Што да направите ако имате таласемија - Факултет за пациенти
Таласемијата е генетска состојба во која телото произведува помалку црвени крвни клетки и помалку хемоглобин (одговорен за транспорт на кислород во крвта).
Преживувањето и квалитетот на животот се значително подобрени кај луѓето со умерена или тешка таласемија. Овие подобрувања се можни затоа што сè повеќе луѓе се во можност да имаат корист од трансфузија на крв. Тестовите на крвта го намалија бројот на инфекции предизвикани од трансфузија. Третманите за други видови инфекции исто така се подобрени. Третманот со хелатор со железо е прифатен од сè повеќе луѓе. Некои пациенти се излечиле дури и со трансплантација на матични клетки во крв и коскена срцевина.
Следете го планот за третман
Почитувањето на третманот пропишан од лекарот е многу важно. На пример, извршете трансфузија според упатствата и земете лекови од недостаток на железо како што е пропишано.
Третманот со хелатор со железо може да биде долготраен и донекаде болен. Сепак, не го прекинувајте. Главната причина за смрт кај луѓето со таласемија е срцево заболување предизвикано од преоптоварување со железо. Акумулациите на железо може да предизвикаат оштетување на срцето, црниот дроб и другите органи. Во моментов се достапни неколку видови на третмани со хелатор на железо, во форма на инјекции или апчиња. Вашиот лекар ќе одлучи кој метод на лекување е најдобар за вас.
Земете додатоци на фолна киселина ако тоа ви го каже вашиот лекар. Фолната киселина е витамин кој помага во обновување на црвените крвни зрнца (еритроцити). Исто така, разговарајте со вашиот лекар ако треба да земете други витамини или минерални додатоци, како што се витамини А, Ц и Д или селен.
Постојана медицинска нега и месечни тестови
Внимавајте на посети на лекар и извршете ги сите тестови што ви се препорачуваат.
Овие тестови може да вклучуваат:
• комплетни месечни тестови на крвта и тестови на железо во крвта на секои 3 месеци
• годишни тестови за срцеви, црн дроб или вирусни инфекции (на пр. Хепатитис Б и Ц и ХИВ)
• годишни тестови за откривање на акумулација на железо во црниот дроб
• годишни тестови за вид и слух
• Редовни прегледи за да бидете сигурни дека вашата трансфузија на крв работи
• други тестови што се сметаат за неопходни (како што се тестови на белите дробови, генетски тестови и тестови кои можат да детектираат компатибилност со потенцијален донатор во случај да ви треба трансплантација на матични клетки)
• Децата со таласемија треба да одат на годишна контрола за да го следат нивниот раст и развој. Проверките вклучуваат физички прегледи, проверки на висината и тежината и сите други тестови што се сметаат за неопходни.
Што треба да направиш
Следете план за здрава исхрана и упатствата на лекарите за додатоци на железо.
Вакцинирајте се според упатствата, особено ако ви е отстранета слезината. Можеби ќе ви требаат вакцини за грип, пневмонија, хепатитис Б и менингитис. . Вашиот лекар ќе ви каже кои вакцини се потребни.
Внимавајте на знаци на инфекција (како што е треска) и преземете чекори за да го намалите ризикот од инфекција (особено ако е отстранета слезината). На пример, често мијте ги рацете, избегнувајте гужви за време на сезоната на грип и студ, јавете се на вашиот лекар ако се зголеми треската.
Емоционална поддршка
Ако вие или вашето дете имате таласемија, може да доживеете треска, вознемиреност, депресија или стрес. Дискутирајте за сето ова со медицинскиот тим или советник. Ако сте многу депресивни, вашиот лекар може да препорача одредени лекови.
Зачленувањето во група за поддршка на лица со таласемија може да помогне. Можете да видите како другите луѓе кои имаат исти симптоми се прилагодиле на болеста. Поддршката на семејството и пријателите може да ви помогне да ги елиминирате стресот и вознемиреноста.