SCD (специфична диета со јаглени хидрати) или
Денес имам нешто многу посебно во тек и многу сум возбуден поради тоа. Јас сум бил многу зафатен во последно време, инаку ќе го сторев ова многу порано. Денес правам нешто за што сум апсолутно сигурен дека е добра работа и се надевам дека ќе го олесни животот на некои луѓе - денес го започнувам (колку што знам) првиот блог на германски јазик за СЦД.
Неколку воведни зборови, ахем.
Со дијагностициран улцеративен колитис веќе 11 години. Во моментот, сепак, мојот гастроентеролог не е целосно сигурен дали не е другото од двете воспалителни болести на цревата, имено Кронова болест. Како и да е, страдав од улцеративен колитис 10 години и од кој-знае-што една година.
Во инфламаторно заболување на цревата (IBD), цревата се воспалува од необјаснива причина, а потоа останува понекогаш повеќе, понекогаш помалку воспалени. Бидејќи не ја знаете причината, болестите се доделуваат на автоимуни болести преку таблата. Симптомите се екстремна дијареја (во акутни фази, веројатно повеќе од 20 пати на ден), губење на тежината, губење на крв, абдоминална болка, гадење, недостаток на хранливи материи, итн. Многу пациенти мораат да направат операција во одреден момент за да отстранат делови од цревата, некои повеќе пати, некои живеат во одреден момент со вештачки анус. Дијагнозата е доживотна пресуда - еден е осуден на живот со оваа болест затоа што нема изгледи за лек.
Третманот со лекови има многу ризици и несакани ефекти. Во акутните фази постои кортизон подолго време, што меѓу другото доведува до добро познатото „лице на месечината“ и исто така носи многу долгорочни ризици како што се остеопороза и дијабетес. Некои пациенти стануваат зависни од кортизон и едвај се оддалечуваат од него. Постојат и други лекови како што се азатиоприн и 6-меркаптопурин, како и метотрексат, од кои сите - не за разлика од кортизонот - треба да го потиснуваат имунолошкиот одговор. Релативно нов развој се антагонистите на TNF, исто така познати како биолошки, меѓу нив Remicade, Humira, Cimzia и евентуално Tysabri, кои исто така блокираат дел од имунолошкиот систем. Сите овие лекови понекогаш се поврзани со значителни несакани ефекти и ризици; особено, некои од биолошките лица се сомневаат дека се канцерогени. Ова е особено неповолно, бидејќи и онака пациентите со IBD имаат многу поголем ризик од рак на дебелото црево.
Бидејќи имам тешка форма на колитис со многу компликации, болеста е голем товар за мене. Дијагнозата - кратко време по последниот преглед на диплома - беше шок и длабоко го промени мојот живот во секој поглед засекогаш. Иронија на судбината е што релативно безопасна дрога се покажа како мое најголемо откажување. Тоа беше стандарден лек против колитис, мезалазин (5-АСА, бренд Пентаса, Салофалк или Клаверсал), што го земав секој ден многу години и што го земав до крајот на мојот живот. За жал, јас бев еден од ретките пациенти чии бубрези реагираа со воспаление. Бидејќи врската помеѓу моите слаби вредности на бубрезите и лекот првично се сомневаше во медицинската професија, моите бубрези продолжија да се лузат и да се намалуваат сè додека немав само околу 30 проценти од функцијата на бубрезите. За жал, ова е сè уште случај и веројатно нема да се промени повеќе. Можам само да се надевам дека функцијата на бубрезите нема да се влоши понатаму во блиска иднина.
Се разбира, веќе не можев да земам мезалазин и, за жал, исто така, многу други лекови, вклучувајќи метотрексат, бидејќи тоа исто така ги стресови бубрезите и затоа не е погодно за пациенти со бубрежна инсуфициенција. Имав реакција на нетолеранција на азатиоприн (пред историјата на бубрезите), а години подоцна, со првата инфузија на биолошки производи (Ремикад), доживеав анафилактичен шок и отидов во собата за итни случаи. Со други зборови, освен кортизон, всушност немаше веќе никаква опција за медицински третман за мене.
Душата оди на стап.
Јас само сакам многу кратко да ја допрам темата на психолошките последици, бидејќи се сомневам дека повеќето од нив веќе можат да замислат што прави ваквата болест на психата. Но, не можете сосема да го замислите сè додека не ве погоди сами. „Без заздравување“ - само оваа изјава е како удар во средината на душата. Одеднаш сте сами додека сè околу вас се случува. Надежи и желби - сите ставени во мирување. Пред еден момент светот беше отворен за мене, а сега - живот полн со болест и болка? Не само тоа - тоа е исто така живот на понижување. Бидејќи не разговарате со лицето што седи до вас во метрото за експлозивна, крвава дијареја и гасови од гасови, како што другите зборуваат за артроза во коленото. Затоа што луѓето се одбиваат одвратно кога ќе објасните зошто се чувствувате лошо. Бидејќи ретко кој знае за IBD, дури и ако тие се далеку почести отколку, на пример, мултиплекс склероза. Затоа што затоа медицинските истражувања претпочитаат да се свртат кон повеќе популарни болести. И затоа што сте целосно изобличени од кортизонот со месеци или барем се чувствувате така.
Сето тоа сега се смени затоа што следам посебна диета од август 2011 година, т.е. скоро 6 месеци. Ова е апсолутен „внатрешен совет“ кај пациентите со ИБД. Тешко е познато во Германија, но е распространето во САД и Канада. Но, само меѓу пациентите, не меѓу лекарите. СЦД воопшто не е нов. Ги има од 1950-тите години на минатиот век. Но, бидејќи нема да има профит од оваа диета, не се истражува ниту за тоа. И, никогаш нема да има студии за ова, само затоа што е прескапо и не им носи на фармацевтските компании ништо, па дури и може да им донесе огромни загуби во продажбата. Освен тоа, исто така е тешко да се спроведе плацебо-контролирана, рандомизирана, двојно слепа студија за еден вид диета, бидејќи е тешко да се скрие што јадат.
Со години, преку огромен престој во САД и Австралија, пред и за време на моето студирање, имав близок контакт со разни луѓе во англиски јазик и, веќе неколку години, со заедници на пациенти на Интернет. Јас сум многу благодарен за тоа, бидејќи без овие контакти никогаш немаше да наидам на СЦД.
Луѓе, нешто е пред полноќ и јас целосно ја изгубив нишката со сите воведни зборови. Soonе напишам многу скоро што е точно СЦД, ветувам.
Постои германска група на Фејсбук на тема СЦД;
и тука е списокот за испраќање на Јаху за оние кои не се на Фејсбук;
и тука напишав дефиниција.