Засегнатиот извештај
Мануела М.
Милан
Ивеење со примарна имунодефициенција - приказна за Милан
Статистичките податоци за бројот на болни луѓе се важен параметар за сеопфатна медицинска нега. Се разбира, бројките не покажуваат индивидуални судбини зад секој од овие броеви. ÖSPID сака да опише една од овие патишта на страдање - во случајот со Милано - и на тој начин да ги осетува луѓето на ефектите на примарната имунодефициенција.
Милан е роден на 12-ти ноември 1990 година, тежок е 4070 грама, долг е 52 см и здрав. Бидејќи бил тежок, лекарите рекле дека треба редовно да прават крвни тестови за да видат дали има дијабетес. За да ги смират родителите, тоа не беше случај. Како бебе, тој се здобил со бронхитис невообичаено често, а еднаш дури и со пневмонија. Родителите секако се погрижија за сите релевантни вакцинации и сето тоа се развиваше прекрасно.
13-та година од животот
Некаде во пролетта - по неговиот 13-ти роденден - доби дијареја. Всушност ништо необично, но болеста не исчезна. Откако посетил лекар, му дал лек кој не помогнал. Неколку други препарати исто така немаа ефект. Едно сомнение тогаш беше стресот во училиштето и надежта на родителите лежеше на летниот распуст. Но, немаше подобрување. Првиот престој во болницата се случи на есен за појаснување. После некое истражување, се сомневав на целијачна болест. Милан сè уште имаше дијареја.
Почеток на искушението
Целијакијата не може да се потврди - Милан беше недијагностициран. Следуваа понатамошни посети на лекар и лекови без никакво подобрување на неговата состојба. Потоа, диети и други подготовки следеа неколку месеци подоцна. Конечно, беше организирана посета на еден од водечките специјалисти за дебелото црево во Виена. Извршени се уште една колоноскопија, биопсија, колоноскопија и многу други прегледи. И покрај понатамошните мерки, немаше никакво подобрување, што предизвика огромно оптоварување на семејството. Тој повторно предложи различни диети, прими различни лекови и во одреден момент рече дека треба да одиме на друг лекар затоа што две мислења се можеби подобри, дијагнозата и пред сè Мојот Милан не доби никакво подобрување.
Надвор од границите
Во таква ситуација, се истражуваат сите можности и семејството дознава од специјалист во Белград, кој многу драматично ја опиша ситуацијата во Милано. Следуваа неколку третмани со патно растојание од 1.400 км за време на викендот. Покрај менталниот товар, постоеше и финансискиот. За семејството тоа беше како последна сламка до која сите се држеа. Ментално еден веќе го достигна дното.
Во текот на крвните тестови, откриен е недостаток на Ig-A. Сепак, сè уште не е доделено значење за ова. Помина една болна година за Милан по друга. Ниту ова не го помина психички - доби и депресија. Како резултат, неговиот академски перформанс исто така забрзано падна. Тој обемно го прослави својот 18-ти роденден и за кратко престана да зема лекови. Со тоа дојде до дефект и тој беше брза помош во болница. Тој добил лекови со тешки несакани ефекти и бил прегледан од невропсихијатар затоа што во меѓувреме имал епилептично.
2014 година - безброј третмани
Безброј третмани, лекови и совети - Милан имал дијареја 13 години, изгубил огромна тежина и бил психички исцрпен. Милан сега беше висок 181 сантиметар и тежеше само 52 килограми. Тој беше само кожа и коски. Тогаш недостатокот на Иг-А беше внимателно испитан од специјалист за имунолошки систем.
Милан моментално прима поткожна имунотерапија - исходот е отворен. Неговата состојба е многу лоша поради исцрпувачката болест што трае со децении. Како погодена личност, природно се прашувате дали претходната дијагноза би помогнала во правилна терапија. Но, еден вели да: „Надежта последна умира. „И надежта е последниот сигурен фактор за Милан и неговото семејство. Неговата приказна покажува колку е важно да се дијагностицираат примарните имунодефициенции навремено, бидејќи овие, ако не се дијагностицираат, создаваат мноштво болести. Токму поради оваа причина, групата за самопомош ÖSPID работи со сите сили да дистрибуира информации за болеста што е можно повеќе. Сè повеќе луѓе учат како се манифестира и влијае примарниот имунолошки дефект.
Карин Модл
Претседателката на ÖSPID, Карин Модл, имаше вистинска голгота зад себе, пред конечно да дојде пред 8 години - барем тогаш имаше 38 години! - вашата основна болест, примарна имунодефициенција, ПГД, беше препознаена. Сега таа се лекува соодветно и оди многу подобро. Од детството, таа страдаше скоро континуирано од силни настинки, чести отитис медиуми, воспаление на зглобовите, воспаление на мукозните мембрани, ларингитис, бронхитис речиси трајно, хронично воспаление на дебелото црево и многу повеќе. Редовниот престој во болницата беше резултат, без трајно подобрување на нејзината состојба. За тоа време, беа направени или сомневани за разни дијагнози, од сомневање за рак на лимфната жлезда до синдром на согорување. Сè додека таа не стана свесна за ПИД преку предавање на проф. Бак, а потоа го контактираше во АХХ. Со соодветниот третман, нејзината состојба брзо се подобри. Сега прима поткожна терапија веќе две години и затоа може да живее во голема мера независно. Карин Модл: „Настинките и инфекциите брзо се намалија“.
Даниел К.
Дури и како бебе тој имаше малку апетит и не доби доволно тежина. Состојбата се влошила по првата тројна вакцинација, на една година тој тежел само 9 килограми. Подоцна, имаше повторни напади на affубов. Мускулни грчеви со заматување на свеста, како и бронхитис, отитис медиа и пневмонија. Мајката дознала дека тетката на Даниел имала слични напади уште како дете. Првата проверка на белите дробови не откри никакви абнормални откритија, само понатамошно испитување откри постоечко оштетување на белите дробови.На возраст од пет години, конечно беше дијагностициран дефект на имуноглобулин. Оттогаш тој добивал редовни инфузии. Инфузиите последен пат биле извршени во интервали од две седмици, што траело по неколку часа во болницата. Непосредно пред неговиот 13-ти роденден, Даниел можеше да се префрли на поткожни инјекции. Тоа е големо олеснување за него и неговото семејство.Не мора повеќе да го поминува времето во болница со ИВ течности.
Judудит С.
На 19-годишна возраст, тест на крвта по случаен избор откри дека Judудит има малку бели крвни клетки. По понатамошните обемни тестови и неколку престој во болница, беше дијагностицирана имунодефициенција, во нејзиниот случај тоа беа миелокатексис и синдром WHIM. Таа беше здрава помеѓу индивидуалните инфекции. Но, ако и се слошеше, тоа беше сериозно. Кашлицата веднаш се претвори во пневмонија, итн. Од 3-годишна возраст, таа доби инфузии со имуноглобулини, за што редовно пропушташе училишен ден. Таа исто така разви вистинска аверзија кон конците во вената. Таа сега прима поткожни инјекции што може да се прават дома веќе три години. Тоа направи сè многу полесно.
ÖСПИД ажурирања
Заштитете се и правете добро. Со нашите ksSPID маски се заштитувате и истовремено ни помагате да ги одржиме нашите понуди за помош - особено во овие времиња. Придонес за трошоци: 15,00 евра. Нарачајте преку [email protected]
Најчесто поставувани прашања за COVID-19 и PID
Подолу е компилација од одговори на прашања што ги добивме од организациите-членки на ИПОПИ преку е-пошта, социјални медиуми и за време на веб-разговори на КОВИД-19. Продолжете.
Над 200 заинтересирани лица учествуваа во „1-ви ПАЛЗМА ДИЈАЛОГ: Спасување животи со лекови од плазмата пред, за време и по пандемијата на коронавирусите“. И ние би можеле да одговориме на потребата. продолжи