Синдром на доза - ретка форма на детска епилепсија

Дали вашето дете имало епилептични напади и откривте дека станува збор за Дозов синдром? Можеби не сте сигурни што ви подготвува вас и вашето дете и се прашувате како најдобро да се справите со новата ситуација. Оваа информација треба да ви помогне да добиете прв преглед на оваа ретка болест.

На прв поглед: Синдром на доза

Синдромот на доза е редок облик на детска епилепсија.
Постојат неколку знаци: мускули грчеви нагоре или одеднаш се релаксираат, паѓаат, паузираат во свеста.
Опции за третман се: лекови, хормони, диета.
По неколку години, болеста лечи кај многумина. Другите не се подобруваат и менталниот развој е нарушен.

Болеста

Знаци и поплаки

Синдромот на доза се карактеризира со различни видови напади. Овие можат да се разликуваат по сериозноста и да се појават неколку пати на ден. Мускулите можат да грчат (миоклонични) или одеднаш да олабават (астатични). Затоа синдромот Дус се нарекува и епилепсија со миоклонично-астатски напади. Децата паѓаат неочекувано на земја или одеднаш пропаѓаат (паѓаат). Понекогаш само главата паѓа напред или очните капаци кратко се грчат. Честопати децата стануваат повторно веднаш по падот, бидејќи нападот веќе поминал. Ретко се случува да останат во несвест. Ако детето падне, тие не можат да направат никакви заштитни движења и се сериозно повредени - особено во главата. Може да се појават лацерации, потреси на мозокот и скршени заби. Исто така, може да се појават паузи во свеста - таканаречени отсуства. Тоа е, децата накратко се отсутни психички. За време на нападите, погодените не се свесни за нивната околина. Со текот на времето, нивниот развој може да се одложи. Ако не се лекува и контролира, може да се појават трајни интелектуални попречености.

Третманот

Што можете сами да направите

Како функционира нападот е важно. Ако е можно, обрнете внимание на спецификите на секоја напад; може да биде корисно да ги набудувате нападите на детето одблизу и да снимите сè, на пример во дневник или видео-запис. Проверете го часовникот за да можете подоцна да кажете колку траеше нападот. Подобро, тогаш можете да му опишете сè на медицинскиот тим.
Можете да научите како да се однесувате правилно ако вашето дете има напад. Дури и ако изгледа застрашувачки, нападот ретко е опасен по живот. Обидете се да бидете смирени. Отстранете ги предметите што лежат наоколу за вашето дете да не се повреди. Не запирајте го движењето за време на нападот. Почекајте нападот да запре самостојно.
Ако нападот не престане спонтано, дајте му на вашето дете итен лек најдоцна по 2 минути, што лекарот ви го препишал за овој случај.
Со поддршка, полесно се справува со секојдневниот живот. Доколку е потребно, можете да добиете психо-социјална поддршка како семејство. Исто така може да има смисла да се побара психолошка или психотерапевтска помош. Проверете со вашиот тим за третман.
Вашето дете може да има право на лична карта на тешко инвалидско лице. Распрашајте се до одговорното снабдување или државната канцеларија.
Дознајте за организациите за самопомош и разменете ги вашите искуства со други лица погодени, на пример, на групни состаноци.

Информативен лист

Извор: Национално здружение на лекари со законско здравствено осигурување (КБВ)