За луѓето, социјалното однесување и безусловната помош - Црноморска фондација Бејлор Бејлор
Ана Марија Швајцер: „Нашата главна улога е да им понудиме на пациентите алтернатива“.
Колку години работиш овде?
Зошто нашата перцепција, за оние околу нас, е да ги исклучиме?
Мислам дека тоа е инстинктивен страв, но може да се мери со разум. Ако имате информации и размислувате малку за работите, стравот не може да биде неизмерен. Ако знаете дека инфекцијата се пренесува само преку крв, преку незаштитен секс, јасно е дека на работа, во автобус, не можете да претрпите ништо. Но, постојат стравови.
Колку од оние кои ја имаат оваа болест, успеваат да бидат интегрирани во општеството?
Огромното мнозинство, според наше мислење. Имаме 1.000 пациенти во центарот сега и поради фактот што околу 80% од нив добиваат соодветен третман и се во одлична здравствена состојба, можеме да кажеме дека исполнуваат прв услов за да се интегрираат во општеството. Многу од нив имаат работа и барем половина имаат семејства или се во врска. Тие имаат различни работни места, од неквалификувани работници, до позиции за кои е потребно дипломирање на колеџ, па дури и магистерска диплома.
Од друга страна, тешко е да ја прифатат оваа болест?
Ова е проблем. Нашите психолози дури рекоа дека тоа е еден вид само-стигматизација. Некои пациенти претпочитаат да изберат целосно позитивен партнер, едноставно поради удобноста што им дава можност повеќе да не објаснуваат, да се оправдуваат и да минуваат низ можни руптури. Сепак, повеќето парови се мешаат и во над 95% од случаите немало проблеми во парот по откривањето на дијагнозата. Тоа беше големо изненадување за нашите пациенти.
Како се перципираат децата со такви болести на училиште?
ХИВ-позитивните деца сега се помалку. Оние кои ја имаат оваа болест завршија во оваа ситуација, делумно поради мајката, која немаше навреме пристап до медицински услуги, која не ја следеше нејзината бременост и, второ, поради проблеми со ранливоста, како што се оние во кои не го лекувале како што треба. Во принцип, со третман, царски рез и вештачко доење, бебето се раѓа здраво. Потоа, тука е тешкиот дел, кога жените со ХИВ имаат дете и не знаат што точно да прават, иако добиле советување и поддршка во текот на целата бременост. Нашиот тим игра многу важна улога откако овие жени ќе се породат. Еднаш затоа што таа дејствува како тампон помеѓу бремената жена и другите учесници во нејзиниот живот (болница, семејство) и потоа затоа што се грижи за сите аспекти поврзани со детето и мајката. Откако ќе се родат децата, ние ги следиме најмалку една и пол година, што исто така вклучува и домашни посети и препораки за нега.
Ние силно ги охрабруваме нашите пациенти да ги користат услугите што веќе постојат, не се обидуваме да го замениме она што постои во системот. Затоа, одиме да разговараме со матичниот лекар за да откриеме дека има дете со одредени потреби во заедницата. После година и пол кога е сигурно дека ХИВ антителата не се во крвта на детето, домашното следење е поретко, само затоа што малото е дел од семејство со ранлив родител. Забележавме дека родителите кои поминале низ вакви проблеми многу се грижат за своите деца, да не се разболуваат и веруваме дека и нашето присуство игра улога во овој поглед.
Можеме да кажеме дали некое лице има ХИВ инфекција?
Тоа е вирус кој има за цел да го ослаби имунитетот. Затоа, ХИВ инфекцијата нема специфични симптоми; кога инфекцијата се влошува до фазата на СИДА, манифестациите може да бидат слични на оние на рак, хепатитис или цироза. ХИВ инфекцијата се манифестира на секој друг начин. Постојат одредени сериозни болести, туберкулоза, рак и честопати, ако не се знае дека некое лице има ХИВ, мора да се вратите на линијата: „Зошто доби туберкулоза, зошто му се намали имунитетот, дали е можно да се има ХИВ? Најчесто, постојат и други болести кои ќе привлечат внимание на фактот дека имунитетот на пациентот е засегнат.
Како да се опише тинејџер кој има ХИВ?
Имало и драматични случаи во врска со нив?
Да, имаше тинејџери кои одеа на експерименти на работ и кои веќе не се со нас, не го лекуваат и не веруваат дека можат да умрат. Постои идеја дека злото секогаш му се случува на друг. Тие продолжија со идејата дека секогаш имале кој да им помогне, секогаш имало третман, некои пациенти рекле дека „ќе има нешто на мојот ракав за мене“. И, не беше! Постојат ситуации како оваа што се деморализираат за тимот затоа што работиш напорно и на крајот, кога пациентот ќе умре, мора да сфатиш колкава е неговата одговорност и колкава е твојата недостиг на професионализам. Иако секогаш им велам на моите колеги дека не можеме да размислуваме во овие термини. Јасно е дека не секогаш правиме сè совршено, но учиме, а работата многу менува. Кога ќе почувствувате дека сте совладале ситуација, врска, целиот пејзаж се менува, групата на која сте се навикнале повеќе не е иста и почнувате одново од почеток.
Вашите искуства се менуваа со текот на времето?
Немате избор, природно е. Тука поминуваме повеќе од 40 часа неделно. Исто така, нè промени емотивно, но исто така не направи и амбициозни како тим кога видовме дека правиме добри работи кога ќе ја повлечеме границата. Иако не сакаме да правиме биланси и извештаи, од време на време овие работи ни помагаат да видиме дека нашата работа е важна.
Колку е важна улогата на Бејлор во животот на заедницата во Констанца?
Нашата главна улога е што на пациентите им нудиме алтернатива, тука гледам друг модел на медицина, тие имаат еден вид на врска што потоа, кога одат во друга медицинска средина, можат да побараат, да чекаат. Ние сакаме да стане нормално специјалист да ви даде 30 минути од своето време без вас, пациентот, да даде нешто за возврат. Ова е она што ќе се обидеме да го направиме со пациентите со хепатитис. Истиот вид на охрабрување и промена на очекувањата. Кога луѓето во заедницата доаѓаат на тестирање, тие нè прашуваат зошто го правиме овој бесплатен тест и зошто толку многу разговараме со нив, треба да извлечеме нешто од ова. Но, откако разговарав и сфатив како работи Бејлор, го споделувам тоа со семејството и пријателите и ги повикувам да полагаат и тест. Ова е нашата вистинска придобивка додека моделот и информациите одат напред.
Кои кампањи имаа најголемо влијание врз луѓето во Констанца?
Мислам дека овој проект тестира ХИВ и хепатитис. Досега тестиравме скоро 50.000 луѓе во Констанца и Тулцеа и веруваме дека преку ова ја проценивме и вистинската инциденца на овие инфекции. Постојат многу студии кои проценуваат дека има 4% хепатитис Б и 3% хепатитис Ц, но ние собравме податоци кои покажуваат дека ова е навистина инциденца кај општата популација. Не доаѓаме до луѓе кои, на пример, се само корисници на дрога или само луѓе кои имаат комерцијален секс, но доаѓаат обични луѓе.
Зошто луѓето доаѓаат кај вас затоа што слушнале за она што го правите или затоа што имаат одредени симптоми?
Затоа што слушнаа за тоа што правиме. Всушност, ова е убавината на проектот. Она што го научивме од овој проект е дека да се даде можност на луѓето да имаат пристап до услугата е сè што треба да направите, луѓето имаат иницијатива, тие се свесни и одговорни. Секогаш имаме состаноци три недели однапред. Луѓето се јавуваат, имаат иницијатива! Од состаноците што ги имаме, има многу малку упати од лекари. Повеќето се луѓе кои дошле самоиницијативно. Иако очекувавте дека ќе биде обратно. Ние сме стари на ова поле, тоа го правиме од 2007 година и помалку од 10% од состаноците се направени како резултат на упатување лекар.
Јас го гледам вашиот медицински персонал како конкурент и ако е така, зошто се случува ова?
Никогаш не се обидуваме да се позиционираме како конкурент затоа што она што го правиме го надополнува она што тие го прават. Постојат лекари кои виделе како работиме и кои им препорачуваат на пациентите или да дојдат кај нас за да го направат бесплатниот тест или да одат во која било лабораторија. Матичните лекари ги познаваат своите корисници и знаат кој може да си ги дозволи услугите во приватниот систем, а кој не.
Како се издржувате финансиски?
Со многу работа! Повеќето средства што ги собираме успеваме да ги мобилизираме од странство, околу 70-80% од средствата во Соединетите Американски Држави, главно. Остатокот од парите што ги собираме доаѓаат од 2% од данокот на доход. Луѓето почнаа полесно да се убедуваат да ги насочат овие пари, најтешко е со компаниите. Поединците полесно ја разбираат идејата за инвестирање што ја прават за заедницата. Во компаниите секогаш е потешко, особено на ниво на мали и средни, кои немаат никаква стратегија за инвестирање во заедницата и обично заглавуваат со сметководителот или со некој друг. За жал, на локално ниво никогаш не можеме да собереме суми за да ни помогнеме да поддржиме цела програма, само мали суми тампон за еднократни програми. Многу би сакал, имајќи предвид дека работиме за Констанца, повеќето суми да доаѓаат од локално ниво, а не од 10 000 километри. Локалните власти секогаш ни помагаат, но не мора финансиски. Немавме никакви бариери во нашите активности. Понекогаш е најважно да не застанувате на патот !
Кој го формира тимот на Бејлор?
Сега сме тим од 40 луѓе, сите професионалци, од многу различни сфери, не работиме многу со волонтери поради доверливост. Имаме психолози, лекари, тимот што помага во поддршката на фондацијата, тимот за прибирање средства. Благодарение на соработката со колеџот Бејлор бевме принудени да работиме на одредено ниво на стандарди. Кога вработуваме, луѓето ни велат дека имаат впечаток дека работите се порелаксирани, помалку стандардизирани, помалку формални. Всушност, ние сме многу формални во основата, работиме точно според правилата што ги научивме од САД, бидејќи и покрај очигледната цврстина, има јасни придобивки. Тоа е затоа што работиме со пациенти, да не бевме одговорни за здравјето на некои луѓе, можеби ќе бевме поразлични.
На кои проекти работите?
Освен фактот дека ќе го преиспитаме колото во клиниката, многу сакаме да ја промовираме идејата за самостојно управување, самопомош на пациентот. Ние сакаме да го сториме ова со учење на пациентот со хронично заболување што треба да знае и што треба да стори кога има таква состојба. Потоа, сакаме да ја поддржиме професијата клинички психолог затоа што, за жал, иако има важна улога во болниците и клиниките, сепак нема опис на работата и многу добри алатки за работа. Ние веруваме дека некои од алатките што ги развивме може да се пренесат на таков начин што не само пациентите кои доаѓаат во Бејлор имаат социјална поддршка, туку и пациентите од другите болници во земјата. Сега работиме на одржување на она што досега го градевме. Би сакал да продолжам со тестирачкиот проект што го спроведуваме од 2007 година и мислам дека е формиран рефлекс во заедницата за луѓето да дојдат и да ги тестираат тука. Грижата за пациентите со ХИВ е традиција што мора да ја чуваме.
Како да се запре зло на ХИВ?
Stopе запре во моментот кога ќе бидат втемелени некои поригорозни навики на однесување. Мислам на пошироката јавност и медицинскиот персонал - во смисла на употребени маневри, стерилизација. Клиничките психолози, мислам дека помагаат да се создадат навики во однесувањето - да се лекува, да се стимулира медицинскиот персонал да примени превентивни мерки за секој пациент и други такви навидум едноставни програми. Бидејќи се заразни болести, многу е јасно како тие се пренесуваат, останува да се одржи делот од промените во однесувањето.
Како треба ние, луѓето од Констанца, да се вклучиме во животот на заедницата?
Првото нешто е да се дојде на тест. Ако дојдете барем еднаш, семејството во кое ќе се вратите не може да биде под влијание на ова, бидејќи очигледно ќе зборувате за тоа. Тогаш, она што би било важно би било донацијата од 2%. Конкуренцијата е многу голема, а причините се исто толку добри. Ние се обидуваме да разговараме за тешки теми, општо за оние што се однесуваат на медицинскиот систем, на начин кој никого не навредува, но истовремено и едуцира. Ние би сакале луѓето да бараат повеќе во врска со лекарите, да го прашаат стоматологот дали ја дезинфицира опремата што ја има, медицинската сестра… и така натаму. Едно лице кое е информирано за овие инфекции и оди да ги праша другите детали, ја менува околината и тогаш ќе има помалку работа за нас.
Минатата година го имавме најдобриот буџет досега: милион долари пари. Исто така, успеавме да набавиме лекови во вредност од четири или пет милиони долари, кои ги дониравме на болниците во Романија.