Ретки болести

Пациентите со ретки болести се среќаваат на крајот на месецот низ целиот свет. Благодарение на романското здружение имате материјал за овие болести за бесплатно преземање.

„Замислете дека колку и да барате одговор, не можете да го најдете. Како би се чувствувале?! Збунет ?! Фрустриран?! Изолиран ?! Ова го чувствува страдателот од ретки болести “.

Така започнува филмот за настанот и ја раскажува приказната за многу милиони пациенти чии лекари сè уште не ја дијагностицирале болеста или, ако го поставиле тоа, е толку ретко што во неколку случаи е создаден лек за тоа.

Во Романија живее тивка заедница на пациенти со ретки болести, од кои 75% се деца, а 9 од 10 се или недијагностицирани или погрешно дијагностицирани. На строго квантитативен начин на размислување, нема доволно за да се создаде критична маса што властите ја земаат предвид. Од квалитативна перспектива, има луѓе на кои им треба внимание, специфични политики за да им го олеснат животот, експертиза во областа, лесен пристап до третман, веродостојни извори на информации и поддршка.

Епицентарот на образованието и помошта за пациентите со ретки болести во Романија е во Залжу. Романското здружение на ретки ракови е основано таму и подоцна, Национален сојуз за ретки болести Романија. Информативни програми, дневни центри, Радио Норо, сите со локално или меѓународно финансирање и сите иницирани од Дорица Дан, претседателот на ARC Rare, кој - претскажувајќи го настанот од 27 и 28 февруари - смета дека

---