Средба помеѓу деца со мултиплекс склероза, за прв пат во Романија; 3-5 септември 2017 година,
Помеѓу 3 и 5 септември 2017 година, програмата се одржа во Пелтиниќ MS деца се повлекуваат, програма посветена на децата погодени од мултиплекс склероза (МС), организирана од Здружението на пациенти со невродегенеративни болести во Романија во партнерство со Клиничката психијатриска болница ‘Проф. Д-р Александру Обрегија ’и Романското друштво за детска неврологија.
Изведен како дел од10 000 соништа, една дијагноза. Соништата не застануваат тука!’, Програмата‘MS деца се повлекуваат„вклучи организирање, за прв пат во Романија, состанок помеѓу деца со мултиплекс склероза (придружуван од родители, невролог, психолог и неколку млади возрасни лица со МС) за да дознае информации, да размени искуства, да стане пооптимист и да се врзуваат повеќе од пријатели.
Мултиплекс склерозата обично се смета за состојба специфична за возрасните, но може да се појави и кај деца и адолесценти. Всушност, постојат случаи во кои дури и двегодишни деца биле дијагностицирани со МС. Точниот број на лица на возраст под 16 години не е познат, но до 10% од луѓето со МС ги покажуваат првите симптоми пред оваа возраст.
Во Романија во моментов има 25 деца вклучени во Националната програма за третман, на возраст меѓу 12-18 години, но нивниот број е поголем, некои не се лекуваат, други под 12 години. Најмладото дете дијагностицирано во нашата земја има 6 години.
„Некои родители не им ја кажуваат на своите деца дијагнозата добиена, но повеќето од нив ја прават. Детето има многу интеракции со медицинскиот персонал и треба да знае што да очекува. Знаењето е моќ и многу е важно за тинејџерите да почувствуваат дека имаат одредена контрола над болеста. Преку програмата MS Kids Retreat се обидовме да им помогнеме на тинејџерите давајќи им информации и терминологија што им се потребни, и започнувајќи дискусии за дијагнозата им дадовме можност да разговараат, да поставуваат прашања, да ги изразат своите чувства и причини за загриженост “, вели д-р Кармен Бурлоиу, детски невролог, претседател на романското друштво за детска неврологија.
„Адаптацијата кон МС бара време и, на некој начин, е континуиран процес во текот на животот, но позитивниот став може да им помогне и на родителите и на децата во добро управување со болеста. Ние ги здруживме силите, пациентите со мултиплекс склероза, роднините и лекарите, за да собереме донации за овие тинејџери во Романија со дијагностицирана мултиплекс склероза. Да им понудам насмевки и „повлекување“ што, се надеваме, се смени на подобро за изгледите за живот со мултиплекс склероза. Затоа што начинот на кој тие го гледаат светот денес е како што ќе изгледа светот утре “, наведува Драгош Попеску, претседател на АПАН Романија.
„Зошто организиравме MS Kids Retreat? Бидејќи едноставна испружена рака понекогаш може да ве спаси. Здрав тинејџер, полн со енергија и соништа, со целиот свој живот добива дијагноза што го фрла во брановите. Го носите на сплав со вас, затоа што веќе сте навигатор! Можеби ќе дојдат бури, можеби никогаш нема да стигнеме до брег, но тој ќе знае дека некој е со него, дека сме заедно! Ние не брзаме со планините со овој проект #MSKidsRetreat, но во Романија нормалноста, исто така, изгледа нешто како супер фантастично поле. Се надевам дека овие деца/тинејџери ќе научат дека некоја состојба не дефинира како луѓе, дека соништата не застануваат тука “, вели Кристина Вăадџу, потпретседател на АПАН Романија и пливач за собирање средства на Свиматон Букурешт.
Средствата потребни за проектот „MS Kids retreat“ беа собрани од АПАН Романија со учество на Букурешки пливачки патека 2017, настан организиран од Фондацијата на заедницата Букурешт. Три тимови пливачи, составени од возрасни со мултиплекс склероза, членови на семејството и пријатели ја поддржаа каузата и пливаа на почетокот на јули за да соберат што повеќе поддржувачи за да ги поддржат преку донации, за напорот. Заедно со нив беа и спонзорите Јансен Романија и Рош Романија.
Програмата MS Kids Retreat ќе заврши со создавање на првата брошура на романски јазик за оваа состојба кај децата! „Мултиплекс склероза кај деца“ - 35 страници полни со исклучително корисни информации.
MS Kids Retreat предложи кратка пауза од секојдневниот живот, и за децата и за родителите, пружи драгоцена можност да се одморат и да ги наполнат батериите, да запознаат нови луѓе со заеднички грижи, да поминат квалитетно време и што не, да се дружат.
За мултиплекс склероза кај деца
Мултиплекс склерозата е хронична невролошка состојба што влијае на централниот нервен систем, особено на мозокот, 'рбетниот мозок и оптичките нерви. Мултиплекс склерозата може да предизвика проблеми со видот, потешкотии во силата и контролата на мускулите, рамнотежа, чувствителност. Ниту две лица не ги доживуваат истите симптоми, што доведе до болест „илјада лица“.
Може да бидете дијагностицирани со МС на која било возраст, но најчесто дијагнозата се јавува помеѓу 20 - 40 години, што е најстариот инвалидитет на младата возрасна личност. Но, состојбата се наоѓа и кај помладите возрасти, децата се погодени на уште понасилен начин. Причината за оваа болест сè уште не е позната, така што нема лек. Сепак, сегашните третмани за забавување на прогресијата на болеста не се индицирани кај деца, бидејќи нема доволно клинички студии за да се покажат ефектите од употребата на лекови кај деца. Во Романија се лекуваат само деца на возраст од 12-18 години, единствениот центар во земјата во моментов акредитиран е Клиничката болница за психијатрија „Проф. Д-р Александру Обрегија “од Букурешт. Ниската инциденца на оваа болест кај децата ја става оваа болест меѓу ретките болести, пациентите се шират низ целата земја.
Потврдата за дијагнозата на мултиплекс склероза влијае на целото семејство: од комуникацијата помеѓу родителите и децата, до односот помеѓу родителите, до ненадејната транзиција од една во друга држава, како и дневните активности што треба да се прилагодат. Симптомите што оваа состојба ги носи со себе, како што се замор, ослабено тело, разни дисфункции, можат да влијаат на децата при нормален развој на активности специфични за нивната возраст. Како децата реагираат може да вклучува низа негативни состојби како што се депресија, агресивно однесување или вознемиреност. Од суштинско значење е да научите да ги надминувате овие состојби и да прифатите дека МС ќе биде дел од нивниот живот.
За здружението на пациенти со невродегенеративни болести
Здружението на пациенти со невродегенеративни болести (АПАН Романија) е заедница која им нуди на сите луѓе погодени од невродегенеративни болести можност да го живеат својот живот до највисок потенцијал и да обезбедат поддршка што им е потребна, сè додека третманот не биде во последен пат пронајден.
АПАН Романија ги застапува и брани правата на лицата со невродегенеративни заболувања во нашата земја. Мисијата на здружението е да обезбеди пристап до иновативни информации, да ги едуцира сите засегнати страни за потребите на лицата со невродегенеративни болести и да го подобри/олесни правичниот пристап до висококвалитетен третман и терапија, да го подобри квалитетот на животот.
АПАН Романија сака да стане главниот глас на луѓето со невродегенеративни заболувања во Романија и да осигури дека пациентите имаат силен глас во поставувањето на своите цели и приоритети.
За дополнителни информации:
Кристина Владажу
Потпретседател на АПАН Романија
Здружение на пациенти со невродегенеративни болести
Т: 0722495786
Е: [email protected]
www.afectiuni- невродегенеративно.ro
www.facebook.com/APANRomania
Место на месечна средба:
Комплекс за социјални услуги ОМИНИС
Центар за стручна обука
Ул. Турну Магуреле, бр. 17А, сектор 4, Букурешт