Тежок пристап до третман, терапевтски опции и социјални проблеми за лицата со
Настанот се случи во хотелот Кавалер, Сигисоара, викендот од 20 до 21 јули и обедини луѓе со дијагностицирана дистонија, роднини и пријатели, медицински персонал заинтересиран за проучување и лекување на дистонија (невролози, матични лекари, нутриционисти, психолози, физиотерапевти, стоматолози ), жители и студенти, како и претставници на локалните власти.
Научен координатор на настанот беше проф.д-р Овидиу Бајенару, почесен претседател на романското друштво за неврологија, кој ја сумираше потребата да се организира конференција на оваа тема и улогата на здружението на пациенти: „Пациентите мора да ја знаат својата болест, во што тоа навистина се состои од научна и медицинска гледна точка и, знаејќи го ова - токму затоа што ги нема многу, тоа е релативно ретка болест - тие мора да бидат обединети и да ја направат оваа асоцијација крајно динамична, да биде познато, бидејќи сите или скоро сите пациенти во земјата кои имаат такво нешто да им се придружат, така што нивната сила да влијае на административните одлуки во медицинскиот систем, што ја рефлектира вистинската слика за сериозноста на оваа болест и потребите што овие пациенти ги имаат, за да можат административно да доведат до некои правилни одлуки и да им помогнат од гледна точка на установите за дијагностицирање и лекување. мент “.
Меѓу оние кои зборуваа на пленарна седница, заедно со проф. Д-р Овидиу Бајенару, беа: Сабина Гал, претседател на Здружението за детски радости, Дорин Данесан, градоначалник на Сигисоара; Д-р Аурелија Маска, менаџер на општинската болница Сигисоара, д-р Анка Марија Богдан, раководител на одделот за неврологија на општинската болница Сигисоара, д-р Санда Трантеа, шеф на канцеларијата за комплексна проценка на возрасни со попреченост во рамките на ДГАСПЦ Мурес, асистент. унив д-р Теодор Фишер, невролог Клуж-Напока, д-р Камелија Навотчи, стоматолог, Клуж-Напока, д-р Камелија Николау, психотерапевт, д-р Кодрута Морар, специјалист по интерна медицина и исхрана, Оана Пикос, физиотерапевт.
Асистенција унив Д-р Теодор Фишер одржа две презентации. Првиот беше синтеза на опции за третман достапни на национално и глобално ниво, а вториот се фокусираше на терапијата со ботулински токсин и особеностите на овој вид на третман. Д-р Фишер верува дека Романија не е далеку од корист од третмани за дистонија на Запад, под услов пациентите да се солидарираат едни со други и да се мобилизираат за да ги бараат своите права: „Ако се обединети, можат да ја наметнат својата точка на видот, затоа што ќе бидат земени во предвид, но само доколку се обединети и ако знаат да кажат и зборуваат во еден глас. Акција како оваа конференција е патот напред. Се надевам дека ќе продолжат вака, да бидат упорни и да не бидат деморализирани затоа што тогаш ќе ги добијат своите права, како што имаат во другите земји. Во Романија, пациентите со оваа болест се игнорираат, тие се занемарени. Тоа е сериозна болест игнорирана. Тие имаат свое право и треба да си го наметнат тоа и сигурен сум дека ќе бидат сослушани, но мораат да зборуваат каде што треба. Во Букурешт, во институциите “.
Нивните животи не запреа на дијагнозата. Дистонија ги направи посилни
Најемотивните моменти беа претставени со говорите одржани од луѓе кои секојдневно се борат со предизвиците наметнати од една или друга форма на дистонија.
Каталина Крееник има 31 година и веќе четири години страда од цервикална дистонија. За цело време, тој научи да се однесува на оваа состојба сосема поинаку отколку кога му беше дијагностициран: „Кога се разболев, оваа болест беше како црна кутија полна со симптоми што ми го затемнија размислувањето, но тогаш, со текот на времето, со помош на оние околу мене, сфатив дека всушност добив подарок што тотално ме промени. Го прифатив овој грд пресврт на моето тело однадвор како прекрасен пресврт одвнатре. Поради овие симптоми што ми ги свртија мускулите на вратот, навикнав да ги следам позициите на луѓето, начинот на одење во споредба со мене, начинот на трчање, какви гестови имаат кога прават едноставни работи, што ме направи повнимателен. на нивното однесување и научив да го ценам она што тие го разликуваат од мене, за да разберам подобро како работат другите, но и моето. Со помош на оваа болест научив да уживам во мали нешта, да го ценам моето семејство и оние околу мене, научив дека е важен духовниот аспект и дека мора да се гради “.
Ана Марија Аркалеану има 21 година и од 7-годишна возраст се бори со она што во медицинска смисла се нарекува „генерализирана макуларна дистонија“. Термин што лекарите го изговорија многу години подоцна. Болеста започна со потешкотии при одење, свртувајќи ги двете нозе навнатре, така што Ана-Марија пристигна, прво, во ортопедските салони. Откако претрпе 9 операции на двете нозе, за само четири години, на 11-годишна возраст, рацете на Ана почнуваат да се зафаќаат, а лекарите конечно ја испраќаат на неврологија, каде што таа добива дијагноза за дистонија и почнува да прима третман со лекови. Третманот не само што не функционира, туку екстремните дистонични пози го парализираат одењето на адолесцентот. На 16-годишна возраст, Ана-Марија пристигнува на клиника за неврологија во Минхен, каде што е вграден уред за длабока стимулација на мозокот, апарат што ќе и го врати одот и радоста за живот. Пет години по операцијата ДБС (Стимулација на длабок мозок), Ана Марија треба да го заврши третманот со инјектирање ботулински токсин, но нејзиното семејство не може да си дозволи да плати за овој третман, што би и помогнало на Ана-Марија да се движи повеќе. лесно, а државата не ги покрива овие трошоци.
Сорин Јонеску, претседател на здружението „Дистонија“, зборуваше за проблемите со кои се соочуваат луѓето со дијагностицирана дистонија во интеракцијата со романскиот медицински систем. За возврат, пациент разочаран од системот, Сорин Јонеску инсистираше на проблеми како што се: отсуство на специјализирани центри за нарушувања на движењето, во кои треба да работат интердисциплинарни медицински тимови за правилно и навремено дијагностицирање на болеста, но и невромоторно закрепнување. специјализиран; недостаток на рана дијагноза кај различни форми на дистонија, фактот дека ДБС операцијата не е достапна во Романија за пациенти со дистонија (но само за Паркинсонова болест) и трошоците за таквата постапка се тешки за повеќето пациенти.
Психотерапија, прилагодена диета и физикална терапија, елементи за поддршка во борбата против дистонија
Д-р Кодрута Морар, специјалист за исхрана и внатрешни болести, дефинираше некои посебни елементи на џвакалниот капацитет и голтањето храна во дистонија и низа принципи за обука на тимови лекар-пациент-семејство за воспоставување на правилни видови диети за пациенти со дистонија., во зависност од фазата на еволуција на болеста и сезоната.
Настанот заврши со презентација на топлиот глас на психотерапевтот Камелија Николау, која ги потсети пациентите во собата дека: „Она што е важно не е што ќе ви се случи, туку како реагирате на она што ви се случува“. Камелија Николау тесно соработуваше со Сабина Гал и и помогна да се справи со најтемните фази на болеста, прибегнувајќи кон уметничка терапија. Пораката на психотерапевтот беше порака за прифаќање: „Прифаќањето на искуство не значи дека тоа искуство е наше омилено или дека се согласуваме со тоа. Тоа е повеќе за да си дадеме право да експериментираме и да учиме преку она што го живееме “.
Еден од заклучоците на состанокот во Сигисоара беше дека е крајно неопходно да се креираат програми за обука на физиотерапевти и физиотерапевти специјализирани за терапија на дистонија и други невролошки нарушувања. Физичкото закрепнување е суштински фактор за победа во борбата против дистонија, како што забележаа и двајцата пациенти присутни на настанот, физиотерапевтот Оана Пикос и проф.д-р Овидиу Бајенару.
Дистонија, ретка и малку позната болест
Дистонија е предизвикана од абнормално функционирање на базалните ганглии, оној дел од мозокот одговорен за контрола на координацијата на доброволно движење и инхибиција на неволни движења. Базалните ганглии обезбедуваат брзина и флуидност на движењата, спречувајќи несакани движења. Кај луѓето со дистонија, овие важни функции се нарушени, што доведува до истовремени контракции на спротивставени мускулни групи, што резултира со абнормални пози, извртувања или повторувачки движења. Овој феномен може да влијае на кој било дел од телото: рацете, нозете, рацете, торзото, вратот, лицето, очите, гласните жици. Дистонија е трето најчесто нарушување на движењето по есенцијалниот тремор и Паркинсоновата болест, заболувајќи приближно 500 000 луѓе ширум светот и 300 000 Американци. Дистонија може да биде поврзана со или може да биде резултат на друга состојба или здравствен проблем, како што се мозочен удар, физичка траума, изложеност на одредени групи на лекови. Во моментов нема противотров за дистонија. Постоечките третмани, кои вклучуваат орални лекови, инјекции на ботулински токсин и неколку видови хирургија, успеваат само да ја одржат фазата на болеста на одредено ниво на удобност и да ја запрат еволуцијата.
Во Романија, дистонијата е ретка состојба што не се дијагностицира недоволно. Иако станува збор за сериозна дегенеративна невролошка состојба, многу тешко може да се добие потврда за попреченост. На национално ниво, не постои програма за пациенти со дистонија, иако се проценува дека нивната инциденца би била 1 пациент на 100.000 жители, што значи околу 2000 пациенти на национално ниво.
Следната конференција ќе се одржи во Букурешт