Се надевам дека ќе ја преживеам ноќта “- Оберхесен-Лајв
ЕСЕНА (акр). Тешкотии во дишењето, постојани напади на кашлање, инфекции и дигестивни проблеми - ова се само неколку од симптомите што се дел од животот на Ева. 32-годишник од Хербштајн е еден од 8.000 лица во Германија кои страдаат од ретка метаболна болест цистична фиброза. Приказна за жена која редовно стравува за својот живот навечер - и која согорува толку многу калории што мора да јаде специјална храна за да продолжи.
Една мала, ситна млада жена со долга кафеава коса чека на горниот дел од вратата. Ако трчаше по скалите, ќе мораше да се качи повторно. Но, тоа не е можно, одењето по скалите би било премногу напор. Пристигната во стилски опремената дневна соба, таа седнува на белата трпезариска маса, украсена со тркач со бела маса. На прв поглед, изгледа здраво. Но, не е така. Ева страдаше од ретка, наследна метаболна болест цистична фиброза уште од нејзиното раѓање.
Болеста е активирана од генетски дефект на генот CFTR. Како резултат, нарушен е транспортот на соли и вода на клетките, како и функцијата на сите жлезди кои формираат слуз во телото. Уште пред да се роди, стана очигледно дека нешто не е во ред со Ева. Имаше надуен стомак, опструкција на цревата, а амнионската течност околу неа беше зелена. Тест за пот конечно потврдува: Ева има цистична фиброза.
„Се чувствувам како да се гушам“
Вашите бели дробови се полни со цврста слуз, која е многу тешко да се кашла. Нападите со кашлање биле ред на денот откако Ева имала околу 20 години. „Десет години навистина не спиев преку ноќта“, вели ситната млада жена. Особено лошо се појавува кашлање навечер: Доаѓаат три до четири пати во текот на ноќта и траат неколку минути. „Се надевам дека ќе ја преживеам ноќта“, размислува тогаш Ева. За тоа време се чувствуваше како да се гуши. „Тоа е навистина лошо“, вели таа. Таа согорува до 1000 калории од напад на кашлање - една од причините зошто е толку слаба. За да не изгуби повеќе тежина, 32-годишната девојка јаде калорична храна од астронаутот. Едно од шишињата има околу 600 калории.
Висококалорична астронаутска храна и слатки за да го зголемите внесот на калории. Фото: акр
Ева мораше да вдишува уште од самото раѓање. Три пати на ден, двајца од нив со антибиотици. „Многу одзема многу време“, вели таа. Таа исто така треба да проголта неколку таблети, 12 наутро, 15 навечер. Поради болеста, нејзиниот панкреас е оштетен, што влијае на варењето на храната. Ова е често случај со пациенти со цистична фиброза. Тие немаат ензими за варење, што им отежнува апсорпција на хранливите материи - друга причина тие се со недоволна тежина. Таа мора да консумира ензими после секој оброк за да може да вари и да избегне болка во стомакот или дијареја.
Ева е исто така зависна од бројни лекови. Фото: акр
И покрај нејзината болест, таа го имаше она што ќе се нарече нормално детство. Таа отиде во градинка, а подоцна и на училиште. Обучувала како медицински асистент, а потоа се обучувала и како едукатор. За време на летните одмори, таа и нејзините родители секогаш летаа кон морето три недели, бидејќи тоа беше добро за нејзините бели дробови. Кога имала 14 години, болеста ја присилила нејзината волја за прв пат. Претходно возеше дванаесет години. Возењето беше нејзиниот живот, вели таа денес. Тоа се смени кога мувла што навистина просперира во измет од коњи, се насели во нивните ослабени бели дробови. Отпрвин продолжила да вози, но веќе не смеела да ја чисти шталата. Но, не стана подобро. Единствената опција беше да престанете да возите. „Тоа беше прв пат болеста да ме натера да се откажам од нешто што сакав да го работам.
Белите дробови, почва за размножување бактерии
Пациентите со цистична фиброза се особено склони кон инфекции. Ева постојано прима инфузии од антибиотици за да се бори против бактериите во нејзините бели дробови. Првично болна процедура, нејзините вени се обележани со многу пункции на лузни. Но, од декември 2016 година, работите се променија: Ева и беше вметната порта во подлактицата преку која инфузиите може да истечат во телото без никакви проблеми - и без болка. „Јас сум третата личност во Гисен која има пристаниште на подлактицата“, вели таа, изгледа малку гордо. Обично пристаниште најмногу се користи под клучната коска. Во подлактицата, сепак, треба да биде поудобно и помалку забележливо.
Покрај инфузиите со антибиотици, терапијата со дишење и масажите се исто така на планот за терапија на Ева. Но, веќе две недели не може да оди на терапија за дишење затоа што во моментот едноставно не може да легне.
Во 2009 година, Ева го претрпела својот прв пневмоторакс: солза во белите дробови низ која бегаат и пукаат алвеолите. Ситуација опасна по живот, но таа се справи со болниот третман. Пет години подоцна, во 2014 година, и се сруши левото белодробно крило. Лекарите мораа да и стават неколку одводи. Таа беше во болница шест недели, ослабена до 35 килограми, со само 35 проценти волумен на белите дробови. Не можеше да јаде ништо и постојано повраќаше. И денес честопати се случува да повраќа кога ќе има уште еден напад на кашлање. Бидејќи нападите се особено лоши ноќе, таа не јаде ништо од осум и триесет часот навечер од страв.
Да се биде зависен од кислород
Таа е зависна од кислороден уред од 2014 година. Од почетокот на годината, мобилен придружник е исто така нејзин придружник кога е во движење. Два литра чист кислород траат околу шест до седум часа, вели Ева. Постои и спреј, кој секогаш мора да го има со себе во случај да и се стеснат дишните патишта. На секои четири недели, големиот кислороден уред што се наоѓа во спалната соба на Ева се полни со гориво. Тука таа секогаш го исполнува својот мобилен телефон. Ноќниот концентратор на кислород не е во спалната соба. Прегласно е. Затоа тој е во соседната соба. Долгата, тенка цевка со назогастрична цевка се протега во спалната соба. „За среќа, се вклопува и под пукнатината на вратата“, се смее Ева.
За време на посетата, Ева сè уште не знаеше, но нејзините ноќи наскоро ќе бидат полесни. Концентраторот се исклучува. Таа е одобрена за течен кислород, кој ќе ја снабдува 24 часа. „Конечно, многу е, многу подобро да се добие воздух со него“, радосно вели таа.
Ева го полни својот преносен уред за кислород на големиот резервоар за кислород. Фото: акр
Донацијата на органи не беше проблем за неа долго време. „Никогаш не сум се занимавал со ново белодробно крило”, вели таа. Тоа сега се смени. Таа беше особено лоша од минатата зима. За време на разговорот, таа повторно и повторно вдишува здив, многу разговори ја исцрпуваат.
Чекајќи орган-донатор
Ева се наоѓа на списокот од 2014 година, чека на донаторско белодробно крило. Алокацијата на органите се заснова на систем на точки. Критериумите, како што се итноста и времето на чекање, играат улога во одредувањето кога на некој ќе му се додели некој од ретките донаторски органи. Резултатот на Ева во моментов е 35, колку е повисок, толку повисоко се лизгате на списокот на приматели. 100 е највисока вредност. Резултатот редовно се проверува. На секои единаесет недели таа треба да оди во болница на преглед за трансплантација. Овој преглед вклучува тест за пулмонална функција, шестминутен тест за прошетка кој „бара сè од мене“, како и проверка на крвните гасови.
Еднаш годишно има темелен преглед. „Тоа се поголемите студии“, вели таа. Стоматолошки, гинеколошки, офталмолошки и преглед на гастроинтестиналниот тракт одредуваат кога и дали Ева има право на ново белодробно крило.
„Се плашам дека ќе мора да се чувствувам многу лошо пред да добијам ново белодробно крило“, вели Ева. На 30 години, повеќето луѓе со нивната болест повеќе не можат да поминат покрај белите дробови. Тоа е - ако може така да се каже - две години доспеани. Таа е во паника поради тоа што е на интензивна нега со вентилатор, вели таа.
Доколку дојде време, сè треба да оди многу брзо. Белите дробови треба брзо да се пресадат. Операцијата трае десет до дванаесет часа. После тоа, Ева би морала да зема лекови доживотно за нејзиното тело да не го отфрли новиот орган. Но, Ева и онака мора да испие цел куп апчиња на ден. „Се чувствувам добро просветлено“, рече таа со насмевка и испи голтка од својата Кока-кола.
Таа веќе размисли многу внимателно за тоа, ако дојде тој ден. Во август таа е со своето момче две години. „Ако ги отворам очите, сакам да го видам, во спротивно ќе полудам“, вели таа. Тобијас ве придружува во најтешкото време, секогаш е тука за вас. Кога излегува од куќата, тој ја прашува дали има со себе апчиња. И за време на овој разговор тој седи на софата во дневната соба. Повторно и повторно двајцата се гледаат в inубено.
Ева беше искрена со Тобијас од самиот почеток, па таа веднаш му кажа за болеста. Отпрвин не можеше да стори многу со тоа и мораше да открие што точно претставува цистична фиброза. Отпрвин беше многу загрижен кога кашлањето ја погоди ноќе. Денес тој знае дека не може да и помогне во тоа време. Тобијас вели дека тој и онака не е празничен тип. Па тој не му пречи што тие не одат многу на забави.
Првото нешто што Ева сака да го стори со својот нов бел дроб е патувањето: „Сакам да одам во Шпанија, во Египет, всушност насекаде“, затоа што во моментот не и е дозволено. Таа мора да биде достапна во секое време. Кога ќе за ringsвони телефонот, таа треба да биде во Гисен во рок од еден час. Најблискиот центар за трансплантација на цистична фиброза е во Гисен.
Тоа се ситниците во животот
Но, таа не сака само да патува, таа исто така сака куче и куќа. „Куќата треба да биде на приземјето или со лифт или лифт“, се смее таа. Таа размислува однапред. Бидејќи не би се излекувала со своите нови бели дробови - цистичната фиброза е неизлечива болест. Во просек, новото белодробно крило трае девет до десет години пред да биде потребно ново. Но, постојат и мали нешта во животот што би ја направиле среќна: Таа конечно сака да може да оди по скали и да не ја носи секогаш - и сака да може да спие преку ноќ. „Само сакам да се надевам дека сè ќе биде добро“, вели Ева со насмевка.