Приказна за мал суперхерој - синдром АЛАН-ХЕРНДОН-Дадли - Суперхерои меѓу нас
Татко ми очајно се држи до идејата дека има овој синдром е статистички невозможно. Би било како да сте добиле на лотарија пет пати по ред. Шансите за појава на овој синдром се 1 во многу, многу милиони. Ова беше неговиот штит.
Јас се викам Андреас-Ререш и имам 3 години. Пред две години ми беше дијагностициран синдром наречен Алан-Херндон-Дадли и тоа ми го промени животот неповратно.
Но, да почнеме со почетокот… Роден сум во студено зимско утро, на чудно место наречено болница, каде што луѓето носат бели наметки. Бев збунет и прилично нервозен, но веднаш им простив кога почувствував како мајка ми ме бакнува по челото.
Се на се, тоа беше многу трауматичен ден за мене, но мислам дека сите нови почетоци се такви.
Работите поминаа добро во првите три месеци. Сите околу мене беа среќни, сакаа да си играат со мене и ми дадоа многу внимание дури и кога немав потреба и им објаснив дека сакам да спијам.
Сè што знам е дека моите родители го прашаа педијатарот и тој не обрна внимание на нивните грижи. Мислам дека на моите родители тоа воопшто не им се допадна, бидејќи никогаш повеќе не го видов тој педијатар. Наместо тоа, почнавме да одиме во куќа полна со играчки каде што ми играше убава дама. Мислам дека се вика физиотерапија.
И така, започна потрагата по точна дијагноза
Посетив многу лекари, некои во градот во кој живееме, други дури и во други земји. Повеќето се согласија дека нешто не е во ред со мене, но никој не можеше да ни каже што.
Некои рекоа дека сум само „мрзлива“ и нема што да се лекувам, други ги советуваа моите родители да не се замараат толку многу со мене и да имаат уште едно дете.
Овој рингишпил од лекари и истраги траеше околу осум месеци. Знам, имав среќа, во просек, времето потребно за дијагностицирање на редок синдром е над 3 години.
Можев да забележам дека мојата грижа расте кај моите родители, но не можев да направам ништо околу тоа. Се чувствував многу слабо и слабо. Не можам да објаснам зошто воопшто не ме интересираше ништо, ниту храна ниту играчки ... ништо. Бев уморен и дремлив цело време и некако почнав да се повлекувам во себе и да престанам да комуницирам со никого.
Во близина на мојот прв роденден, го посетив семејството на мајка ми, кое живее во земја во која снег навистина постои и има насекаде. Не можам да кажам дека тоа студено и влажно време ме возбуди премногу, но тоа беше мајка ми, па затоа превидив.
Таму се сретнав со лекар кој имаше луда идеја. Мислеше дека имам исклучително редок синдром наречен Алан-Херндон-Дадли. Тоа го сфати само со гледање во мене. Ми се чинеше тоа име само долго и изопачено, но видов како мајка ми го смени лицето кога го слушна.
Дадов примероци од крв и тие ги испратија во друга земја за која претходно не сум чул. Следните два месеци беа многу тешки. Татко ми очајно се држи до идејата дека има овој синдром е статистички невозможно. Би било како да сте добиле на лотарија пет пати по ред. Шансите за појава на овој синдром се 1 во многу, многу милиони. Ова беше неговиот штит. Од друга страна, мајка ми беше здробена од неодговорено прашање… „Што ако е тоа?“
Моите родители сè уште беа среќни кога беа со мене и игравме цел ден, но работите не беа исти. Се чинеше како тој црн облак да не гуши сите нас.
Иднината во која се надевавме и ја очекувавме исчезна. Сега треба да изградиме нова.
Во следните месеци тие почнаа полека, лесно, да собираат што останува од нив; помали, поголеми парчиња за да се соберат и да се обнови. Некои делови беа изгубени, други беа толку оштетени што повеќе не можеа да се користат. Тие повеќе не се исти, многу се променија, но сепак тие се мои родители и јас го претставувам светот за нив.
Тие почнаа да разбираат дека нема да има помош од никаде на друго место и дека ако сакаат да ми помогнат ќе треба сами да го сторат тоа. Така, тие започнаа да читаат, учат, да се поврзуваат со луѓе од целиот свет и да бараат решенија.
Битката започна!
Прво ми ја сменија исхраната и тоа имаше големо влијание врз нивото на енергија, а потоа започнав да експериментирам со разни терапии. Моите родители за возврат станаа мои терапевти, така што ние работиме/играме цело време. Пред една година отидов во научно истражување за лек за кој се смета дека им помага на децата како мене. Сите работиме напорно и продолжуваме да се надеваме на најдоброто, но не престанавме да бараме начини да бидеме подобри отколку што сме.
Последните неколку месеци седев сам и ползев. Не мислам дека некогаш сум видел поинтензивен сјај на радост отколку сега во очите на моите родители.
Правам мали чекори напред и ми треба многу време да ги направам, но знам дека секој чекор им дава на моите родители сила и надеж, така што ќе продолжам да се борам и нема да се предадам. Можеби затоа родителите ми велат дека јас сум нивниот мал суперхерој.
Ако сакате да видите како ми е, посетете ја мојата веб-страница www.andreas-rares.eu или онаа на Фејсбук . Дознајте повеќе за AHDS (синдром на Алан-Херндон-Дадли) ОВДЕ
Може да го погледнете и видеото што го направив за Меѓународниот ден на ретки болести 2017 година
Вероника Попа,
мајка на Андреас-Ререш