Затоа, бебето на Денот на в Valentубените Валерија се третира со канабис во Зентралплус
Бебето е во кревет, затворени очи и конвулзии постојано се тресат. Така се одвиваше од неговата стара четири дена. Веднаш по раѓањето, малата Валерија сè уште изгледа многу здрава. Но, тогаш одеднаш здивот и застанува, родителите ја носат на одделот за интензивна нега. „Мислевме дека умира“, велат родителите на Валерија, Александра (34) и Марио Шенкел (34).
Лекарите биле презаситени, тие никогаш не виделе такво нешто, па затоа првично не беше јасно што не е во ред со Валерија. Дотогаш, по пет недели, тест даде резултат: Кај Валерија, ген е модифициран на таков начин што предизвикува премногу активност во мозокот.
Слично на епилептични напади
„Затоа е скоро невозможно Валерија да стапи во контакт со надворешниот свет“, вели американскиот професор по фармакологија Леонард Кацмарек. Во 2014 година тој го открил таканаречениот ген KCNT1, кој е неисправен во Валерија. Истражувачот на клетките објаснува: „Наместо индивидуалните мозочни клетки да комуницираат едни со други, одеднаш сите реагираат истовремено - слично на епилептичните напади“.
Како резултат, малата Валерија веројатно нема да достигне зрелост без третман. Бидејќи конвенционалната медицина не може да помогне во вашиот случај: Досега, нема лек против многу реткиот генетски дефект. Околу 100 други луѓе ширум светот имаат слични дефекти.
„Луѓето секогаш мислат дека спијат.
Родители за ќерката Валерија Шенкел
И нема ни терапија. На 14 месеци, Валерија не може ниту да зборува ниту да се движи свесно. Играњето, смеењето или учењето исто така не е опција за Валерија. Само лежи таму.
„Луѓето секогаш мислат дека спијат“, објаснуваат родителите. Но, тие научиле да комуницираат со детето на свој начин. Понекогаш очите на Валерија се движат, таа ги стиска своите родители со нејзините мали раце. Александра и Марио Шенкел научија да уживаат во мали моменти.
Но, секогаш има повеќе надеж: Семејството Шенкел отпатува во САД во декември за да се состане со специјалисти на реномирани универзитети. Тие сега се убедени дека може да се развие третман за болеста на Валерија. Сепак, овој развој чини 1,8 милиони франци.
Ниту здравствено осигурување ниту IV не се вклучени
Сопствените заштеди и дарежливите донации од роднини, пријатели, познаници и странци досега донесоа половина од оваа сума. Но, 900.000 франци сè уште недостасуваат. Ниту здравствено осигурување ниту IV не се вклучени.
Затоа, и за да им помогнат на другите 100 погодени лица ширум светот, тие собираат пари. Оттогаш, Шенкелите добија огромен бран помош: донации, добротворни кампањи, настани со корист. Овој бран кулминира во петок и сабота, на 17-ти и 18-ти мај, во различни акции (види рамка).
Марио Шенкел вели: „Болеста на Валерија е толку ретка што фармацевтската индустрија веројатно немаше да гледа во KCNT1 со децении. Иако, според експертите, треба да биде релативно лесно да се прикрие оваа мутација на генот како малтер “.
Реномираниот универзитет Јеил во Haveу Хејвен, САД, сега води кампања за Валерија. Бидејќи таму семејството се состана со професорот по фармакологија Леонард Кацмарек. Тој учествува во истражување со цел да се развие соодветна терапија за Валерија: „Ние сме толку благодарни што тој и тим неврогенетичари и помагаат на Валерија“.
„Имаме глувци кои имаат точно ист дефект како Валерија.
Американски професор по фармакологија Леонард Кацмарек
Качмарек објасни: „Имаме глувци кои имаат точно ист недостаток како и Валерија. Бидејќи можеме да ги исклучиме штетните активности на неисправниот протеин кај животните, чекор до успех кај луѓето е мал. Гените се совпаѓаат со 95 проценти “.
Прототипови на лекот се развиени и дизајнирани, а тие неколку дена се на тест во холандска лабораторија. Марио Шенкел: „Оптимисти сме дека на Валерија може да и се даде лекот во октомври, под услов да можеме да ја собереме исчезната количина до летото“.
Двата концерти во корист со Дада Анте Портас на 17-ти мај во Хорвер Цвишенбуне и фон Херц во Цуг се веќе распродадени. Следниот ден, на 18-ти мај, Фил Данкнер одржува концерт. Покрај тоа, во Луцерн во Кантоналбанк и на Фалкенплац, се одржуваат кампањи со балони „спаси Валерија“, на Ловенграбенфест малата Валерија има свој бар. Повеќе информации и можност за донирање може да најдете тука.
Додека не се достапни парите и не се развие лекот, адвокатот Марио Шенкел доби изземање од Федералната канцеларија за јавно здравје. Сега Шенкелите можат да ја третираат својата ќерка со производ канабис.
Дали тоа значи дека 14-месечното бебе постојано се оддалечува како да е каменувано? Отец Марио Шенкел објаснува: „Не. Маслото од канабис е единственото средство што може да помогне малку да се ослободат грчевите “. Во минатото, тресењето на количката по чакалската патека беше доволно за да се предизвика уште еден напад во Валерија.
Но, канабисот може да ги ублажи само симптомите. А, Шенкелите толку многу посакуваат што нивната Валерија би било совршено нормално дете.
„Презаситени сме од подготвеноста да помогнеме.
Мајка Александра Шенкел
Затоа, семејството на Валерија зависи од понатамошна поддршка. „Презаситени сме од подготвеноста да помогнеме“, вели Александра Шенкел. „Ние сме толку благодарни и се надеваме дека наскоро ќе ја собереме преостанатата сума.