ја ставале на гава до осум месеци. Или кога почнала да јаде од шприцот. Како акатист на лозјата, Михаела Б. ги знае напамет испитувањата Ерика, како и малите победи на детето, на возраст од три месеци, нова операција на стомакот - корекција на цревата, по уште три, операција за исправување на дефектот во устата, горната усна и непцата На возраст од девет месеци, девојчето ја отстранило торбата од стомакот: „таа почнува да јаде во устата и да кака на дното“. И во октомври 2015 година, скоро две години по хоспитализацијата, хирурзите Спатар и Брату го залепија мекото непце на Ерика, во втората интервенција за да се поправи малформацијата на устата.

Писмото од Италија

Михаела Бадеску објаснува, по часовникот, сè што се случило. Точно, во медицинска смисла, беспрекорно. И не, таа не е доктор, ниту медицински персонал, иако Италијанците би сакале да ја запрат на нивниот оддел за да работи како асистент. На Ерика му беше преуреден дуоденумот (првиот дел од тенкото црево), нејзиниот јејунум (вториот дел од тенкото црево) беше издолжен од 20 см на 44 и беше изграден илео-цекален вентил (тоа е делот што го дели цревата). тенка до густа). Ерика беше четвртиот пациент на професорот Винченцо Ди Бенедето кој беше подложен на таква операција за издолжување, но прва што работеше на јејунумот. Така, Ди Бенедето - Скудери беше скептичен во врска со успехот на тимот. Нова заграда: девојчето веќе немаше илеум (третиот и најдолг дел од тенкото црево) и половина од дебелото црево (дебелото црево) во првите часови од животот. Роден е со нив некроза и беше изнесен за време на првата операција, во Романија.

„Неофицијално, ме прашаа зошто не го лекувам своето дете во странство“

„Но, Ерика се бори и сака да живее“, вели мајката, правејќи преглед на првите четири години од болницата и животот на девојчето. Осум големи операции: три во устата за да се поправат малформациите на усната и непцето и четири во стомакот; над десет катетри сменети, сериозни инфекции, непроспиени ноќи. Беше 8 јуни 2017 година. Десет дена подоцна, отпуштените девојки од Бадеску требаше да се вратат во Романија, со дестинација Дом, по четири години и десет дена отсуство. Во Отопени ги чекаа лекарите Цирстовеану, Баришку, Илиеску и Алекс Попа од Инима Копилор, здружението што го изгради со финансиска поддршка на Фондацијата Водафон Романија, делот каде живееше и израсна Ерика.

По четири години и десет дена хоспитализација, девојките од Бодеску се дома, во стан во Питешти. Фото кредит: Октав Ганеа/Фотографии на Инквам

„Изгледате како спортист кој завршил маратон. Силно сте уморни, но ја гледате среќата во вашите очи “, пријател ќе и пишеше на Михаела, откако ќе видеше фотографија од аеродромот Анри Коанда објавена на Фејсбук. Некаде по полноќ, Михаела Б. ќе пристигнеше во Питешти, пред блокот каде што живееше, со Ерика во рацете: „Почувствував еден тон тежина и сфатив дека сме сами на себе. Повеќе немам копче за тревога да ја повикам медицинската сестра како во Катанија и не можам да најдам некој во ходникот да ми помогне како во Букурешт. Во рацете ја држев работата на десетици луѓе, а сега не требаше, не смеев да ги разочарам “. Михаела ја отвори двојно застаклената врата во блокот, го изброја искачувањето во нејзиниот ум - шеснаесет чекори четири пати за толку подови - и заплака. Пред станот број 14, на последниот кат, и застанаа солзите и таа и Ерика влегоа во куќата.

Во првите денови на „домот“, Михаела Б. постојано патуваше во разни државни институции со медицинското досие, објаснувајќи им на властите што му треба на детето и зошто сака да остане дома со неа: „Веќе четири години државата во болницата остави длабоки отпечатоци во развојот на однесувањето на Ерика и не можев да продолжам вака. Тие ми го кажаа она што веќе го знаев: дека нема пациент со парентерална исхрана дома. Дека такво нешто се прави само во медицинска установа, поточно во единица за интензивна нега. Неофицијално, тие дури ме прашаа зошто не го третирам своето дете во странство, бидејќи има поддршка преку разни форми и уверувања од ЕУ “, се присетува Бадеску за документите. „Им реков дека болеста на Ерика не е нешто што може да се лекува, дека не е месец или година, пет или десет. Дека може да зависи од парентералната исхрана доживотно, а формите не покриваат такво нешто. Покрај тоа, можам да го направам ова дома ако ги имам потребните медицински материјали. Ми посакаа успех и ми рекоа дека не можат да ми помогнат “.

Така мајката на Бади повторно заврши во делот „Мари Кири“, каде што само што купи Инима Копилор, со пари од донации, машина што подготвува компјутерски контролирани инфузии. Софтвер ги утврдува дневните потреби на протеини, липиди, аминокиселини, витамини и минерали за секој пациент, ги става соодветните раствори во машината и ги пресметува тежините и ги меша во посебна херметички затворена кеса.

Ерика има потреба од такво шише секој ден, па двапати неделно некој од семејството доаѓа во Букурешт да ги земе торбите од одделот. Во прилог на шишиња, детето прима витамини, антибиотици, антимикотици, хепатопротективи, гастропротектори. На овие се додаваат медицински материјали: стерилни ракавици, бетадин, средства за дезинфекција на кожата, облоги, специјални стерилни закрпи на катетерот, лепливи малтери, инфузери, додатоци. „Не сакате да знаете колку е тешко за прв пат да објасните во аптека, што правите со толку многу материјали, некои користени само во болница. Но, вие ги земате трпеливо и наоѓате разбирање и помош. Со текот на времето, ќе се забавувате кога ќе ги нарачате по телефон, а гласот што го презема вашето барање ве прашува како се вика канцеларијата за наплата “.

„Ох, но таа е девојче.

За сето ова време, Ерика се прилагоди дома, а мало ќебе и перница се нејзините обележја. Има сопствен кабинет за лекови и додатоци и специјална, полу-течна диета. Јадете пире од зеленчук, ориз, киноа, говедско и пире од мисирка и варово сирење. Од време на време, тој прави кратки патувања во планините или во земјата, во близина на Питешти, и кога ќе излезе, да се лула, на пример, организира мезанин на кој не му недостасуваат инфузијата и таблетот поврзан на ЈуТјуб. Багажот е ист, без разлика дали ќе заминете еден ден или една недела - ранец со лекови, средства за дезинфекција, преливи, пумпа (можно е да се инјектираат ако имате третман со вена), торба за инфузија, спортска торба за перница и ќебе, облека, пелени, салфетки, кремови, термос со вода Буковина, млеко, тегли пире и месо, шише, чаша, чинии со разни работи за грицкање. Тешко му беше да се навикне на двајцата братучеди (соодветно 10 и 7 години) и не комуницираше премногу со возрасните - пошироко семејство, пријатели, познаници.

На Михаела не и беше лесно на сите да им одговори на долгата серија прашања за детето што ги знаеја само од приказни и слики.

Зошто Ерика не смее да ги бакнува кучето и мачката,

Зошто да не прскате во базенот во детскиот двор,

Зошто на 4-годишна возраст не вели „мама“, „тато“, зборови и реченици,

Зошто ги познава формите и боите само на англиски, а не на романски јазик,

Зошто е толку мала за нејзините години

Зошто остана толку долго во болница кога е добро и, ете, јаде сад.

Ерика е првиот пациент со парентерална исхрана згрижена дома. Романија нема национална програма посветена на оние кои страдаат од воспалително заболување на цревата. Приближно 15.000 луѓе дијагностицирани на овој начин се осудени на хоспитализација доживотно за да се хранат. Фото кредит: Октав Ганеа/Фотографии на Инквам

„Разбрав дека ја трошам својата енергија објаснувајќи им работи што тие не можат, не сакаат или не можат да ги разберат, кога добив општи уверувања или совети „Бидете сигурни дека сите деца имаат проблеми со малапсорпција. Со текот на времето ќе се реши, мора да ги нахраните сè “. Или: "Однесете ја во градинка, да седи меѓу децата “. На извици како „За жал, но таа е мало девојче, како ќе биде за неа со сите овие посекотини и белези на нејзиниот стомак “, Михаела вели дека се откажала. „Кога има луѓе кои ме прашуваат за Ерика, јас од почеток велам: Дали сакате кратка или долга верзија на приказната? “

Пет години подоцна, првата торта дома

Од јуни 2017 година и до сега, девојчето беше во болница двапати. Еднаш во Катанија, на крајот на септември, за пост-хируршка контрола, а потоа во декември, во „Мари Кири“, кога доби инфекција со стафилокок. Се врати во одделот само два дена, Ерика ја препозна својата кутија 3 во која остана. Тој не сакаше да влезе кога го виде инкубаторот со интубирано новороденче.

Празниците ги помина дома и за прв пат имаше и елка. Голем со гранки, а не скица од лаком залепена на wallидот на болницата.

2018 година и донесе награди на Ерика: 5-ти роденден, прв во семејството, дома. Тридневен одмор во планините. Нови аквизиции на информации и однесување. 2018 година едноставно му го донесе животот. Ерика нема дневна рутина освен медицинска. Земете ги дозите на третман и останете со инфузијата навечер. Инаку, секој ден е авантура. „Не правам планови за во иднина“, вели Михаела Бадеску, „затоа што не знам што ќе се случи понатаму. Имав само една мисла откако бев во болница - да и покажам на Ерика дека нејзината борба не е залудна, дека животот е убав и вреди да се живее. Светот не значи само болнички оддели, болка и страдање. Сакам да му го покажам тоа “.