Програми за поддршка на пациенти со хронична лимфоцитна леукемија - извештај за повик
Дијагнозата на карцином е синонимна, за 45% од Романците, со „смртна казна“ за кратко време. Фатализмот и оставката на болеста се доминантни во однос на подобрениот животен век даден од еволуцијата на дијагностички и третмани за многу форми на рак. Меѓу нив, за среќа, е случајот на хронична лимфоцитна леукемија во чија патологија е постигнат значителен напредок заради прецизни дијагностички тестови, генетика и персонализирани терапии.
За пациенти со хронична лимфоцитна леукемија (КЛЛ) и нивните семејства, пристапот до точни информации за болеста е исклучително важен, од времето на дијагностицирање, а потоа постојано за време на третманот.
70-80% од пациентите се во рана фаза на болеста за време на дијагнозата и немаат никакви симптоми. Студиите покажаа дека започнувањето на терапијата (хемотерапија) во овие фази нема значително влијание врз зголемувањето на очекуваното преживување и на овие пациенти обично им се приоѓа преку стратегијата „гледај и чекај“. Сепак, и покрај научната основа за ваквиот став, за пациент кој знае дека има сериозен здравствен проблем, психолошкото влијание може да биде значајно. Овие пациенти често го чувствуваат тоа „ништо не може да се направи“ за нив. Што не е точно!
Други причини за загриженост кај пациентите вклучуваат прашања како што се:
- Каков ефект ќе има болеста врз семејството/придружбата?
- Тие ќе можат да работат?
- Тие ќе можат да ги извршуваат сите свои секојдневни активности?
Меѓународно истражување го процени влијанието на односот лекар-пациент врз квалитетот на животот. 90% од пациентите сметаат дека лекарот добро ги разбира влијанието и прогресијата на болеста. Спротивно на тоа, третина веруваат дека лекарите не сфаќаат како КЛЛ влијае на нивниот квалитет на живот. Пациентите кои сметаа дека лекарот не се грижи за тоа како е засегнат нивниот квалитет на живот, не се чувствуваа пријатно да разговараат за овие ефекти со лекарите кои ги следеа, а резултатите од резултатите на QoL (квалитетот на животот) беа значително пониски.
Исто така, јазикот што го користат лекарите за да ја објаснат болеста на пациентите е во корелација со QoL. Половина од испитаните пациенти добиле објаснувања од лекарите: „ХЛЛ е вистинскиот вид на леукемија“, „не мора да се грижите за ХЛЛ“, „ако би можеле да изберете каков вид карцином имате, ова е тоа“. Ваквите изрази сакаат да обезбедат одредена поддршка на пациентите, но всушност одразуваат како лекарите ја квалификуваат дијагнозата споредувајќи се со други болести, а не што значи тоа за пациентот. Сите пациенти треба да бидат информирани дека имаат сериозна болест опасна по живот.
Како лекарите треба да му пристапат на пациентот со CLL?
- Лекарот мора да го разбере емоционалното влијание на болеста
- Треба да се избегнуваат поедноставни описи на болеста, кои не одговараат на желбата на пациентот да научи што е можно повеќе за состојбата од која страда.
- Бидејќи пациентите понекогаш не се чувствуваат пријатно да дискутираат за влијанието на CLL врз квалитетот на животот, лекарите треба да прашаат насочени кои прашања најмногу влијаат врз нив (вознемиреност, замор, грижа).
Според социолошките студии, лекарот се смета за главен давател на информации за ракот, не само за главен давател на терапевтски решенија. На второ место се масовните медиуми.
Бидејќи бројот на лекари се намалува, а бројот на заболени од рак се зголемува, често има ситуации во кои пациентите немаат најдобар пристап до информации за болеста, обезбедени од докторот. Затоа, алтернативните извори на научно потврдени информации, како што се програмите за поддршка на пациентите, стануваат сè поважни.
Програма за поддршка на пациентот со хронична лимфоцитна леукемија му помага за време на борбата против болеста, обезбедувајќи му пристап до проверени информации, искуства на други пациенти или дури и медицински услуги, како што се изведување на специфични генетски тестови за прецизно дијагностицирање на болеста.
Програмата за поддршка може да ја олесни комуникацијата помеѓу пациентот со хронична лимфоцитна леукемија и лекарот што посетува. Новите третмани му овозможуваат на пациентот од ДОО да поминува поголемиот дел од своето време во вообичаената околина, а не во болница. Во исто време, пациентот или неговиот старател мора да бидат претпазливи за секој можен сигнал за тревога, што може да го испрати на лекар во реално време, користејќи нови технологии, како дел од програмата за поддршка.
Бидејќи се менуваат достапните терапии за CLL, така се менуваат и проблемите со кои се соочуваат пациентите.
Персонализираниот лек, кој веќе се применува кај хронична лимфоцитна леукемија, вклучува администрација на правилен третман, за вистинскиот пациент, во вистинско време.
Вистински пациент е оној кој ги идентификувал молекуларните податоци што му овозможуваат да добие одреден третман, но тој е исто така информиран и едуциран пациент, како предуслови за успех на терапевтскиот пристап.
За повеќе информации за хронична лимфоцитна леукемија, прочитајте исто така: