Третман на белодробна фиброза, бесплатен
Идиопатската белодробна фиброза се смета за ретка болест и проблемот со кој се соочува е недостатокот на регистар на пациенти. Сепак, за разлика од другите ретки болести, за идиопатска фиброза се компензираат лекови околу една година. Сепак, не може да се препише на критично болни пациенти.
Школата за ретки болести за новинарите што се одржа во декември во Букурешт беше повод кога беа објавени неколку детали за оваа состојба, што може лесно да се меша со други белодробни заболувања, поради измамнички симптоми, кои можат да се мешаат со срцева слабост. или астма. Точната причина за оваа болест не е позната, што практично ги лекува белите дробови, што доведува до зголемување на тешкотиите во дишењето. За само неколку години, болеста доведува до попреченост, а потоа до смрт, како и ракот на белите дробови. Според експертите, болеста започнува со сува кашлица, отежнато дишење при напор, што потоа се јавува при помал и помал напор, што доведува до зголемување на ограничувањата на заболеното лице. Во напредни фази, лекарите препорачуваат трансплантација на белите дробови.
За идиопатска фиброза, немаше компензирано лекови во Романија до мај 2017 година. Постојат два лека кои беа препорачани во оваа состојба, но не беа компензирани.
Лекови само за пациенти во рана фаза
Според Лавинија Давидеску од Романското друштво за пневмологија, компензираниот лек се однесува само на пациенти кои се откриваат во раните фази, за оние кои достигнале сериозна состојба, овој третман не е доволен. Така, пациентите кои биле во можност да дишат повеќе од 70% повеќе немаат право на овој третман.
„Лековите за ретки болести се скапи. Со поддршка на Комисијата за пневмологија, протоколите за рецепт беа потврдени, така што тие потоа беа компензирани. Ова е големо достигнување, специјализираната комисија за пневмологија соработува многу добро со романското друштво за пневмологија. Во ова, имавме заеднички успех, сепак, полето на тешки пациенти не е опфатено. Фиброзата е исто толку сериозна болест како и ракот. Третманите го продолжуваат времето на преживување, но никогаш не знаете кога одеднаш се влошува, тоа прави егзацербација и станувате многу ниски со вредностите на дишењето, и ова е параметар што се воведува во протоколот и ги ограничува, во Романија “, спомена таа.
Пациент кој не ги исполнува условите за бесплатно лекување во Романија, се преселил во Австрија
Лавинија Давидеску потоа зборуваше за случајот на Романец на кого три години му беше дијагностицирана пулмонална фиброза. Сепак, неговата болест одеднаш се влоши, така што кога ќе дојде законодавството според кое тој може да има корист од надоместени лекови, тој сепак имаше помалку од 30% способност да дише, што го исклучуваше од списокот на пациенти со право на бесплатно лекување. . Откако ги издржал своите трошоци неколку месеци, човекот се преселил во европска земја и е многу близу до трансплантација.
„Индикацијата за трансплантација ја направив пред две години. Ги исцрпив сите решенија што ги најдов. Ги испробав сите опции во Романија и останав без нив. Тој го купи лекот неколку месеци (веќе беше со сериозност помала од 30%, немаше корист од бесплатно лекување), но, на крајот, не можеше да бара на неодредено време (финансиски), зборуваме за износи некаде на 2.000, 3.000 евра месечно. Livesивее, активна е, прима лекови од мај 2018 година, во Виена. Ја смени работата, го смени државјанството, така што барем австриската држава ќе му даде поддршка на неговите лекови и кислород. Не знам дали тој е веќе трансплантиран или е многу близу до трансплантација “, покажа и таа.
Пациентите со идиопатска белодробна фиброза имаат потреба од кислород, кој исто така се компензира.
Доцното откривање ја намалува можноста за закрепнување
Доцното откривање е уште еден проблем што често се јавува кај пациенти со белодробна фиброза. Исто така, големиот недостаток, кога е откриен доцна, е што тие повеќе не спаѓаат во границите на бесплатно лекување, така што повеќе од половина од дијагностицираните случаи повеќе не добиваат компензирано лекување. „Во други земји, индикациите се продолжени, но во Романија, поради нивното влегување во функција за многу кратко време, од 2017 година, тие останаа ограничени на почетната област на болеста. Од оваа гледна точка, во фиброза, мислам дека 60% од причините што ги идентификуваме се доцни и не спаѓаат во индикациите за такви лекови. Лековите се голем напредок, навистина, постојат два достапни лекови, само тие се ограничени на одредено ниво на ограничување на респираторната функција или пациентите откриени доцна доаѓаат од почеток со многу пониски респираторни функции “, објасни официјалното лице.
Во отсуство на вистински регистар во кој се регистрирани сите пациенти, бројките се нецелосни и можеби не се релевантни, така што не се знае точно колку пациенти се изгубени поради оваа болест, колку преживуваат или се пренесени.