Ретка „невидлива“ болест која ја зема моќта на возрасните и ги тера никогаш да не сакаат деца
20 000 Британци остануваат недијагностицирани
Експертите со години велат дека болеста Шарко-Мари-Тум прави многу луѓе да мислат дека се несмасни или дека се родени со смешни нозе.
Случаите на ретка и неизлечива болест што ги остава возрасните со ниво на сила на детето се зголемуваат - со до 20.000 недијагностицирани Британци.
Експертите веруваат дека 23.000 Британци имаат ослабувачка болест Шарко-Мари-Тум (ЦМТ) - но само 3.000 се свесни дека ја имаат.
Наследената болест во моментов е неизлечива и симптомите можат да се влошуваат секој ден, но многу лекари дури и не знаат дека постои ЦМТ.
Луѓето кои страдаат од оваа болест за The Sun Online изјавија дека се чувствуваат вкочанети во рацете и нозете и имаат изразена слабост до тој степен што ќе завршат во инвалидска количка.
Сепак, многумина се борат да добијат помош затоа што лекарите не успеваат да ги дијагностицираат, оставајќи ги очајни и болни.
Една жена, на која конечно и беше дијагностициран на 78-годишна возраст, рече дека посакува да нема деца откако дознала дека ја пренела болеста.
Навистина, експертите стравуваат за секој пациент дијагностициран, ЦМТ може да се пренесе на другите членови на семејството.
Мелиса Хауарт (21) од Редил, Сари била малтретирана за време на училишните години затоа што „шетала смешно“ и не можела да носи нормални чевли како соучениците поради високите лакови на нозете.
Таа за The Sun Online изјави: „Се чувствувам многу слабо многу пати. Дури и грижата за себе е борба.
„На мојот последен преглед ми рекоа дека сум силен како деветгодишно дете, бидејќи мускулите ми се топат.
„И се влоши откако ми беше дијагностициран во 2009 година. Постојано паѓав и се сопнував на сопствените нозе.
„Моите соученици ми се смееја, бидејќи не можев да фатам топка и да играм со нив. На крајот, наставниците се изморија од мене и ме задржаа во медицинската соба.
„Но, подоцна ми беше забрането да играм на теренот. Дамите кои го подготвуваа оброкот на училиште, сакаа да ручам седејќи веднаш до нив, бидејќи им беше преку глава од несмасното девојче “.
Иако Мелиса има добри денови, поголемиот дел од времето се чувствува вкочанета во прегратките.
„Тоа е толку чудно затоа што понекогаш не чувствувам ништо, а потоа одеднаш станува болно“.
КОЈА Е БОЛЕСТ НА ШАРКОТ МАРИ ТОМ?
- Charcot-Marie-Tooth (CMT) е генетска, невролошка, прогресивна состојба што предизвикува болка, хроничен замор и деформации на нозете и рацете.
- Болеста е именувана по тројцата лекари кои први ја опишале; Jeanан-Мартин Шарко, неговиот ученик Пјер Мари и Хауард Хенри Тум.
- Слабоста и мускулното трошење обично започнуваат во нозете, создавајќи проблеми како што се прсти на чекан, намалена подвижност и неконтролирана болка.
- Рацете и прстите исто така се засегнати, што ги отежнува задачите како врзување врвки за врвки и затворање на копчињата.
- Влијае и на сетилата. Повеќето луѓе со ЦМТ имаат вкочанетост, намалена чувствителност на топлина, допир и болка во нозете.
- Во моментов нема третман со лекови што може да ја запре прогресијата. Болеста постепено се влошува.
- Некои експерти водат кампања за лекарите да бидат подобро информирани за симптомите, бидејќи многумина страдаат со лошо дијагностицирани со години.
Мелиса имаше среќа да и биде дијагностициран на рана возраст, иако одеше на матичен лекар стотици пати пред нејзините симптоми да бидат сериозно сфатени.
Нејзиниот лекар секогаш се грижел за модринките предизвикани од падот и велел „ох мора да направиш рентген“ или „само обиди се да одиш малку побавно“, а овој аспект не се подобри откако и беше дијагностициран.
Таа вели: „Моите соученици од средното училиште ме задеваа и ме лажеа, велејќи ми дека морам да докажам дека сум болен“.
Валери Бредли (79) од Вустершир беше принудена да го помине целиот свој живот борејќи се со низа болки, бидејќи и беше дијагностицирана дури минатата година.
Лекарите едноставно го испратија, со единствена реченица: „Имате толку многу нешта што не знаеме од каде да започнеме“.
Таа вели: „ЦМТ ме остави без рефлекси на нозете и рацете, па затоа често се чувствувам вкочането.
„Не требаше да ги ставам моите две убави деца преку ова, бидејќи лекарите не ја завршија својата работа и не ме проценија правилно.
„Има млади луѓе дијагностицирани порано, но поради мојата возраст лекарите не ме сфатија сериозно“.
Како Мелиса, и Валери беше етикетирана како несмасно дете на училиште.
„Се борев на училиште затоа што не можев ниту да погодам топка, а уште помалку да фрлам соодветна. А трчањето беше тешко затоа што често паѓав “.
Карин Роџерс, 55, која ја води здружението CMT Kids, се чувствува виновна секој пат кога ќе го погледне својот син затоа што тој ја наследил состојбата.
Таа изјави за „Сан Интернет“: „Татко ми го имаше тоа и јас секогаш мислев:„ Зошто не можам да имам нормален татко како и сите други?.
„Но, во последните 10 години, моите симптоми драматично се влошија. До моментот кога се чувствувам како личност со попреченост
„Повеќето денови, секоја коска во моето тело ме боли, па едвај одам. Се чувствувам толку слабо што со секој чекор ќе паднам.
„Болеста се развива и јас сигурно го изгубив чувството за идентитет, особено сега кога не можам да работам и мојата агенда е полна со состаноци во болница, а не со состаноци со пријатели“.
