Здраво на сите! Форум за ДЦЦВ

Добредојдовте на форумот DCCV - информации, прашања и одговори за Кронова болест, улцеративен колитис и други воспалителни болести на цревата (IBD)

Здраво на сите !

Придонес од --коли »Четврток, 22 ноември 2017 година, во 17:37 часот

Здраво, откако ги следев записите на форумот со текот на годините, сега би сакал да им се придружам !

Јас сум маж (24 годишен студент) и ја добив својата прва дијагноза во 2014 година: Улцеративен колитис. Во меѓувреме, лев страничен колитис (30 см). Курс зависен од стероиди.

- Првично проктитис, кој беше неуспешно третиран со сафофалк супозитории и кортизон (ниту мојата усогласеност не беше добра, не ја прифатив болеста на почетокот и ги продолжив студиите, не се занимавав доволно длабоко со исхраната и кортизонот итн. Само што немав идеја.

- Состојбата се влоши, па затоа терапија со азатиоприн. Ниту не помогна, па обидете се со Ремикад. Тоа работеше 4 месеци, можев полека да го намалам кортизонот до 15 мг. Потоа направив антитела и сè започна одново.

Следен обид: Хумира, кортизон, гранули Салофалк 3гр и супозитории 1гр: не успеа. Повторно се обиде Аза.
Само-експеримент: „СЦД диета“ 4 недели, но физичката состојба беше прилично лоша. (Сепак, кортизонот навистина може да се искористи колку што не беше за 1 година!)

1. Престој во болница во август со проф. Дигнас во Франкфурт на Мајна: Колоноскопија и предлог: Ентивио
Ова ја прекина диетата и повторно започна кортизон.
За летото повторно кортизон 40 мг, Салофалк, азатиоприн и започнете со Ентивио.

Во октомври имаше огромна физичка деградација, многу крв (фреквенцијата не е преголема за мене)
=> 2-ри болнички престој сега 4 недели во октомври со проф. Круис во Келн, нова ескалација на терапијата

Терапија за премостување со кортизон и PROGRAF (такролимус), како и антибиотик наречен Котрим, сè додека Ентивио не се надева дека работи (4-та инфузија планирана на 4-ти декември). Инаку, јас сум добро третиран од конвенционалната медицина.

Што е причина и последица веќе не ми е јасно. Среќен сум за искуствата на луѓето кои биле во слична ситуација и, пред сè, како некој ја доживеал оваа „транзиција“. Експериментите за исхрана, на пример, се крајно тешки во моментов. Јас веќе не го разбирам моето тело.
Некако сум во маѓепсан круг на прикрадување лекови, полнење на батериите и изнаоѓање долгорочни или барем среднорочни решенија.

Одг: Здраво на сите !

Придонес од Нептун »Четврток, 22 ноември 2017 година, во 19:27 часот

што треба да се разбере со физичка деградација? Што сакаш да кажеш конкретно?

Дали сте јаделе толку малку?

Можете ли да напишете како ваквиот наод на Коло е специфично опишан во извештајот? Со други зборови, макроскопски знаци во цревната лигавица, како што се васкуларни ознаки, улцерации, фибрински наслаги, псевдополипи, контактни лезии, проценка на степенот на воспаление?

Откако ќе се утврди вредноста на калпротектин, односно специфичниот маркер за воспаление во гастроинтестиналниот тракт?

Какви симптоми и поплаки имате, т.е. фреквенција на столче, крв во столицата и во каква боја, тенезовци, т.е. болка малку пред движењето на дебелото црево, нагон за дефекација и колку брзо треба да одите во тоалет?

Дали кортиментот се споменува како замена за преднизолон, односно будесонид за дебелото црево? Дозирано е пониско, плус специјален кортизон и работи директно на лице место, т.е. локално.

И, зошто не пробавте терапија со месалазин лизми навечер, во комбинација со пена што содржи кортизон наутро? Барем еден ќе го добиеше ефектот надвор од ректумот. Мезавант веројатно ќе вредеше да се проба во доза поголема од 3 g/d, бидејќи се ослободува само преку матрицата MMX во тенкото црево и затоа може безбедно да работи и во опаѓачкото црево.

Се прашувам дали оваа брза ескалација во лековите и брзото вклучување ќе беа толку неопходни. И што точно доведе до престој во болница? На крајот на краиштата, 30 см се само дел од опаѓачкото црево и нормално можете да направите сè на амбулантско ниво. Како што може да се види од повеќето извештаи на форумот. Доста од засегнатите кои пријавиле престој во болница претежно лежеле наоколу и не биле воопшто задоволни затоа што поголемиот дел од времето ништо не се случувало, а потоа прегледите се одолговлекувале, па еден ден овој, друг ден. многу од погодените, тие не се информирани, дознаваат само парчиња, ако воопшто има.

LG Нептун
ПС: Дали имавте тестови со Аза во доза од 2,5 мг на кг телесна тежина и дали имате доволно време? Бидејќи почетокот на дејството е помеѓу 3 и 6 месеци. Значи, секогаш е потребно трпеливост.

Одг: Здраво на сите !

Придонес од --коли »Четврток, 23 ноември 2017 година, во 18:48 часот

Еј Нептун, благодарам за брзите повратни информации !

Првиот престој во болница беше доброволен за колоноскопија со проф. Дигнас во Франкфурт да добие второ мислење (по барање на моите родители, мислев дека нема да направи никаква штета, но беше прилично непријатно искуство.)
Под физички пад, мислам на губење на мускулите, губење на тежината, недостаток на железо, периодична треска. Да, неухранетоста беше секако една од причините, а моите вредности беа толку лоши што мојот матичен лекар и гастроенторолог ми рекоа дека треба да одам во болница за време на викендот.
Ме примија таму во саботата. Главниот лекар дојде во понеделникот, а јас во четвртокот направив сигмоендоскопија.
 Субтотален колитис со умерена активност
 10 дена подоцна, потоа повторно Сигмо: лев страничен колитис изразена активност од 30 см
 Хистологија: Флорид, улцеративен, колитис што предизвикува некоритис

Добив кортимент како инфузија во болницата, ќе го прашам мојот гастро за тоа! Денес дознав дека мојата густина на коските повеќе не е во нормалниот опсег ...

За преостанатите лекови:
Азатиоприн: 11/2014 - 3/2015
Инфликсим од 03/2015 до 08/2016 година
Адалимум од 8/2016 до 8/2017 година
Повторно азатиоприн од 04/2017 до 10/2017 година
Вовед во vedolizumab 5.9. 2017 година

Салофалк е орален и ректален. Мојата фреквенција на столицата во последните 12 месеци не беше повеќе од 7-8 движења на столицата, честопати помалку. Но, претежно навечер/наутро и скоро секогаш крв со мене веднаш штом ставам помалку од 30 мг кортизон (повеќе светло отколку темно, но многу и особено мал волумен на столче, но главно крвава дијареја)

Сега многу добро се снаоѓам во технологијата на CU. Јас бев во можност да намалам од 75 до 35 мг кортизон и Програф има ефект (но особено се надевам дека Ентивио .). Се разбира, никој не знае што ќе се случи на долг рок.

Одг: Здраво на сите !

Придонес од --коли »Петок, 24 ноември 2017 година, во 12:54 часот

Одг: Здраво на сите !

Придонес од --коли »Петок, 24 ноември 2017 година, 14:49 часот

Некако не можам да успеам да ги уредувам моите стари објави. Повторно ги сумирав наодите од извештаите (од последниот престој само го имам прелиминарното писмо на докторот):

Патологија од 31 март 2017 година (колоноскопија од мојот гастроенторолог)
Асцендентно дебело црево со ниска плазмацитоза
Хронично-релапсиран, гранулиран и ерозивен колитис кај мали површни биопсии од 30 см
Сигмоидитис со ремоделирање на мукоза и осиромашување на пехарски клетки
Тежок проктитис со ремоделирање на мукоза, осиромашување на пехарски клетки и изразена плазмоцитоза

1-ви престој во болница од 1.8-4.8.2017 година
Калпротектин: 180
Патологија:
Слузница на опаѓачки дебелото црево со изразена мукозна фиброза, хронични воспалителни инфилтрати и нарушувања на архитектурата на криптите
Псевдополипоидна подигната мукозна мембрана на сигмоиден колон и ректум со акутно ерозивно-улцеративно воспаление и изразени нарушувања на архитектурата на криптата

Препорака за терапија, проф. Дигнаш:
Азатиоприн: 125 мг
Прилагодете го преднизолонот по потреба
Месалазин 3000mg Granu Stix
Ректална пена Будесонид 2 mg
Во случај на клиничко влошување, премостување со такролимус, пред започнување на ведолилизамаб

2-ри престој во болница од 14-ти октомври до 8-ми ноември 2017 година:
Левостран колитис со умерена активност 30 см од ано
Хистологија: Флорид, улцеративен, некротизирачки колитис
Вредност на калпротектин: од 16.10. (кратко време по наставата) = 51,5
CRP: од 16,10 = 5,7
Сигмо/Коло: Во ректумот и дисталната сигмоидна мукоза со дифузно црвенило, наслаги на фибрин и многу чиреви. Мукозната мембрана во проксималното опаѓачко дебело црево покажува чир
Препорака за терапија, проф. Круис:
Ципрофлаксин и Метродизанол до 16 ноември 2017 година
Котрим: До 4-ти декември. 3 пати неделно
Прилагодете го преднизолонот по потреба (до 10 mg неделно во чекори од 10, од тогаш натаму во 2,5 mg чекори) [mMn премногу брзо]
Такролимус до следната администрација на ведолизумаб на 4 декември 2017 година
Колифоам пена 1x спреј наутро
Од тогаш, Salofalk Klysmen 4g 3 пати неделно

Тековен CRP: 0,2
Тековни поплаки:
Повторно и повторно мала, болка во цртање на десниот долен дел на стомакот (директно десно под папокот): ултразвук, но нормално. [Индикација на чир. ]
Амилазата и липазата се зголемени (можеби поради Програф, ќе се проверат понатаму)
Тешка слабост на бутниот мускул (тешко може да се искачи по скалите од терапијата со Програф)

Одг: Здраво на сите !

Придонес од Нептун »Втор 28 ноември 2017 година, 10:26 часот

Ви благодариме за деталниот извештај Доживеавте многу таму и веќе преку лекови.

Постојат некои работи кои ми се чинат извонредни, исто така затоа што не можам да ги сфатам.

И покрај колитисот од левата страна, барем на растојание од 30 см, со јасни знаци на воспаление, вредностите на калпротектин се ниски, во еден случај скоро на границата на нормалното.

Тоа остава најмалку 3 прашалници.
Дали никој од лекарите никогаш не ја коментирал оваа очигледна несогласување?

Потоа опишувате треска. Она што исто така го знаев во силниот притисок. Инаку, сепак, тоа е првенствено знак на фулминантен пожар и поверојатно е да се очекува во случај на панколитис. Но, вредностите не се совпаѓаат, ниту наодите за ендоскопија.

Тогаш очигледно ви е препишан и препорачан кортизон за многу долго време и во прилично високи дози. Ова е намерен напад и се чини дека недостатокот на коскена густина е резултат на тоа. Невообичаено за вашата возраст и се надевам дека не повеќе, бидејќи списокот на несакани ефекти е долг, особено можните сериозни и неповратни последици.

Никогаш не ве советувале да земате барем дополнителен калциум и витамин Д3?

Дали трошењето и слабоста на мускулите се резултат и на потрошувачката на кортизон? Бидејќи ваквите последици се невообичаени. Особено во возраст кога телото штотуку завршува и треба да бидете во висина на развој и сила.

Дали има некои други објаснувања од страна на лекарите? Дали некогаш тие коментираа за вашата физичка состојба?

Тогаш добивте циклоспорин, кој очигледно делуваше, а кратко време подоцна добив и такролимус. Дали е тоа предност на специјалниот професор или зошто го менувате лекот кога делува и зошто го добивте толку кратко кога очигледно не сте ослободени од воспаление?

Тогаш се чини дека не е истражена друга причина за вашата состојба, но постои сомневање/сомневање за микроби. Како на друг начин ги објаснувате даровите на метронидазол, ципрофлоксацин и котрим? Тоа е добар опсег.

За жал, ниту јас не можам да ви покажам решение. Сегашната ситуација е премногу незгодна. Се надевам на вас, или Ентивио работи или конечно може да добиете терапевтски ефект со еден од двата потентни имуносупресиви. Очигледно има ефект со тоа и ако досега има само многу малку извештаи од засегнатите на форумот, затоа што според упатството тоа е последен обид пред колектомија, познавам некој кој исто така примал такролимус повеќе од една година и добро се снашол во тоа, дојде во ремисија.

Вашата последна реченица со маѓепсаниот круг, јас многу добро ве разбирам. Остануваат прашања во врска со овие лекови, недостасуваат одговори на очигледна недоследност.

Одг: Здраво на сите !

Придонес од --коли »Вторник, 28 ноември 2017 година, во 14:59 часот

Ви благодарам многу за деталниот одговор

Такролимус (или Ентивио) моментално работи. Немаше крв во столицата и има форма.
Премин од циклоспорин (болнички) во такролимус (орален) е стандарден во овој тип на премостувачка терапија. Идејата е да се надмине јазот до очекуваниот ефект на Ентивио, а не трајно лекување со такролимус.
Вчера повторно му се јавив на професорот Дигнас, тој е исто така за нешто подолга задача. Можеби инфузиите на Ентивио засега во пократок интервал. Азатиоприн може да се смета само на долг рок, се разбира во моментов премногу, со другите три активни состојки.
Сепак, такролимусот навистина не е без него. Па јас би бил навистина среќен што брзо ќе се извлечам од тоа. Секако. Се плашам дека сè ќе започне одново за еден месец и дека месалазин + Ентивио нема да донесе ништо како терапија за одржување.

За губење на мускулите, слабост: Губење на мускулите е исто така долгорочен несакан ефект на кортизон. Тековната слабост на нозете веројатно доаѓа од такролимус. Кон ова се додава и постојаното воспаление скоро 1,5 година, сè помалку спорт поради состојбата на организмот, неухранетост повторно и повторно. Многу падна оваа година. Но, барем работите одат нагорнина сега.

До треска: Го имав тој прв пат. Не можам да кажам дали колитисот навистина беше во Зш или времето беше лошо
За антибиотиците: Во секој случај, столицата ми беше прегледана за клостридиум и ко. Негативно. Треба да земам Котрим три пати неделно за време на терапијата со такролимус, бидејќи е особено склон кон инфекции. Оттогаш ги прекинав другите.

Кон калпротектин: Благодарам за навестувањето, јас навистина не бев свесен за тоа. Само знаев дека вредноста на CRP честопати не е толку значајна. Addressе се осврне и на тоа.

Одг: Здраво на сите !

Придонес од Нептун »Вторник, 28 ноември 2017 година, во 16:47 часот

звучи како силно возење додека гастро побрза низ пејзажот на лекови со вас. Па дури и сега за жал сè уште нема одмор.
Тројна имуносупресија треба да се избегнува во секој случај со оглед на можните несакани ефекти.

Прочитав за бригирање на терапијата за IBD за прв пат кога ја вклучува оваа промена на потентни имуносупресиви. Тоа не го кажуваат упатствата. Третман како последно средство пред колектомијата. Ова е причината зошто тоа е најчесто во болниците и лекарите треба да бидат искусни во ова, вклучително и лекот за трансплантација. Но, лекарите во приватна пракса исто така се осмелуваат да го сторат тоа. Askе прашам дали е тоа добра работа.

Може да се верува дека промената на лековите за овие имуносупресиви е неопходна или корисна, но јас сум скептичен.

Го знаете упатството cu? Еве ја врската до неа.

Ова исто така ја вклучува оваа реченица, која може да го разјасни проблемот со третманот:
„Терапијата на огноотпорен проктитис може да претставува значителен клинички предизвик затоа што системските форми на терапија или операција можат, под одредени околности, дури и по мерењето на ризиците и терапевтските придобивки, да претставуваат прекумерна терапија.

Важна реченица за мене, бидејќи имав хроничен активен проктитис 13 години, а потоа и 18 години хроничен активен колитис од левата страна.

Можете да прочитате за намалување на кортизонот во оваа нишка, каде што напишав за моите искуства и пресек на извештаите на погодените.

Всушност, диетата не може да стори ништо со воспаление во опаѓачкото црево. Сите варења на храната, внес на калории, витамини, соли и сл. Сè се случува во тенкото црево. Која е причината зошто може да се живее доста неограничено без дебело црево.
Затоа, недостатокот на сила и недостаток на исхрана е скоро секогаш проблем за оние кои се засегнати и имаат МЦ во тенкото црево. Сепак, постои и случај на екстензивно фулминантно воспаление, каде што апстиненција на храна, загуба на крв, недостаток на железо, долго боледување, болка и сл.

Во упатствата, исто така, упатувањето на исхраната е ограничено на неухранетост или неухранетост што се елиминира или избегнува колку што е можно пред операцијата.

http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/073-027.html
Клиничка исхрана во гастроентерологија (Дел 4) - Воспалително заболување на цревата

Ви посакувам секој успех во секој случај.
LG Нептун