Примитивна билијарна цироза на медицински форум РОмедик
Дали знаете некој со оваа болест? Имав добра пријателка што ја имаше. Нејзината ќерка сега следи голема случајност (таа не бараше информации за тоа) е волонтер од шкотска фондација (Фондацијата ПБЦ) која се занимава со информации, советувања и психијатриска грижа за пациенти со оваа автоимуна и прилично ретка болест на црниот дроб. Не очајувај, тоа не е осуда !
Знам дека тој веќе стапи во контакт со околу 8 пациенти во земјата, тој ќе разговара со гастро-лекари од различни болници. Јас разбирам дека тој има информативни материјали, грижа за себе, диета и што друго треба да знае во такви хронични болести.
Јас сум Кристина Енеску, на мајка ми и беше дијагностициран примарен билијарен холангитис) и веќе 8 години водев проект за советување на пациенти со оваа дијагноза, ЦБП (поранешна примитивна билијарна цироза). Соработував со Фондацијата ПБЦ во Шкотска, Германското здружение за помош на црниот дроб во Германија, Светската организација за хепатитис и Романското здружение на пациенти со хепатитис поврзани со оваа болест, како и со неколку лекари кои ја третираат оваа состојба. Во последните околу 8 години разговаравме со десетици пациенти со оваа состојба, имаме документирани студии и водичи за пациенти од други земји. Имам на располагање секој што сака информации (сите од овластени извори) за оваа болест, ЦБП, што значат тестовите, кои се симптомите, објаснувања поврзани со сè што е поврзано со оваа дијагноза, како и оптимална исхрана и начин на живот за пациентите. Тие исто така можат да обезбедат точни извори на информации (студии и упатства за ЦБП од организации на пациенти со црн дроб ширум светот) до оние кои сакаат да го сторат тоа. Проектот е доброволен, бесплатен и не вклучува никакви трошоци или обврски од пациентите.