За нас - мрежа за компетенции ентерална исхрана
Битие и начин на работа
Компетентната мрежа е структурно отворена и доброволна мрежа на експерти, која започна во 2011 година од Федерална асоцијација на производители на храна за специјална исхрана (здружение за диети) беше инициран. Целта на мрежата е да се подобри нутриционистичката терапевтска грижа за пациентите преку секторските граници во интердисциплинарна размена со лекари, специјалисти и медицински персонал, организации на пациенти и носители на политички одлуки.
Фокусот на активностите е затоа на интердисциплинарниот дијалог, кој се промовира преку редовни мрежни состаноци и заеднички резултати од работата. Програмскиот фокус на вмрежувањето е на следниве области:
- Обезбедување соодветна нутриционистичка терапевтска грижа преку соодветни награди и назначување на медицински неопходни мерки
- Едукација за причините и последиците од критичниот нутриционистички статус за поголемо разгледување на неухранетоста во дебатата за исхраната и здравствената политика
- Интеграција на релевантни теми за нутриционистичка медицина во медицинска и медицинска сестра обука
- Поддршка за пациенти со ретки метаболни болести и нивните семејства
- Воспоставување на задолжителни прегледи на исхраната како квалитетна карактеристика на медицинска нега
За таа цел, мрежните партнери заеднички создаваат детални анализи како основа за поткрепени препораки и политички иницијативи. Транспарентноста и независноста се централни критериуми за соработка во мрежата, која е доброволна и без надоместок.
Мрежата за компетенции на ентерална исхрана е составена од експерти од различни области и професионални групи. Секој партнер има индивидуален тематски пристап. Ова осигурува дека проблематичните области се осветлени од секоја насока: од гледна точка на пациентот, групи на лекари кои лекуваат, советници за исхрана, негуватели и други специјалисти.
Вашата обврска е доброволна во прилог на вашата професионална активност поврзана со предметот.
Во продолжение тие се воведуваат и се вклучуваат во мрежата на компетенции ентерална исхрана.
Тобијас Хагедорн
Управен директор на Европското друштво за фенилкетонурија и сојузнички нарушувања третирано како фенилкетонурија (ESPKU)
Повереник на Извршниот комитет на Глобалното здружение за фенилкетонурија (ГАП)
Поранешен претседател и советник на одборот на ДИГ ПКУ за политички прашања на Германската интересна група за фенилкетонурија и сродни метаболички вродени нарушувања (ДИГ ПКУ)
Како сопруг на пациент со фенилкетонурија (PKU), јас сум вклучен во независна самопомош на пациентите на национално и меѓународно ниво од 1997 година. Заедничката цел на нашата работа е да ја подобриме снабдувањето и рамката на здравствената политика со цел да им овозможиме на сите пациенти неограничен пристап до навремена дијагноза и соодветна грижа.
Мрежата за компетенции на ентерална исхрана нуди идеална можност за размена на ставови и искуства со претставници на специјализирани здруженија, институти и диететичари за тековните здравствени проблеми и снабдување.
Маргрет Хедрих-Елерброк
Диететичар со сертификат педијатрија
Здружение на диететичари - Германско сојузно здружение (ВДД)
Повеќе од 45 години работам како диететичар во Универзитетската клиника, Хамбург-Епендорф (УКЕ).
Првично со општи консултантски активности, потоа со фокус на ретки вродени метаболички нарушувања и од 1990 година на раководна позиција во Центарот за деца и адолесцентна медицина.
Покрај мојата официјална работа, јас, меѓу другото, бев и ко-основач на работната група за детска диететика, иницијатор и говорник на разни настани за обука и информирање и одговорен за филмскиот проект „PKU-na und? Ивеење со фенилкетонурија “за погодените, нивните роднини и здравствените работници.
Од 2015 година работам во метаболизмот тим на проф. Мунтау во УКЕ Детска клиника Хамбург во областа на истражувачки проекти за ретки вродени метаболички нарушувања.
Како диететичар, работам како хонорарец за проф. Меркел во „Ендокринологикум Хамбург“, обезбедувајќи совети за исхрана на возрасни метаболни пациенти.
Во компетентната мрежа, би сакал да работам за да го гарантирам и подобрувам диететскиот третман на возрасни метаболни пациенти.
Унив.-Проф. Д-р Iaулија Б. Хенерман
Раководител на Вила Метаболика (Дел вродени метаболички болести)
Универзитетскиот медицински центар во Мајнц
Мојот медицински фокус е третман на пациенти со вродени метаболички заболувања. Ова опфаќа група од над 500 различни ретки болести. Основниот принцип на третман на многу метаболички болести е специјална диетална терапија која спречува сериозно ментално или физичко оштетување на заболениот пациент. За овие пациенти е потребна специјална диетална храна за да биде достапна за цел живот.
Како службеник за исхрана на APS (Работна група за детски метаболички нарушувања), јас сум особено посветен на подобрување на диеталната терапија на вродени метаболички болести.