Системска склероза склеродерма самопомош д
Индивидуалните варијанти на системска склероза, дифузната (dSSc), ограничената (lSSc) со специјална форма CREST и синдромот на преклопување со специјална форма SHARP синдром, се разликуваат во симптомите што се јавуваат. Сепак, овие не мора да кажуваат ништо за прогнозата или сериозноста на текот на болеста. Не би било особено корисно да се разгледаат индивидуалните варијанти тука; симптомите што се типични за системските варијанти се многу поинтересни.
Симптоми на системска склероза
Во системска склероза (претходно наречена pss = прогресивна системска склеродерма), може да бидат засегнати и внатрешните органи, покрај кожата. Иако треба однапред да кажете (и ова е многу важна информација за секој што ја добил новата дијагноза) дека покрај многу различни варијанти, може да има и многу различни курсеви со многу различни нарушувања и оштетувања. Не сите ги имаат сите симптоми, а камоли сите одеднаш.
Склеродерма не може да се излечи, но денес постојат многу добри терапии со симптоми и нивото на знаење за оваа болест значително се зголеми во последниве години. Како резултат, квалитетот на животот и прогнозата на тешките курсеви беа енормно подобрени. Не плашете се кога ги читате следниве страници или други информации во книги. Информациите треба да бидат земени „професионално и објективно“, а емоциите да се остават настрана. Ова е единствениот начин на кој имате секоја шанса да разберете дека не мора да ја носите секоја јакна што виси во гардероба - особено не ако не ви припаѓа вам или воопшто не одговара.
Феномен на Рејно
Многу луѓе имаат примарен Рејнов синдром „токму таков“ и тој не може да биде поврзан со која било друга болест. Секундарниот синдром на Рејно, од друга страна, е „ран симптом“ што се јавува кај скоро сите пациенти со ССЦ и честопати беше забележан за прв пат пред многу години. Акрата (делови од телото најдалеку од трупот), особено прстите, стануваат бели или грчеви слични на лаванда од ладни стимули. Крвните садови се контрахираат како резултат на болеста и повеќе не дозволуваат проток на крв - последователниот проток на крв може да биде многу болен. Проблемот со овие напади на Рејно е што може да се формира некроза на прстите или на прстите на прстите поради намалениот проток на крв, што е многу болно, па дури може да доведе до ампутација. Сите ситуации што доведуваат до напади на Рејно треба да се избегнуваат што е можно повеќе. Соодветни простории, затоплување на неограничувачката облека, дополнителни извори на топлина (на пример, за џебовите на палтото или чевлите), исхраната за затоплување и автогената обука или биофидбекот се соодветни. Никотинот и прекумерната потрошувачка на алкохол имаат многу силно влијание врз крвните садови и можат целосно да ја уништат секоја терапија (инфузии, лекови и сл.).
Имаме повеќе информации во Инфо лист Рејно феномен составен.
Микростомија (стеснување на устата)
Во текот на болеста, кај многу голем број заболени се развива стеснување на устата со затегната брчка, што во медицината е нешто безбожно познато како уста од торбичка од тутун. Секојдневната орална хигиена и внесувањето храна може да бидат загрозени, а третманот со заби може да биде тежок. Говорни вежби, гласно пеење, правење гримаси и масажи може да се спротивстават на стегањето и треба редовно да се изведуваат сами.
Имаме повеќе информации во Информативен лист заби составен.
Скратен френулум на јазик/сува уста
Скратениот (задебелен) френулум на јазикот е исто така типичен знак на склеродерма, што, во врска со сува уста, може да доведе до проблеми со говорот и голтање.
Оптички промени во лицето и деколтето
На кожата може да се појават мали крварења (телеангиектазии). Носот и ушите можат да станат поостри и полесни. При што овие промени можат да бидат многу подмолни и честопати дури не се ни забележуваат.
Порано или подоцна, кожата е повеќе или помалку вклучена во сите варијанти. Се чувствува тврдо, затегнато, суво е и почувствително од „нормалната“ кожа и бара многу многу внимателна нега. Исто како што проблемите со кожата можат да бидат многу различни и секој ги согледува своите проблеми индивидуално, и грижата може да биде исто толку индивидуална. Секој мора сам да открие кој крем, маст, лосион или масло е погоден и удобен за нив. Сепак, важно е да се користат „добри“ препарати (не мора да бидат скапи) и да бидат „лесни за грижа“ за употреба. На рацете и нозете им е потребна многу посебна и внимателна грижа, така што кожата останува разумно функционална и не може да се појави оштетување или отворени области на многу зглобови на прстите и прстите.
Дигестивен тракт
Од хранопроводот до дебелото црево, целиот дигестивен тракт или само одделни области можат да бидат засегнати и нарушени во неговата функција. Со „сува уста“, проголтаната храна не е доволно плунка, што може да доведе не само до проблеми со голтање, туку и до дигестивни проблеми. Тешкотија при голтање може да се појави и поради „крут“ хранопровод. Ако „чуварот на стомакот“ повеќе не се затвора правилно поради склеродерма, желудочната киселина може да се зголеми и да доведе до металоиди - јадењето во доцните вечерни часови или лежењето рамно после јадење не е на место тука. Денес знаеме дека цревата исто така може да биде вклучена и може да доведе до нарушување на варењето на храната и нарушена апсорпција на хранливите материи. Со урамнотежена исхрана (најмалку 5 порции овошје, салата или зеленчук) секој може индивидуално да влијае малку на нивното „варење“. Секој, исто така, треба да открие за себе која храна е „добра“ за нив, која ги „загрева“ или која е само товар.
белите дробови
Различни болести може да се појават во белите дробови. Најчеста, белодробна фиброза, доведува до зголемување на колагеното сврзно ткиво. Белите дробови стануваат „тврди“ и повеќе не можат да се шират доволно при дишењето. Областа за размена на гасови станува сè помала, така што се намалуваат навлегувањето на кислород и ослободувањето на јаглеродна киселина. Долгите прошетки и лесното вежбање помагаат во подобрување на дишењето. Пушењето, и активно и пасивно, треба да се избегнува. Во пулмонална хипертензија (pH), притисокот во пулмоналната циркулација се зголемува ненормално како резултат на промените во крвните садови во белите дробови и/или зафатеноста на белите дробови или срцето. Општата состојба се влошува, постои отежнато дишење и брз физички замор. Ако отежнато дишење се јавува се повеќе и упорно, засегнатото лице мора веднаш да посети пулмолог. Дијагнозата и терапијата не се толку лесни, но сега многу добро ја совладуваат голем број компетентни специјалисти.
Имаме повеќе информации во Информативен лист за зафатеност на белите дробови составен.
бубрег
Во скоро половина од сите погодени, промените во бубрезите се јавуваат во текот на болеста. Тестови на урина може да се користат за да се утврди дали екскреторните супстанции укажуваат на нарушување на функцијата на филтерот. Зголемениот крвен притисок може да укаже и на зафатеност на бубрезите. Ако крвниот притисок одеднаш се покачи многу високо (200), лекарот што посетува треба веднаш да се извести или да се консултира службата за итни случаи.
Имаме повеќе информации во Инфо лист срцето и бубрезите составен.
Зголеменото сврзно ткиво може да ги ослаби срцевите мускули и склерозата на перикардот може да го ограничи капацитетот на пумпање; сепак, овие промени се обично многу дискретни. Користејќи ехокардиографија (ултразвучен преглед на срцето), срцевиот удел и можната дисфункција може да се утврдат многу добро.
Имаме повеќе информации во Инфо лист срцето и бубрезите составен.
Особености на урогениталниот систем
Одамна е познато дека проблеми со генитоуринарот можат да постојат, но тие отсекогаш биле табу. Повеќето се предизвикани од промени во протокот на крв во гениталиите, стврднување на кожата и, исто така, промени во сексуалната само-перцепција. И кај жените и кај мажите, инконтиненција на цревата и мочниот меур или лишаи склерозус може да покрене многу прашања. Ако согледате какви било проблеми, не треба да развивате лажен срам, туку разговарајте за тоа со вашиот партнер или специјалист. Информативниот лист е добра алатка за решавање на работи за кои не се навикнува да се зборува.
Може позитивно да се објави дека ССЦ не мора да значи дека не можете да имате деца или дека не можете да бидете татко.
Имаме повеќе информации во Информативни листови жени и мажи составен.
Средно Сјогренов синдром
Многу заболени се жалат на сува уста и сувост на очите дури и пред да се дијагностицира склеродерма. Ова се должи на зафатеноста на жлездите (плунковни, лакримални жлезди). Можете сами да ги лекувате симптомите во ограничена мера (избегнувајте ветер, прашина, чад и суви простории, изберете садови што предизвикуваат плунка). Сувите очи мора редовно да се навлажнуваат со добри средства (без конзерванси) за да се избегне оштетување на рожницата.