Улрике Хон (Ажурирање 2013 година) - пулмонална хипертензија
Информации за мене
Улрике Хон
Д ? 58640 Изерлон, Меркишер Крајс
Тел.: +49 (0) 157-79350509 или (0) 2371-41964
Факс: +49 (0) 2371-41964
Е-пошта: [email protected]
Основна болест: идиопатска пулмонална хипертензија
Долги години, всушност, со децении, морав да се справам со хроничен бронхитис и наводна астма, но понекогаш кашлањето/отежнато дишење имаа и психосоматска природа. Затоа отидов во психосоматска клиника за терапија во 1990 година, бидејќи работењето како социјален работник во домот за деца со толку многу сексуално злоставувани деца „ми го одзеде здивот“, велат тие.
Со години бев доктор, испратен во пулмонална клиника за бронхиоскопија пред 1990 година и пробав безброј лекови за астма врз мене.
Во 1998 година бев прегледан во Центарот за срце во Бад Ојнхаузен, каде што најдоа сомнителна дупка во срцето која беше преголема и висок притисок во белите дробови. Но, тие се концентрираа (како и сите други лекари за жал) повеќе на мојата вишок тежина и ми рекоа дека прво треба да ослабам. И јас го сторив тоа; Тогаш изгубив над 40 кг поради промена во исхраната. Денес е несфатливо за мене, но тогаш целата работа повеќе не се спроведуваше и за жал јас во тоа време ја тргнав настрана.
На крајот на 2006 година, развив срцеви аритмии како резултат на професионален стрес и инфекција слична на грип, која доцнеше да продолжи да работи и се чувствуваше тотално слаба. Јас навистина сакав само мојот матичен лекар да ми препише хербален лек за тоа брзо, затоа што мразам да земам какви било лекови и во тоа време скоро никогаш не одев на лекар. Како и да е, како мерка на претпазливост и всушност спротивно на мојата волја, мојот матичен лекар ме упати кај локалниот кардиолог кој спроведува пракса со пулмолог.
За време на бројните прегледи, кардиологот постојано се консултирал со своите колеги. На крајот, тие дијагностицираа притисок на белите дробови кој беше преголем и ме упатиа на амбуланта за белите дробови во Универзитетската болница Гисен.
Во февруари 2007 година отидов во универзитетската болница Гисен на многу исцрпувачки, целодневен преглед во амбулантско одделение. Таму специјалистите ја потврдија дијагнозата на "тешка пулмонална хипертензија" од 110 sPAP. Ми дадоа рецепт за разредувач на крвта „Макумар“ и термин за хоспитализација. Да бидам искрен, не бев многу ентузијастички расположен за тоа, бидејќи никогаш претходно не бев во болница неколку дена. И поради моето често крварење од носот, не сакав ниту разредувач на крв.
Во март 2007 година, за првпат многупати, морав да одам во Гисен како стационар за неколку опсежни прегледи. Тие сакаа да откријат колку се оштетени срцето и белите дробови и, пред сè, кои лекови можат да донесат подобрување. По оваа „бесконечна“ недела во клиниката со бројните, понекогаш многу непријатни прегледи, сè уште не беше целосно расчистено.
Сите прегледи, како што се спирала и HR-CT, сцинтиграфија за вентилација/перфузија со радиоактивни агенси, катетри на десно и лево срце преку ингвинална артерија, трансезофагеално ехо итн., Не покажаа јасно колку мали дупки има во моето срце и кои се можните причини мојата пулмонална хипертензија Единственото нешто што беше сигурно беше дека имав тешка пулмонална хипертензија (пулмонална хипертензија) до 110 sPAP на почетокот.
Затоа, на крајот на април 2007 година, морав да одам на универзитетската клиника уште една недела за да направам кардио МНР и друг катетер за десно срце преку цервикалната артерија.
Бидејќи не беа препознатливи причини за висок притисок во белите дробови на клиниката, јас сум еден од луѓето со идиопатска примарна пулмонална хипертензија. Сатурацијата на кислород во крвта понекогаш е многу мала; понекогаш опаѓа до 70% ноќе и за време на вежбање.
Ова значи дека ми треба кислороден уред, особено за ноќ, и добив преносен уред за ден. Беше доста тешко да се навикнам да спијам со приклучоци во носот и вклучени цевки! Морам да дишам кислород вкупно 16 часа на ден и сега тоа го правам совесно. Веќе некое време, по петмесечна битка со компанијата за здравствено осигурување, имав пулс оксиметар за да ја измерам моменталната заситеност со кислород, што е многу корисно.
За време на мојот втор болнички престој на клиниката во 07 април, ме ставија на 3 × 1 Ревацио/Силденафил по друг катетер за десно срце. За мене, лекот првично предизвикуваше главоболки, кашлање, нарушен вид и рамнотежа, болка во нозете и грбот и чувство дека немам цврста земја под моите нозе. Но, бидејќи ништо не се подобри со 3 вијагра/ревацио на ден, лекарите ја зголемија дозата на 6 на ден за време на следниот болнички престој во јули 07.
За жал, мојот екстремно висок притисок во белите дробови не беше подобрен и покрај 6-те ревацио на ден, но растојанието на „6-минутната опрема“ беше отворено
Подобрени се 449 м. Почнав во март 2007 година со 341 м за 6 минути, немав сила да направам повеќе. На границата од 440-450 м останува до денес.
Во текот на следните неколку месеци, добив дополнителни лекови. Прво во 07 септември Телин/Ситаксентан и лето 08 Вентавис/Илопрост, што треба да го вдишувам 6 пати на ден со уредот наречен i-neb. Голема потрошувачка на време што го дели мојот живот на временски прозори од по 3 часа. Ако ја напуштам куќата повеќе од 2 часа, мора да ги земам ампулите и садовите за чистење i-neb plus и садовите за чистење со мене во торба за транспорт и, исто така, да го лабам мојот преносен кислороден уред. Ова е прилично вознемирувачко и спречува спонтани активности!
Од мојот престој во клиниката во 08 септември, земав друг лек „Алдактон“, кој би требало да спречува таложење на течности во организмот. Навистина досадно, затоа што тогаш морам постојано да одам во тоалет, што е исто така точно познавање на сите тивки места ? моето сегашно опкружување!
Освен тоа, во јули 2008 година, заедно со универзитетската болница Гисен, аплицирав за рехабилитација на АХБ од Германскиот сојузен фонд за пензиско осигурување. Се водеше огромна борба со пензискиот фонд што траеше со месеци додека тие не ми ја одобраа оваа клиника. Фала му на Бога што бев поддржана од универзитетската клиника во приговорот за центарот за рехабилитација во Бад Наухајм.
Конечно, има закажано средба и во Хајделберг, поточно 10 февруари 2009 година.
Во средината на декември 2008 година, морав да останам во болницата неколку дена во Гисен за да го проверам напредокот. Веројатно секогаш ќе остане така, само празнините ќе се прошират кога моите вредности стануваат постабилни. Отпрвин морав да одам на универзитетската клиника една недела на секои 6 недели.
Овој пат за прв пат беше забележано дека мојот притисок е малку намален. Но, бидејќи моите бронхијални цевки се стеснуваат, ми дадоа друг лек да вдишувам со Спирива.
Во 2007/08 година имав можност да работам само половина ден, бидејќи немав сила за работа со полно работно време. Но, мојата работа е многу важна за мене и сакав да ја работам се додека можам! Јас сум социјален педагог и работам во образовна институција како проект-менаџер/тренер за работа. Мојата работа е да ги квалификувам долгорочно невработените приматели на Харт IV и да ги вратам на работа. Убава, но понекогаш многу стресна задача, особено за учесниците кои не сакаат или се наоѓаат на тешко место. Сепак, од јули 2008 година сум на трајно боледување и, по консултација со пензиски советник, сега аплицирав за инвалидска пензија.
За мене е прилично чудна ситуација да морам да аплицирам за пензија на 54-годишна возраст!
Ми требаше долго време да ја прифатам мојата болест како таква и да ја сфатам сериозно во целиот нејзин обем. Оттогаш го живеам животот со моја брзина и ритам! Денес немам никакви проблеми со вдишување или шетање со кислороден уред во јавност.
Но, за жал, некои пријатели и познаници тешко можат да ме погледнат во очи и не знаат како да се справат со мене. Не сакам сожалување затоа што сè уште сум жив и го сакам својот живот. Мојот живот ќе биде само пократок од нормалниот, но она што е нормално во денешно време?
Моето мото е: никогаш не почнувај да се откажуваш; никогаш не престанувај да започнуваш.
Додаток, заклучно со април 2013 година
Ура, јас сум уште жив !
Дека би можел да ја напишам оваа реченица денес, по разорната дијагноза на тешка идиопатска примарна артериска пулмонална хипертензија/пулмонална хипертензија ? Не се размислуваше на почетокот на 2007 година, бидејќи просечните времиња на преживување беа просечно 3,9 години откако дијагностицирањето на ИПАХ кружеше преку Интернет.
Но, медицината напредува, па дури и ако пулмоналната хипертензија не може да се излечи, сега постојат лекови кои барем го забавуваат процесот. За среќа, се случуваат повеќе истражувања и има некои нови и ветувачки пристапи. За жал, секогаш треба многу долги години пред да се појави нов лек на пазарот. И, многу време е токму она што ние, со страдалниците од ПХ, за жал, го немаме.
Но, јас не сакам да се жалам тука, јас воопшто не сум таков тип на личност, туку пишувам за мојот напредок од крајот на 2008 година.
Откако бев на боледување од почетокот на 2008 година, ја доставив пензијата во ЕУ (попреченост) со помош на способен советник за пензии (навистина можам да им го препорачам на сите). Тој ме советуваше против мојот првичен план да аплицирам за намален капацитет на заработка заради моите вредности.
Аплицирав и за сериозно хендикепирана лична карта, но вработениот одговорен во нашата канцеларија за пензии не можеше да стори ништо со дијагностицирање на оваа ретка болест и борбата траеше многу месеци и ме чинеше многу енергија се додека конечно не добив лична карта со 80% и додаток Г.
Во извештајот за отпуштање беше наведено дека поради моите вредности и високиот белодробен притисок ? од мене повеќе не може да се оптоварувам со редовна професионална активност со економска вредност и затоа се залага за предвремено пензионирање. Сега пензиското осигурување конечно реагираше и ја потврди мојата пензија во ЕУ ретроактивно до датумот на апликација.
Понатаму, до крајот на мојот живот, обично треба да одам на Универзитетската клиника Гисен на секои 3 месеци за да го проверам напредокот.
На почетокот на 2011 година, производителот Фајзер го зеде лекот Телин поради неколку смртни случаи. од пазарот, што дотогаш ми беше многу добро и се качив ? Tracleer ? преуредени. Како резултат, заедно со други несакани ефекти, моите вредности на коагулација на крв се мешаа целосно, бидејќи новиот лек реагира многу поинаку на Макумар отколку на Телин.
Во 2012 година, требаше да се вратам на универзитетската клиника двапати, веднаш по следењето на стационарниот ден, следниот ден, бидејќи евалуацијата на долгорочните ЕКГ покажа загрижувачки вентрикуларни салвоси/тахикардија и блокада на LV од прв степен.
Во септември, затоа морав да поминам неколку дена поврзани со мониторингот на МОС, кој е оддел за пациенти чија болест бара многу следење и нега, но за кои всушност не е потребна интензивна нега.
Откако катетерот од левото срце покажа дека моите коронарни артерии се ослободени од наслаги, ми беше дозволено да одам дома со друг лек, метропролосцицинат, за да го стабилизирам срцевиот ритам.
Бидејќи, покрај високиот притисок во белите дробови, моите бронхијални цевки се стеснуваат кога се изложени на стрес (опструкција), со години вдишувам со Symbicort против воспаление и бронходилататор Спирива. Бидејќи вредностите на функцијата на белите дробови се уште се многу лоши, во април 2012 година испив друг лек? Даксас ? (всушност за заболени од ХОББ). Заради првичните тешки несакани ефекти, како што се масовно отежнато заспивање и заспивање, немир, депресија, дијареја, ненадејна висока стапка на пулс од 90-115 за 10-60 минути, придружена со треперење на рацете и понекогаш досадна болка во мускулите, особено влечење во нозете за првично половина дозирање.
Јас всушност се надевав дека овие несакани ефекти ќе се релативизираат побрзо, како и со моите други PH лекови, вклучувајќи Revatio, Tracleer или Ventavis. Затоа, јас ја земав Daxas на половина од дозата веќе една година, за жал, моите вредности на последното следење не се подобрија толку многу. На лето ќе се разгледува дали треба повторно да го соблечам.
Во меѓувреме, покрај кислород, треба да земам 11 лекови против пулмонална хипертензија и нејзините ефекти и несакани ефекти. Вредностите на мојата крв, како и вредностите на црниот дроб и бубрезите постојано се следат поради штетните лекови и морам да го земам лекот? Пантопразол? бидејќи повеќето таблети му штетат на желудникот.
Од почетокот на јануари 2012 година, јас се занимавам со белодробни спортови 1,5 час еднаш неделно. Бидејќи јас сум единствениот во групата со пулмонална хипертензија, покрај многу заболени од ХОББ или астматичари поради реткоста на мојата болест, треба да внимавам да не се претерам со вежбите. Исцрпувачки е, но исто така е и многу забавно да тренирате во група, да разменувате идеи и, и покрај напорите, да се смеете заедно. На барање, компанијата за здравствено осигурување одобри 120 единици за обука во рок од најмногу 3 години.
Бидејќи списоците за чекање се долги, можам само да им препорачам на сите да се регистрираат за спорт на бели дробови по консултација со ПХ центарот.
Во март 2013 година, побарувачката на кислород се зголеми на 3 литри во минута поради лошите вредности на гасови во крвта и 4 литри за време на напор со цел да се заштити срцето.
На крајот на минатата година, покрај мобилниот уред за течен кислород, купив и преносен концентратор на кислород за да бидам поподвижен и да не мора постојано да го полнам мобилниот уред во големиот резервоар за течен кислород дома по неколку часа.
Овој концентратор ? Иноген еден ? Јас едноставно можам да го приклучам во штекер или запалка во мојот автомобил; тој го црпи кислородот од воздухот и ја полни својата батерија, која трае околу 4 часа без електрична енергија. За жал, откупната цена е прилично висока, скоро 5000 евра.
Ново мото е:
Многу работи едноставно треба да се земат како што доаѓаат. Но, можете да бидете сигурни дека многу работи доаѓаат онака како што сакате да бидат.