Сведоштва за полицитемија вера (PV) - mpn-netzwerk e
Јакоб, * роден 1968 година, PV од 2009 година (маж)
Во зима 2008/09 година, болката на големиот прст први се разви во рана, а потоа се претвори во некроза. Во тоа време пливав 3 км секое утро во работните денови, а потоа возев велосипед 25 км за да работам - исто така трчав или пливав 10 и повеќе км за време на викендот. Бидејќи мојот матичен лекар се занимаваше само со лекување на симптоми, отидов кај ангиолог (васкуларен специјалист) затоа што и стапалото беше прилично кул. Морам да напоменам дека го имав Рејновиот синдром (ненадејна неперфузија на крв во екстремитетите) уште од 90-тите години.
Упатување до хематолог
Со помош на НМР (преглед на магнетна резонанца) на ангиолозите им стана јасно дека сигурно имав одамна, што може да биде поради не ја забележав мојата физичка активност. Бидејќи не знаеше што понатаму - но веројатно имаше вистинско сомневање - ме испрати кај хематологот. По тест на крвта и КМП (пункција на коскена срцевина) беше јасно: JAK2 +/PV. Докусот ми го кажа ова поредовно и на страна, што сметам дека е извонредно, бидејќи за мене беше (и е) сè, освен необичен факт. Фактот дека со дијагнозата ми се заканија симптоми што не би можел да се очекуваат со оглед на гореспоменатиот начин на живот, дека информациите за очекуваниот животен век што честопати се читаа станаа исклучително важни, се само две од работите што првично го повлекоа подот под моите нозе
Сакате да ја разберете болеста
Како физичар, по првичниот шок, сакав да знам и разберам што е можно повеќе за тоа што се нарекува PV. Денес мислам дека справувањето со сродната биохемија и Ко ми помогна да се справам со болеста. Со ретки болести, можете брзо да се најдете во позиција да знаете повеќе за тековните резултати од истражувањето отколку за постојан хематолог. Затоа, многу скоро отидов кај еден од експертите за болести на МПН покрај „секојдневниот хем“.
По совет на мојот лекар за ССМ, на кого одев веќе 2 месеци по дијагностицирањето, многу ја намалив потрошувачката на спортови - до сега, сепак, ова најмногу ја оштети мојата машка суета.: Д
Причината за тинитус не е јасна
Во 2009/2010 година развив тинитус. Исто како и со проблеми со видот, мојот „секојдневен хем“ гледаше малку поврзаност со „Основно“. „Мојот“ експерт за МПД барем не исклучува можна врска, така што ќе можеме повнимателно да ги набудуваме понатамошните случувања и да се обидеме да ги третираме. За среќа, тинитусот (сè уште не) влијае значително на мене.
Последиците од болеста досега беа ограничени
Во моментов, јас навистина живеам добро со Primary. Убава е надежта дека сè уште ќе има лекови во текот на мојот живот кои ќе ја задржат болеста под контрола или евентуално ќе ја излечат без несакани ефекти - но не се надевам на тоа. „На доволно долг временски план, стапката на преживување на секој паѓа на нула“ е реченица што често ми поминуваше низ умот по дијагнозата. Последиците од болеста се уште се такви што можам да се справам мирно. На крајот на краиштата, ова е спокојство кон смртта.
нов статус: јуни 2018 година
Во изминатите 5 години, мојот основен едвај се промени, но моето ракување со него се смени. Дијагнозата беше пред скоро 10 години.
Флексибилно ракување со администрација на АСА и крварење
И покрај заштитата ASS100, добив проблеми со стомакот. Киселински блокатори (за да се избегнат проблеми со стомакот) може да бидат одговорни за фактот дека мојата коскена густина е ненормална според информациите од хирурзите кои оперираат. Затоа сега земам само 50mg ASA на ден. Алтернативите на АСА се неефикасни за мене. Големиот палец на кој имав некроза што доведе до ФВ-дијагноза, се чини дека е добар показател за потребата од АСА за мене. Ако почне да пука, земам ASS. Бидејќи специјалистите исто така ме охрабрија да му верувам на прстот, јас сум пофлексибилен со количината и внесот на АСА, но никогаш не паѓам под 50 мг/ден.
Моето последно крвопролевање беше пред скоро 5 години. Добро сум со тоа и по консултација со специјалист, хематокрит (HKT)> 45 не е строг критериум за крвопролевање, т.е. Х. Исто така, оставив прегледи без крварење со HCT од 46+. Моето оптоварување на алели JAK2 е релативно мало. Јас се занимавам со многу спортови на издржливост (сега имам 2-ри годишен билет за базен). Јас сметам дека редовното крварење е неприродна интервенција во веќе нарушен систем (формирање на крв). Затоа, мислам за себе: ако е потребно, потребно е, но исто така е убаво ако може и без тоа.
Тромбо, хематокрит и
Мојот нормален опсег за тромби сега е 1-1,5 милиони. Ова зголемување е најсилната мерлива промена во последниве години, што ја забележувам само при проверка на вредностите на крвта. Мојот ХКТ не е импресиониран на 43-46, но претежно под 45 години. Бев само на професорот Гриехамер пред два дена, мојот е исто така постојано преголем, околу 13 см.
Друга мутација забележана
Пред две години ми беше дијагностицирана друга мутација - со подобра анализа, се повеќе и повеќе мутации се препознаваат и мерат. Бидејќи статистиката природно сè уште има премалку податоци овде, јас не сум загрижен за „генерално полошата прогноза“ што оди со тоа.
Промена на лекар
Поради еден потег, јас не сум бил на лекар од ТЦМ (Традиционална кинеска медицина) веќе 4 години и се префрлив од проф. Петридес на проф. Гриехамер. Тој е исто така единствениот хематолог кој ме гледа на секои три месеци. Можеби моите барања пораснаа, можеби бев расипан од моето старо место на живеење, но локалните хематолози не беа доволно компетентни за мене, со премногу малку изгледи за подготвеност за учење. Според стандардот, на пример, крварење за HKT> 45, јас исто така можев да се лекувам. За мене е важно да можам да ги искажам своите размислувања и грижи на вакви теми и тоа да не остане без ефект. А, веројатно се потребни хематолози со доволно искуство со МПН за отстапување од стандардот со оправдување.
Карла, * 1985 година, ПВ од 2015 година
праисторија
Дијагноза PV
Се покажа дека MPN со мутација JAK2 е причина за сето тоа во март 2015 година. Страдањето за Фактор V веќе беше познато, но никогаш немав тромбоза до 21 декември 2014 година.
Значи, јас сум пациент со PV од март 2015 година.
Историја на третман
Бидејќи мојот хематокрит продолжи да расте без третман (сега 55%), донесена е одлука за крварење. За жал, по половина година веќе покажав сериозен недостаток на железо со замор, пецкање на кожата, екстремен замор и синдром на немирна нога.
На крајот на декември 2015 година бев вработен и го продолжив тоа до крајот на 2016 година. После тоа, имаше се повеќе несакани ефекти и се префрлив на терапија со интерферон (имуносупресиви).
Моментална состојба
Мои лични симптоми на PV се:
Постојана (исцрпеност), вртоглавица, редовна главоболка, сува кожа, грчеви во теле, екстремитети и болки во коските (како да сте имале грип), непријатност/преосетливост на кожата и кога е многу лош ден, кожата на лицето станува црвена и се чувствува многу црвена како изгореници од сонце
Покрај тоа, можам да се справам само со многу гужва, многу нови впечатоци и стрес за кратко време, тука многу брзо станувам нервозен и исцрпен во изразена смисла.
Тешко е да се предвиди кога и како ќе се појави симптом. Морам постојано да се грижам дека не вршам премногу притисок врз моето тело затоа што колку повеќе се обидувам, толку повеќе треба да закрепнам.
Со други зборови, ако направам голем скок еден ден, следниот ден треба многу да се одморам.
Како да се справам со болеста?
Во целина, добро се справувам со болеста и ако внимавам на својата рамнотежа, како што е опишано погоре, добрите денови јасно ги надминуваат проблемите.
Тековен третман
Мојот PV се третира со интерферон (). Бидејќи моето тело реагира многу добро на лекот, треба да инјектирам само 60 микрограми на секои 3 недели.